Un poco hartos de la metodología seguida hasta el momento, en cuanto no se obtenían los resultados esperados con la cirugía, en esta ocasión, aprovechando el intervalo de tiempo que normalmente se producía desde que se iniciaban los trámites de las intervenciones quirúrgicas, hasta el efectivo ingreso hospitalario para llevarlas a cabo, optamos por realizar, previamente, una consulta oncológica en una de las clínicas privadas mas afamadas de la capital de España en esta materia, e internacionalmente renombrada, a fin de obtener la máxima información posible sobre las muchas dudas que teníamos y sobre las distintas posibilidades u opciones terapeúticas existentes y aplicables al angiosarcoma . Tras un primer contacto telefónico en el que nos informaron del importe de la consulta que ascendía a 500 Euros, y aunque nos parecía excesiva esa cantidad para una consulta, decidimos gastarnos esa cantidad, en la confianza de que, al menos, podríamos obtener la máxima informaciòn, sobre posibles tratamientos y posibilidades de curaciòn, e incluso la posibilidad de intervenir en alguno de los ensayos clínicos, que en dicho centro sanitario se estaban llevando a cabo. Tal como nos pidieron, enviamos por fax previamente, todo el historial clínico que anteriormente habíamos solcitado en nuestro hospital, para que el doctor que iba a atendernos se documentase previamente, y días mas tarde acudimos con el paciente a la cita que nos habían facilitado. Tras llegar y hablar con la persona con quien habíamos contactado telefónicamente, nos sorprendió el hecho de que antes del inicio de la consulta tuviésemos que abonar la totalidad de la misma. Protestamos de forma correcta, porque nadie nos había advertido, y porque nos parecía una norma atípica, pero ante la insistencia de que eran las normas del centro, y el hecho de que nos hubieramos desplazado expresamente con tal fin, optamos por aceptar y efectuar el pago, previa obtención de un recibo. Al solicitar una factura en regla, nos dijeron que una vez concluida nuestra visita al centro nos la proporcionarían por el total importe de gasto que hubieramos efectuado, dado que podrian resultar necesarios, bien algún tipo de prueba, o incluso alguna otra consulta con otros especialistas, tales como cirugía, otorrino etc , dada la zona donde se ubicaba la tumoraciòn. Nuevamente protestamos, por el hecho de que entendíamos que en el elevado importe de la consulta debería ir incluida la información integral sobre el motivo de la misma. Pero nuevamente terminamos por mordernos la lengua, en cuanto que una vez desplazados hasta allí no podíamos permitirnos regresar como habíamos venido, por una mera disputa de caracter económico. Aquello estaba claro que, ante todo, era un negocio y que nosotros constituíamos la parte mas débil en el mismo. Nos indicaron una sala de espera, y media hora mas tarde éramos llamados para la visita al oncólogo; que en este caso resultó ser oncóloga. He de confesar que la entrevista nos decepcionó. En primer lugar, porque comprobamos que a pesar de habernos solicitado el anticipo del historial clínico 3 días antes, la doctora aún no lo había leido; lo que a su vez indicaba que no había realizado ningún estudio previo personalizado del caso, sino que iba a improvisar sobre la marcha y tratar el asunto como uno más dentro de su rutina. Y en segundo lugar porque tal vez, la fama del Centro, nos había hecho, ingénuamente, elevar demasiado las expectativas. Lo cierto es que la entrevista se desarrolló sin prisas, y que pudimos realizar todas las preguntas que quisimos para aclarar nuestras muchas dudas, a las que la doctora respondió de forma clara. Sin embargo tambien es cierto que salimos de la consulta poco menos que como habíamos entrado, en cuanto a nuevas posibilidades de tratamiento efectivo; pues descartada el tratamiento radioterápico, como consecuencia de la alta dosis de radiaciòn previa recibida, que no admitía un nuevo tratamiemiento radioterápico, descartó igualmente la posibilidad de quimioterapia; en cuanto, según nos dijo, no se conocía ningún tratamiento que pudiese proporcionar una mínima garantía de curación; a lo que había que añadir, que dada la edad del paciente no resultaba recomendable por los serios efectos secundarios de este tipo de tratamientos, cuyas mínimas posibilidades de éxito, no justificaban el riesgo, que superaba con creces los previsibles beneficios. Y lo mismo ocurrió con la posibilidad de participar en algún tipo de ensayo clínico que estuviese realizando el Centro en ese momento, en cuanto a que no había ninguno en marcha aplicable al angiosarcoma, que como nos explicó era un raro tumor, sobre el que había muy poca información que permitiera un tratamiento que pudiera proporcionar ciertas garantías de sobrevida. Finalmente, tras descartar la radioterapia, nos confirmó que la única opción viable era agotar las posibilidades de la cirugía, en cuanto entendía que, además de la alta dosis ya recibida anteriormente, la radioterapia no estaba claramente indicada; aún cuando reconocía, que la cuestión no era pacífica, al existír al respecto opiniones contradictorias entre los oncólogos. Ante tal recomendación le indicamos que la cirugía nos había resultado hasta el momento infructuosa debido, a nuestro juicio, por una parte, a la metodología seguida en las distintas intervenciones quirúgicas y por otra al tiempo que tardaba en conocerse el resultado del informe anatomopatológico y en consecuencia al tiempo que transcurría entre una y otra intervención . Por tal motivo le preguntamos si había alguna técnica quirúrgica que permitiese un examen anatomopatológico intraoperatorio para poder, durante la misma intervenciòn ir ampliando los márgenes, en funciòn de los resultados de dicho examen, hasta el límite que la cirugía permitiese y hasta el momento en que pudiese comprobarse que los márgenes de las resecciones no resultasen afectados. Ante dicha pregunta y ante las dificultades de una respuesta correcta sobre un tema no correspondiente a su especialidad, y teniendo en cuenta, asimismo, lo delicado de la zona afectada por la tumoraciòn, nos sugiriò ampliar la consulta con el servicio de cirugía plástica, asì como con el de otorrinolaringología del propio Centro. Le preguntamos si dicha consulta estaría incluida en el importe ya abonado; a lo que nos contestó que creía que eran independientes, pero que ese detalle deberíamos consultarlo previamente con el servicio de Administracòn del Centro, y que en caso de que aceptásemos esa opción ella se encargaría de coordinar la entrevista con los doctores correspondientes para que pudieran antendernos en la misma mañana. Salimos para consultar con la Administración y una vez allí nos dijeron que dicha consulta, por tratarse de una segunda consulta costaría únicamente 200 Euros, salvo que hubiese que realizar algún tipo de prueba, en cuyo caso se facturaría aparte. Nos pareció caro; pero habíamos ido hasta allí para intentar buscar soluciones nuevas y útiles, y decidimos aceptar . Así que tras pasar nuevamente por caja, esperamos en la sala de espera correspondiente a que el cirujano plástico y el otorrino asignados para la consulta terminasen con los pacientes que tenía cita previa. Cuando llegó el momento, tras hora y media de espera, pasamos al despacho del cirujano plástico, de unos 40 años y gran reputación profesional, quien tras consultar el historial y realizar al paciente numerosas preguntas, nos explicó su punto de vista en cuanto a la mejor forma en que entendía podía abordarse la intervención quirúrgica con mayores posibilidades de éxito. Nos explicó que lo mas recomendable, dadas las características del tumor y las pasadas experiencias quirúrgicas, sería hacer una amplia resección con cirugía Microgrfáfica de Mohs y reconstrucción, mediante colgajo ( 1 ) obtenido de la zona dorsal . No obstante, dada la zona a la que podría afectar, solicitó la presencia del otorrino, para que evaluar conjuntamente la intervención planteadea. El otorrino acudió inmediatamente y tras breve discusión entre ambos doctores, sobre algunos detalles técnicos, prestó su conformidad a dicha forma de abordaje del problema. Llegados a este punto, preguntamos por , las expectativas de curación, los riesgos de la operaciòn, el coste de la misma, el momento en que podría llevarse a cabo, en caso de que aceptásemos y la previsible duraciòn del periodo postoperatorio hospitalario en condiciones normales. Respecto a lo primero, solo pudieron asegurarnos que las expectativas de curación empleando la técnica de Mohs, serían superiores a las del empleo de la técnica tradicional empleada hasta el momento. En cuanto a los riesgos de la operaciòn, nos informaron que serían semejantes a los soportados en anteriores intervenciones, ya que la operación habría de hacerse con anestesia general, si bien, a su vez, estaría en función de la cantidad de tejido que finalmente hubiera que extirpar y restaurar, lo que era imposible conocer a priori. Y en cuanto al precio de la operación nos dijeron que no podrían establecerlo ellos, sino la administración del centro, en función de las características detalladas de la operación que ellos le facilitasen; donde se incluiría el tiempo de quirófano empleado, el tipo de anestesia, el número y tipo de profesionales intervninientes, el tiempo mínimo de hospitalizacion previsible, que se estimaba de cinco días y de otras circunstancias de dificil evaluaciòn en ese momento. Todo lo cual podría variar, al alza, en función del desarrollo concreto de la intervenciòn; por lo que el presupuesto, a facilitar sería un presupuesto mínimo, abierto en funciòn de circunstancias de dificil previsión que podrían presentarse, principalmente, durante la operaciòn o incluso durante el periodo postoperatorio. Para reducir al máximo el presupuesto preveían un periodo mìnimo de hospitalizaciòn de 5 días, con curas diarias, posteriores al alta hospitalaria, a efectuar en el mismo centro durante al menos otros diez días. Por último, en cuanto al momento en que podría llevarse a efecto la operación, nos dijeron que tardarían no mas de una semana, aproximadamente, desde que aceptásemos el presupuesto, que habría de ser pagado, al igual que la consulta por anticipado; con independencia de que posteriormente pagasemos los extras que pudieran surgir durante o tras la operaciòn. A pesar de que el planteamiento no nos parecía excesivamente atractivo, decidimos solicitar el presupuesto, con las indicaciones que ambos doctores establecieron y facilitaron a la administración del Centro. Una hora mas tarde, y después que hubieramos comido en el bar-restaurante del mismo Centro hospitalario, recibimos el presupuesto, que ascendía a algo más de 30.000 Euros. Valorando expectativas, riesgos y costes, decidimos no aceptar el presupuesto y probar suerte una vez más en el servicio de cirugía plástica del Hospital Provincial que hasta el momento había venido realizando las operaciones, tratando de que utilizasen la técnica qurúrgica de Mohs; a cuyo fin solicitamos una cita con el Jefe del Servicio de Cirugía plástica para insistirle en este punto. Cuando le planteamos semejantes posibilidad nos dijo que dicha técnica era excesivamente costosa para los resultados que podrían obtenerse de la misma y que por tanto seguirían empleando la técnica tradicional, dado que las zonas a resecar se encontraban en las zonas injertadas ubicadas en el lecho de las intervenciones quirúrgicas anteriores y por tanto perfectamente localizado. No nos convenciò. Pero , una vez mas no tuvimos mas remedio que aceptar lo que nos proponía, ya que,como no titulados en medicina ni especialistas en cirugía , carecíamos de autoridad científica y técnica para rebatir sus opiniones y puntos de vista médicos. Así que, el día 24 de Noviembre de 2008 , el paciente ingresaba nuevamente en el Servicio de Cirugía Plástica, para realizar su cuarta intervención quirúrgica, que se llevaría a efecto el día 27 . El motivo, según la exploracion física " NODULOS EN ZONA DE INJERTO PREVIO Y MARGENES LATERALES COMPATIBLES CON RECIDIVA LOCAL. NO ADENOPATIAS LOCO REGIONALES PALPABLES"; consistiendo la intervenciòn en "EXERESIS AMPLIA QUE INCLUYE LESIONES Y MARGEN DE SEGURIDAD INJERTO CUTANEO . La estancia hospitalaria, fué una repetición de las anteriores : Fria y aséptica profesionalidad del cuadro médico, a quienes había que extraer la información, poco menos que con ayuda de forceps; profesionalidad, simpaptía y calidad humana en el trato por parte del resto del personal; y, una vez más, mucha suerte con el compañero de cama; lo que, junto con la buena evolución de cicatrización del injerto, que en ningún momento originó el mas mínimo problema, permitiò hacer la estancia relativamente llevadera . Una vez más la intervención quirúrgica, realizada, en esta ocasiòn con anestesia general, resultó, un éxito desde el punto de vista quirúrgico, pero un nuevo fracaso, desde el punto de vista oncológico; ya que tras el estudio anatomopatológico del tejido extirpado, que en esta ocasión, por primera vez, aparecía recogido en el propio informe de alta hospitalaria, el correspondiente informe recogía básicamente lo siguiente : En el apartado de "Datos clínicos" de dicho informe se recogía "RECIDIVA DE ANGIOSARCOMA RETROAURICULAR IZQUIERDO QUE PRESENTA 2 LESIONES : NODULAR Y ULCERADA . Juicio clínico : RECIDIVA DE ANGIOSARCOMA";, y en el de "descripción macroscópica" : " FRAGMENTO IRREGULAR DE PIEL DE 9,5 X 3,7 CM CON UN ESPESOR EN PROFUNDIDAD DE 3,2 CM, QUE MUESTRA EN SU SUPERFICIE UNA LESIÓN ULCERADA DE 1,3 CM DE DIAMETRO MÁXIMO Y OTRA NODULAR DE 1 CM, QUE NO PARECE CONTACTAR CON BORDES QUIRÚRGICOS DE RESECCIÓN". Sin embargo, en el apartado del "diagnóstico" , se informaba del siguiente resultado :" PIEL Y TEJIDO MUSCULAR . RECIDIVA DE ANGIOSARCOMA QUE AFECTA PIEL Y TEJIDO SUBCUTANEOS ALCANZANDO MARGEN LATERAL DE RESECCION". Una vez más los márgenes de la resecciòn resultaban afectados por el angisarcoma; lo que implicaba que el mismo seguía "vivo", comprometiendo con ello la propia vida del paciente. A la vista del resultado de dicho informe, tras el alta hospitalaria, que tendría lugar el día 9 de diciembre de 2008, se acordó : "SEGUIMIENTO ESTRICTO DEL PACIENTE EN LA CONSULTA EXTERNA DE CIRUGÍA PLÁSTICA", quedando el paciente citado para una primera revisión, el 18 de ese mismo més, y prescribiendo mientras tanto "CURA LOCAL: BETADINE EN BORDES Y FURACIN EN INJERTO.RETIRADA DE GRAPAS EN CENTRO DE SALUD" A los diez días de la última revisión observamos nuevamente cambios visibles de coloración y aspecto en uno de los márgenes de la resecciòn, por lo que acudimos inmediatamente al servicio de consultas externas del Servicio de Cirugía Plástica , donde tras observarlo el doctor que ese día se encontraba atendiendo las consultas, decidió iniciar los trámites para programar una nueva intervención. Una vez más parecía evidente que a pesar de haber recorrido tanto camino, nos encontrábamos prácticamente en el mismo sitio, en cuanto el paciente aún seguía a cuestas con su angiosarcoma, y soportando sobre su cabeza la pesada y peligrosa carga.
