FIN DEL CAMINO Y COMIENZO DEL VIACRUCIS : PRIMERA ESTACION

Tras mucho peregrinar, por fin habíamos concluido el "Camino de Santiago" . Lo que no sabíamos es que al final del mismo no nos esperaba la ansiada "indulgencia", sino que, allí mismo, se iniciaba un "via crucis", aún mas duro; al final del cual tampoco obtendríamos la salvación que esperábamos.

A las ocho de la mañana el paciente, en ayunas, y flanqueado por su hija y por quien suscribe, entraba en la sala de espera de los quirófanos de cirugía plástica, situada en la primera planta del Hospital . La sala, de unos 15 metros cuadrados, estaba abarrotada de pacientes y sus respectivos acompañantes; en algunos casos, mas de dos por paciente. El ambiente, a pesar de las circunstancias, era bastante animado y dicharachero, y hasta un punto ruidoso para tratarse de un hospital; no apreciándose miedo o precupación en las caras de casi ninguno de los allí presentes, que mas parecía que se encontraban en una consulta rutinaria que en la antesala de la mesa de operaciones.

Tras dar los buenos días y sentar al paciente en el único butacón que quedaba libre, nos dispusimos a esperar nuestro turno y , como forma de distracción nos dedicamos a prestar atenciòn a las distintas conversaciones o comentarios de todo tipo, que tenían lugar entre los presentes mas próximos; terminando, por involucrárnos en los comentarios que se hacían en voz alta y entablar algunas conversaciones informales con alguno de ellos .

Al cabo de unos diez minutos una enfermera abrió una puerta situada al fondo de la sala que conectaba con las dependencias interiores de los quirófanos, y llamó por su nombre a uno de los citados que se encontraban esperando. Este se levantó y tras ser despedido por sus acompañantes con efusivos abrazos y frases de ánimo y buenos deseos, desapareció junto con la enfermera tras la puerta por donde aquella había aparecido.

Media hora mas tarde, aproximadamente, por la misma puerta, aparecía un doctor con el típico traje verde y gorro de quirófano y llamaba a los familiares del recién operado, explicándoles, brevemente allí mismo, ante la expectación de todos los presentes, la operación que había realizado y que el resultado de la misma había sido el previsto; al tiempo que les informaba, que en ese momento, el paciente se encontraba bien, en la sala de reanimación y que cuando saliese de la misma para pasar a la habitación asignada, serian avisados y podrían verle.

El ritual se repitió con el siguiente paciente y a la tercera le llegó el turno a nuestro familiar. Esta vez quien salió a llamarle fué un enfermero. Cerrada la puerta por donde había aparecido, introdujo al paciente en un pequeño cuarto próximo y le ordenó que se despojase de sus ropas y se pusiese una especie de mandil azulado abierto por su parte delantera antes de entrar en el quirófano y que metiese sus ropas de calle en una bolsa negra que le había facilitado y que la entregase a sus acompañantes.Cuando lo hubo hecho, abrió la puerta de la sala de espera, donde nos encontrábamos y nos dió la bolsa con la ropa de calle. Le deseamos suerte y el enfermero volvió a cerrar la puerta. Acto seguido, el enfermero le rasuró la zona de la cabeza donde asentaba el enano, y poco después estaba tumbado en la mesa del quirófano.

Una hora más tarde, aproximadamente, abrió nuevamente la puerta uno de los cirujanos que le había intervenido, para informar del resultado de la intervenciòn. Al igual que en ocasiones anteriores la información tuvo lugar de pié y en la misma sala de espera, limitándose a informar del favorable resultado, del buen estado del paciente, y de que podríamos verle una vez saliera de la sala de reanimación, donde se encontraba, camino de la habitación asignada.

Poco a poco la sala de espera iba vaciándose de gente que, a su vez, comenzaba a acumularse en el hall de entrada a la puerta de quirófanos, en espera de ver salir a sus familiares o amigos recién operados, camino de las habitaciones.

Nosotros optamos, por salir por breve tiempo a la calle, para airearnos un poco, charlar mientras dabamos un corto paseo y tomar a continuación un pequeño refrigerio en la cafetería existente frente al Hospital; dado que el tiempo mínimo de espera antes de que el paciente abandonase la sala de reanimación rondaba las dos horas.

Cuando llegamos a la puerta principal de entrada al hospital, observamos un insólito espectáculo, hasta ahora único para nosotros, y que con tiempo comprobaríamos que constituía una arraigada costumbre de los pacientes del hospital.

En el exterior y bajo la marquesina, unos de pié o otros sentados, o incluso tumbados sobre un grueso muro bajo que limitaba por sus extremos la escalera de bajada hasta el pie de calle, se encontraba un nutrido grupo de enfermos con sus pijamas, sus vendajes y escayolas e incluso sus goteros o sillas de ruedas, fumando como auténticos cosacos. Días mas tarde, incluso pudimos ver a los mas osados, cruzar la calle en pijama para ir a comprar tabaco a la cafetería situada, justo frente al hospital. Aquello, que tanto nos extrañaba debía formar parte de los protocolos hospitalarios, pues se realizaba a la vista de todos con total naturalidad, y sin que nadie del personal del hospital se inmutase por ello lo más mínimo.

Una vez concluido el breve paseo y tomado un tentempié, volvimos a la planta. En el hall existente a las puertas de los quirófanos, nuevos familiares y acompañantes de los enfermos se iban sumando al grupo inicial y el murmullo comenzaba a parecerse a un gallinero, con gente hablando todos al mismo tiempo y cada vez mas alto para hacerse oir. De vez en cuando salía una enfermera a solicitar silencio. El rugido de la "marabunta" se atenuaba por un momento, para volver en rápido crescendo a alcanzar el volumen que había motivado la intervención de la enfermera.

Finalmente,en una camilla empujada por un fornido enfermero, salió el primer paciente intervenido. Se hizo por un momento el silencio, y todos los presentes dirigieron la mirada hacia el mismo esperando reconocer al enfermo que esperaban. El enfermo, inmediatamente fué rodeado por sus acompañantes, quienes tras hablar y bromear brevemente con el mismo siguieron al camillero hasta su habitación.En la puerta de quirófanos el sonido del silencio duro poco;siendo nuevamente roto por el barullo de gente que se encontraba a la espera.

Una hora más tarde, aproximadamente, por fin salió nuestro familiar; un poco adormilado todavía pero con buen aspecto; si bien lucía sobre la cabeza un aparatoso vendaje a modo de turbante, dando la impresiòn de que en lugar de extirparle un tumor de 15 milímetros, como había recogido el informe del dermatólogo, y reproducía la hoja de anamnesis y exploraciòn cliníca, confeccionada previamente al ingreso, parecía que hubiera sido objeto de una trepanaciòn.

Para quitarle importancia, hicimos algún chiste a cuenta del turbante, que fué correspondido por el paciente con una sonrisa forzada.

El camillero iniciò la marcha y nosotros le seguimos hasta la habitaciòn. Esperamos fuera, hasta que aquel lo acomodó al paciente en la cama, entrando una vez que aquel hubo salido.

Mi suegro tenía aún la voz gangosa, por efecto, de la intubación y de la "borrachera" producida por la anestesia; pero comprobamos que, a pesar de su situaciòn gozaba de buen humor; lo cual nos tranquilizó.

Habíamos tenido mucha suerte. Las habitaciones eran dobles, pero en ese momento eramos los únicos ocupantes. Siempre es una lotería quien pueda tocarte en suerte como vecino de cama. Y los primeros días en que el paciente suele encontrarse mas molesto suelen ser los peores. Especialmente si te toca en suerte un vecino en espera de ser intervenido y con múltiples y poco considerados visitantes. A medida que el paciente mejora y puede moverse, siempre queda la posibilidad de salir a pasear por el pasillo o sentarse en la sala de visitas, durante las, a menudo, bulliciosas horas de visita .

Aparte de lo aparatoso del vendaje, mi suegro tenía la boca seca. Sin embargo nos habían advertido de que no podía ingerir líquido hasta que a media tarde le fuera proporcionada una infusión. Tanto los efectos postoperatorios de la anestesia, aún no eliminada en su totalidad, como la sed contenida durante casi 18 horas sin probar líquido ni alimento alguno, hacía que mi suegro pareciese postrado y sin fuerzas.

Fué a partir de media tarde, tras serle servida una simple taza de manzanilla, cuando, repentinamente comenzó a recuperar su vitalidad . Al poco tiempo de tomarse la infusiòn, y aún con el gotero puesto se animó a levantarse y sentarse en uno de los sillones que había en la habitación. Lo cual nos sorprendió gratamente, pues era señal de que todo parecía marchar perfectamente. A la hora de la cena le sirvieron una dieta blanda, que devoró como si fuese un manjar. Ese noche insistió en que nadie se quedase con él; por lo que concluido el turno de visitas y tras habernos apuntado en la lista para ser informados al día siguiente de la evoluciòn del paciente, nos despedimos del mismo.

Mi mujer y yo estábamos bastante cansados, por el madrugón y por las más de doce horas que llevabamos fuera de casa, pero contentos, porque todo parecía ir sobre ruedas.

A las 13,30, hora fijada para el inicio de la informaciòn a los familiares de los pacientes, nos encontrábamos en la puerta de la sala de información del servicio de Cirugía Plástica, como nos habían indicado el día anterior . Otros tres familiares de otros tantos pacientes ingresados esperaban también de pié en el pasillo, para ser informados, según nos confirmaron tras preguntarles. Momentos más tarde se sumaban al grupo otros dos más. Entre tanto veíamos pasar , ante nuestras narices, y entrar y salir de la secretaría del Servicio o de otros departamentos del mismo, personal con bata o traje de quirófano e incluso vestidos de calle; pero nadie se dirigía a nosotros para preguntarnos por quien esperábamos o para informarnos sobre el retraso en el horario de informaciòn.

Cuando había transcurrido mas de un cuarto de hora de espera, preguntamos en la Secretaría del Servicio por los motivos de la tardanza, explicándonos que lo ignoraban, pero que probablemente el doctor que le correpondía informar ese día no habría salido aún del quirófano, pero que suponían que estaría a punto de hacerlo.

Cinco minutos mas tarde, llegó, con paso cansino y parsimonioso, una doctora con bata blanca y edad próxima a la de jubilaciòn, que sin decir ni pio se introdujo en la sala donde habitualmente se informaba a los familiares de los pacientes ingresados. Todos nos miramos, con cara de estupefacción, pensando si sería dicha doctora la informante. Una mujer cuyo marido llevaba ingresado ya varios días y que conocía a la doctora de ocasiones anteriores, bufó, al tiempo que decía : "buena nos ha tocado. me parece que hemos perdido el tiempo esperando". Transcurrido un minuto aproximadamente, el primero de la fila se dispuso a llamar a la puerta para preguntar; momento, en que, como si estuviese esperando esa acciòn, la doctora abrió la puerta, dejándola con el puño en el aire , y sin la más mínima disculpa, preguntó ¿Están ustedes para información . Si contestamos casi al unísono, excepto una discordante que añadió : "Llevamos ya mas de media hora esperando".

La doctora, con cara de no haber comido en toda la mañana, hizo como si no hubiese oido el comentario y, sin mirar a nadie, dijo escuetamente : "Pues que pase el primero", al tiempo que entre dientes mascullaba: "aunque no se que les voy a contar, porque no he podido hablar con los doctores".

Pasó en primer lugar una mujer y la que parecía ser su hija. La doctora, sin tan siquiera cerrar la puerta, las recibió de pié, a un metro del umbral de la misma y les preguntó por el nombre del paciente al que representaban.

Tras recibir las respuesta, miró en la hoja que contenía el listado de quienes habían solicitado ser informados, comprobando que se encontraba en la misma. Entornó ligeramente la puerta y al cabo de dos minutos aproximadamente, salían los familiares del paciente con cara de disgusto. Y algo parecido sucedió con el siguiente familiar que les siguió.

Cuando nos tocó entendimos la razón de aquellas caras largas. La doctora nos recibiò igualmente de pié, y tras la pregunta ritual relativa al familiar a quien representábamos, y su comprobaciòn en la lista, nos
indicó en unos términos muy vagos que la operaciòn había ido muy bien y que la evoluciòn también se estaba desarrollando satisfactoriamente. Sin embargo al preguntarle por algunos detalles, comprobamos que no tenía ni idea, terminando por admitir que no había podido hablar con los doctores que lo habían intervenido y que lo habían visitado ese día en Planta, y que volvieramos al día siguiente para ser informados con mayor detalle.

Al salir, comprobamos que los familiares que habían llegado después que nosotros se habían desaparecido. Mas tarde supimos que habían hablado con los que nos habían precedido, y que al explicarles la situación optaron por no perder el tiempo esperando una informaciòn que ese día no iban a obtener.

Con posterioridad y a lo largo de las distintas veces que el paciente ingresó para ser reintervenido por sucesivas recidivas, siempre vimos a la susodicha doctora deambulando, con bata blanca inmaculada por los pasillos, con aspecto mucho menos estresado que la mayoría de sus colegas, trasladando papeles de un lado a otro; pero en ninguna ocasión pudimos verla con traje de quirófano. Lo cual, vistos los precedentes, resultaba tranquilizador

Sin embargo, en la quinta y última intervenciòn nos extrañó no verla; enterándonos por manifiestaciones de personal del Hospital, que se había jubilado. Mas tarde supimos también que regentaba una clínica de cirugía estética, y que la mayoría de los colegas del hospital también trabajaban en clínicas privadas de cirugía plástica externas al Hospital Provincial.

Ese mismo día, por la tarde, fué ocupada la cama que permanecía libre en la habitaciòn. Tuvimos suerte; pues el enfermo además de resultar un ameno conversador, al igual que sus principales acompañantes habituales, permaneció a la espera de ser operado casi hasta el día del alta de nuestro pñaciente; con lo cual la estancia se hizo bastante agradable, dentro de lo agradable que puede considerarse la estancia en un hospital.

Por otro lado la comida hospitalaria era abundante, relativamente variada y de una calidad y preparaciòn bastante aceptable; si hemos de tener en cuenta los estándares de calidad y preparaciòn de las comidas hospitalarias. La ùnica limitación venía por el hecho de tatarse de una dieta pobre en grasas, como consecuencia del antecedente de infarto sufrido por el paciente. Sin embargo luego conoceríamos que nadie había tenido en cuenta en la dieta, el específico caracter tumoral maligno que constituía el objeto de la operaciòn, de forma que se prescribiesen alimentos específicos con potencial anticancerígeno, o que se evitasen otros que pudiesen facilitar la progresión tumoral. Y ese problema de la dieta constituiría una constante a lo largo de las cuarto ocasiones siguientes en que el paciente tuvo que ingresar para ser nuevamente reintervenido.

En honor a la verdad, hay que decir que, en general, el trato del personal de enfermería, tanto en aspecto profesional, como en el humano fué magnífico, facilitando mucho la estancia, del enfermo y contribuyendo, bajo la dirección médica y con ayuda de los acompañantes, a que en todas las ocasiones, la operación y su posterior evolución hospitalaria resultasen sin incidencias notables . Tanto el paciente como sus familiares acompañantes guardamos un grato recuerdo de este personal.

No se puede decir lo mismo del equipo médico; pues si bien no cabe objecciòn alguna a la profesionalidad técnica de las operaciones en su aspecto puramente quirúrgico y postquirúrgico, ( cicatrización y buena aceptacion del autotrasplante de piel etc .) dejaba mucho que desear en el aspecto humano y de comunicación tanto con el paciente como con los familiares representantes del mismo; así como en cuanto a la coordinación con otros servicios, ( en especial con el de anatomopatología ), y en cuando abordaje quirúrgico específico elegido, teniendo en cuenta las características específicas propias de tipo de tumor de que se trataba . Lo cual ha quedado patente en las reiteradas recidivas, tras cada alta hospitalaria, en los bordes de la zona operada. Elementos todos ellos negativos que vinieron a sumarse al retraso en el diagnóstico y en la reaslización de la primera intervención quirúrgica. Deficiencias, todas ellas, sin las cuales es muy probable que no estaríamos aquí narrando esta historia para no dormir.

Finalmente, tras diez días de hospitalización, el día 18 de junio de 2007, el paciente recibiò el alta hospitalaria y en el informe de alta decía :


ENFERMEDAD ACTUAL:

Paciente con tumoración quística de 1,5 cm. de diámetro en región retroauricular izquierda

EXPLORACION FISICA :

Lesión tumoral retroauricular izquierda, de características quísticas y de 5 x 3 cm de tamaño

JUICIO DIAGNOSTICO :

Basocelular quístico retroauricular izquierdo

INTERVENCION QUIRURGICA :

Con fecha 08/06/07, bajo anestesia local y sedación Dr....... Y Dr....... le realizan exéresis y cobertura mediante ILPH tomada de brazo.

EVOLUCION :

Satisfactoria, siendo dado de alta con fecha actual 18/06/07, debiendo acudir a consulta externa de Cirugía Plástica dentro de 3 semanas para informe anatomopatológico.

TRATAMIENTO :

Realizar curas con Betadine en su domicilio

Seguir su medicaciòn domiciliaria habitual .

Como puede verse, el tumor fué operado como si se tratase de un CARCINOMA BASOCELULAR QUISTICO, y no como un ANGIOSARCOMA, que tienen comportamiento, patrón de desarrollo y agresividad distintas. Y ello debido a que con caracter previo no se realizó ni una sola prueba objetiva para su correcta diagnosis.

Al mismo tiempo su tamaño, desde su descripción inicial por el dermatólogo del Hospital Comarcal, hasta el momento de la intervención quirurgica, había crecido desde 1,5 cm de diámetro hasta una elipse de 5 x 3 cm. , al tiempo que mostraba el desarrollo de varios satélites"o focos secundarios, próximos al tumor principal, como pondría de manifiesto posteriormente el informe anatomopatológico.

Por último puede observarse, igualmente, que ni antes de la intervenciòn se realizaron pruebas para determinar el tipo de tumor y su extensiòn, ni tampoco se realizaron, durante la hospitalización, antes de alta hospitalaria.

Y así paciente y familiares se fueron a casa, tan contentos, pensando ingenuamente que allí acababa aquel larga y tortuosa peregrinaciòn. Mas tarde, tras conocer el resultado del informe anatomopatológico, decubriríamos que el camino, lejos de terminar se había transformado en "via crucis".

EL CAMINO DE SANTIAGO

Por fin. Una vez recibido el volante del Médico de Familia para el especialista del Hospital Comarcal, todos pensamos que "el incordio", pronto sería removido y que el enfermo podría seguir con su vida normal. Craso error . Tanto al enfermo, como a su familia le esperaba un largo peregrinar, por un camino mucho mas árduo, sinuoso, y con mas etapas, que el camino de Santiago. Y lo que es peor: Que al final del mismo no iba a ser posible la obtención de la ansiada indulgencia plenaria jubilar, sino, por el contrario, una excomunión del Sistema Público de Salud, y una condena a vagar por los selváticos y heréticos caminos de la acientífica o paracientífica conocida oficialmente como medicina alternativa .

Presentado, en la Secretaría del Hospital Comarcal, el volantge para solicitar cita, con el especialista correspondiente, nos fué comunicada dicha cita para el día 9 de enero de 2007 ( casi tres meses después ) . Nos pareció mucho tiempo, pero conocedores de la existencia de las típicas listas de espera de la Sanidad pública y viendo que no parecían darle importancia al "enano" incordioso, que este no crecía a fuerte ritmo y que aunque resultaba molesto no se hacía insoportable, nos resignamos a esperar, en la confianza de que ese sería todo el tiempo de espera antes de ser extirpado. Nuevo error.

Y finalmente llegó el día fijado para la cita con el Médico de Cirugía General del Hospital Comarcal. Este, tras las preguntas de rigor y una rápida exploraciòn de la cabeza del paciente, garabateó, con igual rapidez, en la hoja del historial clínico : " lesion ulcerada en cuero cabelludo de apoximadamente 1 año de evolución. Remito a Dermatología" .

Dos días mas tarde, el 11 de enero, el paciente, con su "enano" a la cabeza , en una nueva aunque este caso breve etapa, comparecía ante el dermatólogo. Este ojeó el historial, y echó un breve vistazo al "enano" que nos traía de cabeza; y nunca mejor dicho. Frunció el morro, en señal de disgusto; movió ligeramente la cabeza hacia ambos lados, en señal de duda, como pensando que hacer. Finalmente se sentó en la mesa y garabateo algo en un papel. Después aporreó repetidamente con los índices de ambas manos el teclado del ordenador, y finalmente nos dijo, que no podía hacer nada, ya que, dado el tamaño del tumor en ese momento, entendía que no era operable con las técnicas propias de cirugía menor; procediendo a derivar al paciente hacia el Servicio de Cirugía Plástica del Hospital Provincial correspondiente.

Mas tarde, y una vez solicitado y obtenido el historial clínico, supimos lo que había garabateado en el papel : " Paciente que presenta desde hace un año lesión en c. cabelludo que ha sangrado .....( ilegible ) . A la exploración presenta lesión nodular aislada de 15 mm. de díametro delimitada en cuero cabelludo. DX. C. Basocelular aislado nodular n C. cabelludo. Pasa a C. plástica" .

En resumen, por primera vez "el enano" era bautizado como "CARCINOMA BASOCELULAR"; Y ello sin la mas mínima prueba objetiva que permitiese tener certeza acerca de su verdadera identidad. Así, por el científico modo del "ojímetro" , a partir de entonces, el enano sería conocido por un nombre y un apellido; aunque eso sí, solo entre los profesionales del ramo. Ya que al paciente no le fué entregado documento alguno conteniendo el diagnóstico establecido, ni tampoco fué informado de palabra del mismo. Probablemente para no agobiarlo con incomprensibles palabros técnicos .

Fuera por la razón que fuera, lo cierto es que, con ese nombre fué finalmente intervenido, que no extirpado, qurúrgicamente "el enano"; El cual , además de enano, resultó mudo, pues ni siquiera protestó, ante semejante nombre con que había sido bautizado. Solo un mes dspués de la primera intervenciòn quirúrgica, cuando tuvimos conocimiento del resultado del análisis anatomopatológico del tejido extirpado, pudimos conocer su verdadero nombre . Pero esa ya es otra historia.

Nueva etapa del camino. Y nuevo plazo para recorrerla. "El enano" estaba empezando a convertirse en un verdadero quebradero de cabeza. Tanto, que mientras esperaba que llegara el día de la cita para ser visto por los doctores del Servicio de Cirugía Plástica del Hospital Provincial, "el enano", que cada día estaba mas orondo, y que ya había empezado a sangrar ligeramente, se cansó de estar encorsetado entre el hueso del cráneo y la fina piel del mismo. Por su parte la piel, harta tambien de estar soportando la presión del cada vez mas rechoncho enano y los pinchazos que de vez en cuando, a modo de pataditas fetales, aquel comenzaba a propinar, a su libre albedrío, le abrió un pequeño hueco, por donde aquel comenzó a desparramar, cual volcán en erupciòn, parte de su contenido a la vez que se desinflaba ligeramente.

Visto el resultado de las consultas en el Hospital Comarcal con el Médico de Cirugía General y el Dermatólogo, bien podríamos habernos ahorrado los meses de espera. Pero el protocolo es el protocolo.Y no iba a ser un enamo de mierda el que rompiese con el mismo.

Aunque tres meses de espera para poco mas de diez minutos de trabajo médico inutil, parece algo desproporcionado, desde el punto de vista de la eficacia terapéutica, en cuanto ese resultado podría haber sido suplido perfectamente por el médico de asistencia primaria. Claro que tampoco hay que olvidar que durante todo ese intervalo "el enano" tuvo tiempo sobrado para crecer y zafarse de la competencia del cirujano general y del dermatólogo. Pero ya lo hemos dicho. El protocolo para el médico pesa como una losa y viene a ser como el santoral o la bíblia para el cura de cualquier parroquia.

El día 26 de febrero de 2007, por fin, llegó el momento de la cita con el Servicio de Cirugía Plástica del Hospital Provincial.

El médico de turno, tras las generales preguntas de rigor para constancia en la hoja de anamnesis y exploraciòn clínica del historial médico, echó un vistazo al "enano", tras retirar el "pañal" que hubo que colocarle para evitar pringarse con sus "excrementos", que sin pudor alguno vertía al exterior por el pequeño orificio abierto en la piel días atrás. Frunciendo el morro, como en su día hiciese el dermatólogo, y moviendo ligeramente la cabeza, esta vez de arriba abajo, en señal de conformidad con lo que debía estar pensando, confirmó la pena de muerte para "el enano", mediante el viejo procedimiento de rebanarle la cabeza de un tajo.

Cuando ya todos pensábamos que habíamos llegado al final del camino, descubrimos, con cierto asombro, que aún quedaban algunas etapas.

Antes de fijar fecha para la operación el cirujano plástico remitió al paciente al anestesista.

Nuevo plazo de gracia al enano, que mientras tanto aprovoecharía para seguir haciendo de las suyas.

El 9 de abril de 2007 llegó la cita con el anestesista. Sin embargo, cubierta ésta etapa, tampoco llegaríamos al final del camino.

Tras las preguntas generales de rigor y un rápido vistazo al historial del paciente, el médico anestesista descubrió el infarto de miocardo que había sufrido hacía unos quince años atrás, debido al cual se estaba medicando con anticoagulantes ( acido acetil salicílico ) y antihipertensivos . Ante ello extendió un volante para el cardioólogo a fin de que este informase sobre su valoración del estado del paciente antes de la operación. Nueva etapa en el camino, una vez más.

Llegado el día de la cita con el cardiólogo un mes mas tarde, el 7 de mayo de 2007, éste nos indicó que había concluido el viacrucis procesional y que el enano estaba listo para ser ejecutado o reducido a su mínima expresiòn. Tras decirnos que en breve recibiríamos una llamada telefónica confirmándonos la fecha de la operación nos acompañó hasta la puerta de la consulta, mientras la enfermera se apresuraba a llamar al sigiente paciente en el turno. Salimos, con la confianza de que, por fin, pronto podríamos ver el sepulcro del apostol y ganarnos la indulgencia que bien merecida teníamos tras hacer aquel largo y tortuoso camino. Sin embargo aún nos esperaba alguna otra sorpresa dilatoria.

En efecto, una vez realizados todos los informes preoperatorios previos al ingreso hospitalario, y mientras el paciente se encontraba a la espera de conocer la fecha del mismo, "el enáno", cada día mas crecido, continúaba haciendo de las suyas. En una de las periódicas visitas del paciente al ambulatorio para ser curado del sangrado y supuración anteriormente mencionada, el ATS que efectuaba la cura observó que la zona adyacente al incordio, se estaba alterando y adquiriendo una coloración anormal; tras lo cual se le hace entrega al paciente de un volante para el Hospital Provincial para que urgentemente sea observada y , valorada, dicha anomalía.

Una vez más, de nuevo, ante el cirujano plástico del Hospital Provincial, este le comunica al paciente que van a programar inmediatamente la intervenciòn quirúrgica y en breve recibirá una llamada telefónica comunicándole la fecha de la misma.

Días mas tarde, finalmente, es comunicada, mediante llamada telefónica, la fecha de la intervenciòn, programada para el día 6 de junio de 2007, advirtíendo al paciente que suprima cuatro días antes la ingesta de los anticoagulantes que se encontraba tomando, como tratamiento preventivo, tras haber sufrido el mencinado infarto varios años antes.

Sin embargo, el día 4 de junio, dos días antes de la fecha fijada para la operación, recibimos nuevamente una llamada telefónica del Hospital Provincial, anulando la cita y posponiéndola para fecha indeterminada que se comunicará oportunamente, según nos dicen.

Ante las protestas por el retraso acumulado así como por la incertidumbre temporal de esta nueva dilaciòn y tras varias gestiones, se consigue finalmente que la fecha sea fijada para el día 8 de junio; dos días después de la última cita.

Desde la detección de la enfermedad y primera visita al médico de Familia, hasta el primer acto médico de tratamiento de la misma, el día de la intervención quirurgica, habían transcurrido más de ocho meses .Tiempo mas que sobrado para recorrer la ruta francesa del Camino de Santiago con muletas. Bien pues, no es eso lo mas grave. Lo mas lacerante es que, en todo ese tiempo, el paciente no había recibido de todo el conjunto de doctores que había visitado, ni la mas mínima indicación para tratar, paliar o reducir su dolencia, ni tan siquiera, algún consejo dietético para evitar o limitar la acelerada progresión de la misma. Lo cual por otra parte guarda relaciòn con otro hecho aún mas grave : Que ni tan siquiera habían realizado la mas mínima prueba objetiva para obtener un diagnóstico certero que identificase el tipo de tumor .Y lo peor de todo, que no se trata de un hecho aislado. Durante la larga y tortuosa peregrinación realatada y el viacrucis posterior que relataremos, tuvimos conocimiento, por boca de otros pacientes o familiares, de multitud de situaciones semejantes.

¿Protocolo erroneo?. ¿Negligencia médica? ¿falta de coordinación entre los distintos especialistas? ¿Insuficiencia de medios materiales y humanos? ¿falta de motivación de los profesionales? o una combinación de todo ello.

Personalmente me inclino por esta última respuesta. Si bien la dosis que pueda concurrir en cada caso particular podría resultar variable. Y de ahí la variabilidad en los resultados y en el grado de satisfacción de los pacientes. Aunque este último también depende, y en gran medida, del resultado final de la atenciòn médica recibida o del grado de conocimiento acerca de los protocolos médicos y de opciones diagnósticas y terapéuticas del paciente o sus familiares mas cercanos.

Nuestro conocimiento inicial, tanto de los protocolos y burocracia médica, como de las opciones diagnósticas y terapeúticas eran muy limitadas; y por ello en un principio, como la mayor parte de los enfermos, centramos todas nuestras esperanzas en los médicos y en el buen funcionamiento del sistema sanitario, confiando en que, a pesar de los retrasos propios de las conocidas listas de espera, respondería adecuadamente ante una enfermedad grave. Craso error. Y, para nuestra desgracía, el error perduraría en las sucesivas fases del tratamiento.

Pero dejaremos esto para relatarlo mas detalladamente en sucesivas entradas.
　
　
　
　
　
　

UN ENANO QUE CRECE

　
Mi suegro no tenía un circo; pero aquel "enano", que se le había subido a la cabeza, no paraba de crecer; y con ello empezaba también a dejar de parecer simpatico para comenzar a resultar molesto. No obstante, paciente , confiado y sin poder imaginar que aquel "enano" pudiera terminar poniendo en peligro su vida, no acudiò a su médico de familia hasta pasado casi un més desde el primer descubrimiento; Justo cuando comprobó que lejos de desaparecer, y aunque ritmo lento, no dejaba de aumentar su tamaño; el cual se aproximaba ya a un centímetro de diámetro, y comenzaba a resultar un pequeño incordio.

Después de esperar pacientemente su turno, para visitar al doctor y entrar en la consulta, este, tras un breve vistazo, hizo algunas anotaciones y le recetó algo que no recuerdo, pero cuyo efecto terapeútico, para el caso, resultaba tan científico como la oraciòn que cualquier cura decimonónico pudiera recomendar a un feligrés, como medio de sanaciòn. No obstante, le recomendó que si el remedio recetado no surtía efecto al cabo de un tiempo, se pasase nuevamente a la consulta para ver la evolución.

Tras ese primer ensayo y constatado lo erroneo, del tratamiento, para detener el crecimieno del "enano", mi suegro acudió nuevamente a su médico de familia, por otro asunto; pues estaba siendo tratado con antihipertensivos y anticoagulantes, por haber sufrido hacia años un antiguo infarto, y con otra medicación para tratar una pequeña, aunque molesta hernia de hiato; aprovechando la consulta, le comentó, de pasada, al doctor que el enano seguía allí: Pero aquel pareció no oir este último comentario y se centró en el motivo principal de la visita que en esta ocasión no había sido ese.

En la familia, desconocedores de la peligrosidad de aquel pequeño engendro, nadie dió demasiada importancia al "enano"; actitud reforzada por la falta de preocupación que el médico de familia mostraba por el mismo, en aquellos primeros momentos.

Sin embargo fué mi suegro, quien, harto de que aquel incordio no remitiera, sino que poco a poco continuase creciendo e incrementando su tonalidad azulada, días mas tarde, volviendo nuevamente al Médico de familia, le soltó directamente y sin mas preámbulos : " Quiero quitarme esto"; refirièndose al enano.

Algo debió de barruntar el doctor, pues, en esta ocasión, lejos de prescribir mas remedios al tun tun, optó por facilitarle un volante para el Servicio de Cirugía general del Hospital Comarcal de la zona .

Desde ese momento hasta la fecha en que ingresó en el quirófano por primera vez, para acabar con el "enano" peleón, transcurrieron más de ocho meses. Pero eso era algo que, entonces, ninguno podíamos imaginar, sabiendo lo que hoy sabemos . Como tampoco podíamos imaginar, la larga guerra sin cuartel que tendríamos que librar y que aún hoy estamos librando contra aquel "enano" respondón.

El camino recorrido durante ese tiempo, y las distintas vicisitudes del mismo serán el objeto de la próxima entrada.

¿QUE ES UN ANGIOSARCOMA?

Antes de continuar con la historia parece conveniente aclarar ¿que es un angiosarcoma?. Mas que nada, para entender con mayor precisiòn de que va esta historia.

Como no soy especialista en oncólogía, ni tan siquiera licenciado en médicina, quiero advertir que, para intentar contestar a esta pregunta he utilizado, en esta entrada, informaciones obtenidas principalmente de páginas fiables de Internet. Por tanto, someto humildemente la información que aquí recojo, al mejor criterio de cualquiera con mayores conocimientos tecnico-científicos sobre el tema.

Un "angiosarcoma" , es un sarcoma que afecta a las células del endotelio vascular.


Definir un "palabro" técnico con otros palabros técnicos lleva al no profesional, y no familiarizado, por tanto, con semejante lenguaje, a un círculo vicioso de incomprensión semejante al que tendría lugar de haber escrito la definiciòn en alfabeto cirílico. Lo cual nos lleva a su vez a aclarar, que es un sarcoma y en que consiste en endotelio vascular.

De manera breve y esquemática, puede decirse que un "sarcoma" ( del griego sarcos = carnoso ) una neoplasia maligna ( cancer ) derivado de estructuras mesenquimales .


Lo siento; pero para no sacrificar la precisiòn no he tenido mas remedio que acudir nuevamente a la terminología técnica. Así que no habrá mas remedio que ir acorralándola, poco a poco hasta que a base de marear la perdiz, termine por resultar asequible al común de los mortales.

En cuanto al "endotelio" no es, sino, un tipo de epitelio ( tejido animal ), formado por células aplanadas y dispuestas en una sola capa, que reviste interiormente las paredes de algunas cavidades orgánicas que no se comunican con el exterior, como los vasos sanguineos y linfáticos.


Por su parte el témino "vascular" hace referencia a los vasos sanguineos.

Siguiendo con las aclaraciones de la nueva téminología técnica surgida de la definiciòn de angiosarcoma, hagamos lo propio con el concepto de sarcoma, que no es sino un género del que el angiosarcoma constituye una de sus especies, como luego veremos.


Con el termino neoplasia, ( nueva formación ) se denomina, tanto al proceso consistente en una multiplicaciòn o crecimiento anormal de células en un tejido del organismo, como al tumor resultante de ese mismo proceso. Su caracter maligno o cancerígeno deriva tanto de la posibilidad de infiltrar, y por tanto "contaminar" otros tejidos adyacentes, como de la posibilidad de migrar a distancia del tumor primario, para genear nuevos tumores. Fenómeno concido como "metástasis" .

En cuanto al mesénquima, consiste en un tejido conectivo embrionario mesodérmico, del que derivan los tejidos muscular y conectivo del cuerpo, así como los vasos sanguineos y linfáticos; siendo el mesodermo , la capa celular intermedia de las tres ( ectodermo -externa - mesodermo -intermedia - y endodermo - interna ) que forman el embrión en desarrollo y de la cual derivan, los huesos, el tejido conectivo o de sosten, los músculos, la sangre, los tejidos linfático y vascular, la pleura, el pericardio y el peritóneo ( membranas que recubren y protegen respectivamente los pulmones, el corazón y el los intestinos ).

Llegados a este punto y conocido el significado o clave de la terminología técnica mas elemental, relacionada con el anagiosarcoma, podemos definirlo o explicarlo con palabras mas simples inteligibles , como una multiplicación celular anormal e incontrolada ( tumor ) y con capacidad de extenderse a distancia del foco principal (maligno o cancerígeno), que afecta al endotelio de los vasos sanguineos . O dicho mas simplemente : un cancer de vasos sanguineos.
　
Ahora bien, una vez obtenida esta breve y simple definiciòn sintética y positiva del angiosarcoma, a la que hemos llegado después de dar unas cuantas y mareantes vueltas a la terminológia técnica, resulta tambien conveniente, diferenciarlo de otro tipo de tumores; de otros cánceres en general y de otros sarcomas en particular, al tiempo que diferenciamos igualmente entre si, los distintos tipos de angiosarcoma hasta ahora reconocidos y concretamos a cual vamos a referirnos en las sucesivas entradas de este Blog. Con ello se pretende poner de manifiesto sus aspectos negativos; es decir : lo que no es un angiosarcoma. y por tanto, aquello con lo que no debe confundirse y de lo que debe diferenciarse.


Para ello nada mejor que un breve resumen de los grandes grupos en que pueden clasificarse los tumores.

La primera gran clasificaciòn diferencia los tumores benignos ( aquellos que, estando "aislados" o encapsulados, no tienen la capacidad de invadir o infiltrar tejidos u órganos adyacentes ni generar metástasis o migraciòn a distancia a través del sistema linfático del flujo sanguineo ) y malignos, ( aquellos que, por el contrario poseen dichas capacidades ) . Como en el resto de los tumores, la denominación de los distintos tumores benignos suele, salvo algunas excepciones, como el nevus, terminar con el sufijo (-oma ) y empezar con un prefijo indicativo del tipo de tejido afectado.

Los tumores malignos conocidos genéricamente como cánceres, se diferencian principalmente, dependiendo del tipo de tejido u órgano a que afecten en carcinomas ( según que derive de estructuras epiteliales o glandulares ); sarcomas, ( derivado de estructuras mesenquimales ); Gliomas cuando implica celulas gliales o de sosten del sistema nervioso; hematológicos ( linfomas y leucemias ), derivados de tejidos linfoide y mieloide ; y por último otros que que sin cumplir las reglas anteriores acaban en -oma, como el melanoma, hepatoma, seminoma o los mesoteliomas, que se originan en las membranas serosas, tales como pleura, pericardio o peritóneo y que pueden tener componente epitelial o mesenquimatoso.

Dejando a un lado, para simplificar, la subclasificación de los restantes tipos de tumores, tanto benignos como malignos, entre los sarcomas hay que diferenciar, entre osteosarcomas, ( que afectan al tejido oseo ) y sarcomas de partes blandas ( cuando afectan a tendones tejido muscular liso y estriado, adiposo, vasos sanguíneos, nervios y tejido sinovial ). Por sus pecualiridades, tanto el sarcoma de Ewing, (un tipo de sarcoma oseo ), como los tumores del estroma gastrointestinal, o GIST ( un tipo de tumor de partes blandas ), se consideran de manera independiente.

Finalmente los angiosarcomas de partes blandas, a su vez han sido clasificados en Cutáneo, ( con o sin edema ); de mama o, de tejidos blandos profundos; existiendo otra clasificación locoregional, en función del la zona o parte del cuerpo a la que afecte; apareciendo entre los mas comunes, el angiosarcoma de cabeza y cuello, que es el protagonista de la historia que da origen a este Blog, y uno los mas frecuentes, dentro de la rareza estadística que suponen los sarcomas (entre el 2 y el 3%) respecto a otros cánceres, y de la rareza que, a su vez, suponen los angiosarcomas, ( entre el 1 y el 2% ) respecto al resto de sarcomas .

Un mayor detalle de estos conceptos y clasificaciones tumorales, puede verse Aquí y aquí

Y como, según dicen, una imagen vale mas que mil palabras, aquí ( 1 , 2 , 3 ) pueden verse algunas imágenes de un angiosarcoma cutáneo de cabeza y cuello y de otras partes del cuerpo que, aunque no corresponden al familiar que protagoniza esta historia, permiten hacerse una idea mas exacta acerca de lo que estamos hablando.

2006 , AÑO CERO: NACE UN ANGIOSARCOMA

Como seres animados, dependemos de nuestro cuerpo para movernos y relacionarnos con nuestro entorno y, en consecuencia, para existir. O al menos para sentir que existimos y estamos vivos. Sin embargo no somos plenamente dueños de nuestras vidas; y muchas veces, ni tan siquiera somos conscientes de ello .

No elegimos nacer y normalmente tampoco morir . Los dos actos mas importantes de nuestra vida escapan al control de nuestra voluntad.

Es cierto que podemos elegir el momento de nuestra muerte, causándonosla nosotros mismos. Pero a costa de entablar previamente una dura lucha con el instinto vital que nos impulsa a evitarla. Y en cualquier caso, el suicidio implica casi siempre un fracaso; un aborto, de nuestro proyecto vital .

Pero, a pesar de que la vida de las innumerables células que componen nuestro cuerpo llevan grabado en su código genético el momento de su muerte, ya desde el mismo momento de su nacimiento, nadie es capaz de controlar su propio reloj biológico hasta el punto de llevar la cuenta del momento en que dejarán de funcionar correctamente, afectando negativamente a nuestros tejidos y con ello, al normal funcionamiento de los órganos de nuestro cuerpo.

Resulta sorprendente que, pesar de declararnos seres racionales, la mayor parte de las mas importantes funciones de nuestro cuerpo se desenvuelven de forma automática, sin que seamos conscientes de ellas, mientras se desarrollan con normalidad; y solo tomamos consciencia de las mismas cuando su funcionamiento se hace anómalo, manifestándose en fórma de síntoma patológico. El cancer, o mejor dicho "los canceres", esa reproducción celular desordenada y anómala que puede conducirnos, sin que nadie se lo demande, al reino del mas allá, es tal vez uno de los ejemplos actuales mas vivos de tal afirmación. Y ello, en cuanto, tras un periodo de latencia mas o menos largo, durante el cual las células proliferan de forma silenciosa y cumulativa en un ambiente inconscientemente favorable a su anormal reproduccion, termina por hacerse consciente, cuando el número de células anormales ha alcanzado la masa crítica suficiente para alterar el normal aspecto o funcionamiento del tejido u órgano afectados, y permitir, tras las pruebas clínicas correspondientes, un diagnóstico inequívoco de "neoplasia" de caracter maligno; o lo que es lo mismo CANCER.

La toma de conciencia de ese proceso que culmina tras un diagnóstico de CANCER, suele tener lugar, casi siempre de forma traumática, tanto para el paciente como para su entorno familiar y social mas cercano. Pues, si todo ser humano organiza el proyecto en que su vida consiste, en función de unas determinadas expectativas vitales, el conocimiento de un diagnóstico de CANCER, trunca tan radical e inesperadamente esas expectativas, como pudiera hacerlo una sentencia de muerte por un delito no cometido. En ambos casos, aún quedan aún algunos recursos; pero la experiencia viene demostando su escasa eficacia, en la mayoría de los casos. Sin que por ello, haya que perder toda esperanza o el necesario espíritu de lucha que se precisa para afrontar tan duro reto.

Los crecientes avances de la ciencia médica, han permitido, en los últimos tiempos, dar algunos pasos, en la lucha contra esa tendencia a la entropía de la materia, de la que al fin y al cabo estan compuestos nuestros cuerpos, y que se traduce en lo que conocemos por enfermedad, y que puede concluir finalmente, en la muerte . Pero a pesar de los progresos, tanto la ciencia hoy, como antes la alquimia, aún no han sido capaces de encontrar, ni la piedra fillosofal, ni la panacea universal, ni el elixir de la eterna juventud. Por el contrario, y como sucede, en general, con cualquier saber, aunque es mucho lo que se ha avanzado en el conocimiento de la enfermendad y su curación, con cada avance y descubrimiento científico-médico se abren nuevos interrogantes antes ni siquiera imaginados; y con ello nuevos enfoques de los problemas y nuevas puertas a la investigaciòn; en lo que parece un eterno y laberíntico camino, sin retorno, a ninguna parte .

A tales dificultades y complejidad, contribuye también, en gran medida, el caracter unico e irrepetible de cada ser humano, que dificulta, y muchas veces convierte en ineficaces, las soluciones o panaceas universales; demandándose, cada día mas, una medicina, personalizada, que tenga en cuenta, en la búsqueda de soluciones, no solo las semejanzas o aspectos que todos los humanos compartimos, sino tambien aquellos en los que, como individuos diferimos; campo en que la genética tendrá, seguramente mucho que decir. Al mismo tiempo se demanda una medicina holística o integral, que estudie y trate cada síntoma o enfermedad, teniendo en cuenta no solo el órgano o función afectados en que aquellos se manifiestan sino el conjunto de todos los, que integran nuestro sistema corporal interactuando entre si. Y todo ello aderezado con unas gotas de humanización de los sistemas de salud, donde el paciente, no sea considerado meramente como un número de una lista que hay que reducir con el mínimo coste posible, y el profesional de la medicina un mero esclavo de los protocolos médicos de actuación y de los objetivos marcados por los gestores administrativos y por los políticos de turno .

El mal, genérica y tal vez impropiamente conocido como CANCER, es uno de los mas claros exponentes, en que se resume toda la problemática que se acaba de exponer; donde, junto con grandes avances en conocimiento de los factores predisponentes al mismo; del funcionamiento celular, normal y anómalo; de las distintas tipologías de cancer y sus posibles orígenes; y de los tratamientos, tanto convencionales como alternativos, aún queda mucho camino por andar; a pesar de los largos años de paciente investigaciòn y de las ingentes sumas invertidas en la misma.

Son muchos los blogs y páginas web destinadas a proporcionar información sobre el cancer. Pero, en cambio, muy poca la literatura que puede hallada sobre una de las variedades del mismo, conocida como "Angiosasrcoma". Y además de poca, muy desesperanzadora; en cuanto dada la agresividad y la rareza de esta variedad de cancer que afecta al endotelio vascular, no existen tratamientos conocidos eficaces, ni estudios específicos pometedores sobre el mismo que puedan favorecer el mal pronóstico que suele ir asociado al mismo.

La razón de ser de este blog, no es otra que aportar una humilde gota de agua en ese desierto informativo que rodea al anagiosarcoma, exponiendo la experiencia personal que en "cabeza ajena", de un cercano familiar que lo padece, he podido acumular, en la medida que pueda ayudar a otros a recorrer este particular "Camino camino de Santiago" que, después de cuatro años de constante lucha aún estamos recorriendo, tanto el paciente como el resto de la familia, con la esperanza de ganar la merecida indulgencia de la curación definitiva. Igualmente generar y recoger, a través de los posibles comentarios de las distintas entradas nueva información, tanto de otros afectados o familiares, como eventualmente de profesionales de la salud, que puedan orientar, ayudar a sobrellevar o incluso a superar esta grave dolencia a otros posibles y futuros afectados por la misma.

Todo empezó un mal día de finales de junio del año 2006, en que mi suegro, varón de 80 años, por aquel entonces, en buen estado de salud aparente, a pesar de haber sufrido hacía unos 15 años un infarto de miocardo del que se había recuperado sin secuelas perceptibles y una hernia de hiato mas reciente, comenzó a notar sobre la región retroairucular izquierda de su cabeza, una pequeña protuberancia cubierta por el pelo, a la que dado su minúsculo tamaño y la mínima molestia que le producía , no prestó, inicialmente la más mínima atención; pensando, erróneamente, en su ignorancia, que desaparecería, como si de cualquier pequeño grano benigno se tratase.

Casi un año mas tarde, tras el estudio anatomopatológico del tejido, extirpado tras la primera intervención quirúrgica realizada por el Servicio de Cirugía Plástica del Hospital Provincial correspondiene pudimos saber por el informe del Servicio de Anatomía Patológica del mismo, que con aquel pequeño granito, aparentemente sin importancia, habia terminado por "dar a luz" UN ANGIOSARCOMA.