viernes, 31 de diciembre de 2010

EL VIACRUCIS: TERCERA ESTACION


Los errores diagnósticos, y las incidencias mencionadas en entradas anteriores hicieron que comenzaramos, paulatinamente, a perder la excesiva confianza que, hasta ese momento, habíamos depositado, en el sistema sanitario en general y en los doctores que nos fueron atendiendo a lo largo de todo el proceso en particular, y a poner en cuarentena toda la informaciòn que nos habían facilitado hasta ese momento y la que nos irían facilitando en en el futuro. Por ello, para obtener el máximo de información objetiva y fiable posible, antes de que el paciente hubiese recibido el alta hospitalaria, el día 25 de julio de 2007 hicimos un escrito que èste firmó personalmente, solicitando todo su historial clínico existente en el Hospital Provincial durante los años 2006 y 2007, registrando su entrada en la Secretaría del Centro, y obteniendo una copia sellada del mismo.

Paralelamente habíamos empezado a recopilar toda la informacion posible, sobre el cáncer en general y sobre el angiosarcoma en particular, y sobre sus posibles tratamientos y métodos de diagnóstico, posibilidades de acudir a hospitales o clínicas especializadas, procedimientos y protocolos clínicos relacionados con el mismo etc. , a fin de poder tener mayores conocimientos y y mejores argumentos al hablar, con los médicos, formularles preguntas o plantearles sugerencias. Todo ello con el fin de intentar llevar una cierta iniciativa, en lugar de esperar como hasta ahora, sin posibilidades de análisis crítico, las soluciones que estos nos propusieran. Dicha informacion la obteníamos de diversas fuentes; bien mediante charlas o consultas con amigos médicos o relacionados con la sanidad y de amigos con experiencia amplia en el trato hospitalario o en el cancer; así como tambien consultando en Internet.

Una de las cosas que, en nuestra ignorancia, nos sorprendía es que, tratándose el angiosarcoma de un raro y agresivo tumor cancerigeno, ni antes ni después de las operaciónes el paciente había sido visto por ningún oncólogo, y que los doctores de cirugía plástica tampoco tenían contacto alguno con el servicio de oncología .

Otra cosa que nos costaba entender era que, el alta hospitalaria se produjera sin conocerse previamente el resultado del informe anatomopatológico que permitía saber si el área operada tenía o no los márgenes afectados por el tumor, y si había, por tanto, que realizar o no una nueva intervenciòn quirúrgica, cuando por sus características fuese necesaria como primera indicación.

En las ocasiones que preguntamos a los distintos doctores del hospital por esta cuestión, todos coincidían en decirnos que dichos informes solían tardar en concluirse entre 20 días a un més, y que dado que estábamos en época de vacaciones de verano, probablemente el tiempo de espera se aproximase más a esta segunda posibilidad que a la primera.

Sin embargo, una vez conocido el Historial Clínico, comprobaríamos que ésta era otra informaciòn sesgada e inexacta. Pero, sigamos la cronología y no adelantemos acontecimientos.

Llegado el día 27 de julio de 2007, fecha prevista en el Informe de alta hospitalaria para informar de los resultados del estudio anatomopatológico, volvimos al abarrotado pasillo donde se encontraba la sala de consultas y curetaje del Servicio de Cirugía Plástica. Una vez allí, y tras retirar, la enfermera, los puntos de sutura, el médico de servicio ese día nos dijo que el doctor que había realizado la intervenciòn estaba en ese momento de vacaciones y que regresaría el 1 de agosto, citándonos con el mismo para ese día a fin de que éste nos informara.

Llegado el 1 de agosto, volvimos al abarrotado pasillo del Servicio de Cirugía Plástica y tras la larga espera de rigor, por fin nos recibió el doctor que había realizado la intervención, quien luego supimos que estaba especializado en cirugía de cambio de sexo ( ahora parece que lo llaman de reasignación de sexo ) y que tambien hacía bolos en una clínica privada, como la inmensa mayoría de los doctores del Servicio de cirugía plástica.

En un plis plas, miró el informe y la zona operada, diciendo que estaba perfectamente, y citó al paciente, para un nueva revisió, para el més de octubre. Al pedirle mi esposa copia del resultado del informe anatomopatológico y que nos diese la fecha de la cita por escrito, para evitar problemas posteriores, aquel dijo que no podía facilitarnos copia del informe por tratarse de un informe de otro servicio y tener caracter interno; al insistirle que al menos nos escribiese un resumen del resultado del mismo, terminó, aunque a regañadientes, por escribir de puño y letra, al dorso de la hoja de alta hospitalaria, donde constaba la cita y que acabábamos de entregarle a nuestra llegada, lo siguiente : " Acude a revision, no recidiva. Cita OCTUBRE para revisión."

A pesar de ello, y aprovechando al igual que en anterior ocasiòn, que el paciente estaba siendo atendido por una enfermera cubriendo la herida, preguntamos al doctor sobre la conveniencia de remitir al paciente al servicios de oncología negando aquel tal posibilidad, y limitándose a repetir que era suficiente con la revisión en el més de octubre, o antes si se observase algún signo de recidiva o nuevo brote.

Salimos contentos, aunque nos resultaba extraño el hecho de que en las dos ocasiones que lo habíamos solicitado se nos hubiese denegado ver el informe anatomopatológico y solo se nos hubiese informado verbalmente del contenido del mismo; y además de forma no veraz en la anterior ocasión. No obstante, dado que ya hacía más de un més que habíamos solicitado el historial clínico, en breve esperábamos obtener del mismo toda la informaciòn que, hasta ese momento, pudiese habérsenos hurtado o facilitado en forma sesgada.

En vista del tiempo transcurrido, sin que recibiésemos noticia alguna para recoger el historial clínico solicitado, contactamos telefónicamente con el Departamento de Archivo de Historias clínicas, del Hospital Provincial, donde nos dijeron que aún no habían podido hacer la copia del historial porque el mismo aún se encontraba en el Servicio de Cirugía Plástica, por no haber sido, aún reintegrado al mismo, tras la última intervención quirúrgica.

Ante nuestra protesta y previa advertencia de que nos disponíamos a acudir al Servicio a atención al paciente para formular una reclamación al haber transcurrido más un més desde la solicitud, contestaron que intentarían solicitar el historial al Servicio de Cirugía Plástica y hacerlo a la mayor rapidez.

Ese mismo día preparamos un escrito de reclamaciòn, con la intenciòn de presentarlo en el Servicio de Atenciòn al paciente del Hospital, si en los próximos días no recibíamos una comunicación para recoger el citado historial.

A primera hora de la mañana del día siguiente, antes de que hubieramos salido para el Hospital, como era nuestra intenciòn, recibimos una llamada de la Secretaria del Servicio de Cirugía Plástica quien, en nombre del Jefe del Servicio, nos citaba para que comparecieramos con el paciente, dos días mas tarde a fin de reconocerlo personalmente y valorar su situación.

¿Que había ocurrido para suscitar ese repentino interés del Jefe del Servicio, si como nos habían dicho anteriormente los doctores, todo iba sobre ruedas? .

Al parecer había recibido la noticia de nuestra peticiòn del Historial Clínico, y al comprobar personalmente el historial, alguna alarma debía haber saltado para que, de forma inesperada nos citara interesándose por el paciente, nada menos que el Jefe del Servicio, quien acababa de regresar de vacaciones y se encontraba, al parecer, con al primer "marrón", que en su ausencia le habían servido en bandeja sus subordinados.

Ante esta novedad, optamos por no acudir ese día a interponer la reclamación que teníamos prevista, y aplazarlo, en su caso, para después de la entrevista con el Jefe del Servicio, en función de como ésta se desarrollase .

Curiosamente, el día anterior de la cita, recibimos otra llamada telefónica, esta vez del archivo de historias clínicas, informándonos que la copia del historial clínico se encontraba a nuestra disposición y que podíamos pasar a recogerla .

Dado que la cita con el Jefe del Servicio de Cirugía Plástica era a las nueve de la mañana optamos por acudir primero a ésta y recoger después, tranquilamente el historial clínico, para poder revisarlo tranquilamente.

Llegamos puntuales a la temprana cita y le comentamos a la Secretaria del Servicio el motivo de nuestra visita. Parecía avisada, pues sin mas preámbulos nos mandó esperar un momento, mientras ella pasaba a un despacho contiguo a avisar a su Jefe. Un minuto después éste nos recibía muy amablemente, invitándonos a sentarnos.

El despacho era sobrio y la mesa estaba abarrotada de sobres con historiales clínicos y otros papeles.

El Jefe del Servicio, sentado tras la misma con bata blanca, era un honbre de , de unos 55 años, complexión normal y aspecto serio. El discreto moreno de su rostro con frente despejada, contrastaba con su poblada y bien recortada barba entrecana que le daba un aspecto venerable.

¿Ustedes han solicitado el Historíal clínico del paciente ?, fué su primera pregunta. A lo que respondimos afirmativamente.

¿ Y con que finalidad ? nos preguntó también en tono amable, pero no exento de extrañeza.

Como estaba esperando la pregunta, me adelanté a responder, explicándole brevemente todo lo sucedido hasta ese momento, y poniendo el acento en la relativa opacidad de las informaciones que hasta ese momento habíamos recibido, así como el hecho de que mientras el primer doctor que nos había informado del estudio anatomopatológico, tras la primera intervención, daba por buena la evolución del paciente, citándolo para una nueva revisión en septiembre de 2007 , días mas tarde fué preciso un nuevo ingreso hospitalario y una nueva intervención . Asimismo le hice notar el hecho de que hasta el momento el paciente no hubiese sido evaluado por ningún servicio de oncología, a pesar de habérselo sugerido al último doctor que nos había informado del estudio anatomopatológico de la segunda intervenciòn; Motivo por el cual deseábamos tener disponible el Historial clínico del paciente por si en un momento dado deseábamos realizar una consulta a otros doctores, para obtener una segunda opiniòn.

Una vez recibida esa explicación dió por zanjado el tema del historial clínico y se levantó de la mesa para reconocer al paciente echando un vistazo al lecho ya cicatrizado de la operación. Sobre el mismo empezaban a mostrarse dos pequeños e incipientes nódulos, que aquel tocó, preguntando al paciente si le producía dolor al apretar ligeramente; contestando el paciente, que un poco.

Pensando que pudiéramos estar ante el inicio de una nueva recidiva, el Jefe del Servicio acordó realizar, en consulta, biopsias de los nódulos dudosos, con caracter preferente, y ante nuestra insistencia decide, además remitir al paciente, para evaluación al Servicio de Oncología Radioterápica del Hospital Provincial.

Tras despedirnos, antes de salir del Hospital pasamos por el Archivo de Historias clínicas del mismo para recoger el Historial del paciente; una vez firmado el recibo correspondiente nos hacen entrega de un voluminoso sobre tamaño folio conteniéndolo. Antes de salir y en el mismo mostrador, revisamos detenidamente el contenido comprobando que faltaba el último informe anatomopatológico, a la funcionaria que se encontraba al frente del archivo nos contesta diciendo, que eso es todo lo que hay y que no disponen del mismo; por lo que deberíamos solicitarlo directamente en el propio Servicio de Anatomopatología del Hospital .

Un poco molestos con la respuesta, exigimos que nos entreguen nuevamente el recibo que acabámos de firmar, para dejar constancia en el mismo, del documento que faltaba, dirigiéndonos acto seguido al Servicio de Anatomía Patológica, que se encontraba en el mismo Hospital .

Llegados al mismo, explicamos lo sucedido a la Secretaria del Servicio, y le solicitamos que nos entregase una copia del último informe anatomopatológico del paciente. Esta muy extrañada nos dice que solo puede entregarlo directa y personamente al paciente.

En previsión de tal eventualidad lo habíamos llevado con nosotros y así se lo hicimos saber.
Tras solicitar el documento de identidad del paciente para comprobarlo, se introdujo en un despacho, donde había una doctora, para consultarle y solicitarle permiso para obtener el original. Poco después salía en direcciòn a otro despacho donde se encontraba la fotocopiadora, del cual salía con una copia en la mano haciéndonos entrega de la misma.
En ese momento la doctora que se encontraba en el despacho, salió del mismo y dirigièndose a nosotros nos preguntó, amáblemente, si necesitábamos alguna aclaración, dado que ella había intervenido personalmente en el análisis de los tejidos extirpados .
Le dijimos que se lo agredecíríamos;, tras lo cual nos invitó a pasar a su despacho . Allí nos explicó un poco más detalladamente lo que constaba en el informe y la concreta zona afectada por la recidiva, así como la alta agresividad del angiosarcoma y la forma multifocal en que se presentaba.

Aprovechando su amabililidad, le preguntamos la razón por la cual tardaban tanto en emitir los informes, a lo que nos respondió que normalmete solían tardar unos siete días o incluso menos.
Nos pidió la copia del informe que acababa de entregarnos para demostrarlo, y pudimos, efectivamente, comprobar, como el mismo tenía como fecha de entrada el 05/07/2007 y como fecha de emisiòn el 11 del mismo més.
Mas tarde cuando revisamos el Historial clínico, pudimos comprobar que también el informe anatomopatológico de la primera inervención tenía como fecha de entrada el 11/06/2007 y de emisión el 19/06/2007. Es decir, en ambos casos habían sido emitidos antes de ser dado de alta y por tanto, cuando el paciente aún se encontraba ingresado en el hospital. Y la misma tónica siguieron los sucesivos informes realizados con posterioridad.

Una vez que salimos del archivo, y con el volante facilitado por el Jefe del Servicio de Cirugía Plastica, nos dirigimos al Servicio de Oncología Radioterápica, para solicitar cita preferente, la cual nos fué asignada para diez días mas tarde ; y poco después eramos tambien citados por el Servcio de Cirugía Plastica para la realización de la biopsia programada .

Llegado el día de la cita, la doctora asignada por oncología radioterápica, joven, pero al parecer, con reputada experiencia, nos atendió con gran amabilidad, informándonos que, para ir ganando tiempo en el caso de que tras el resultado de la biopsia se decidiese iniciar sesiones de radioterapia, pudiesen hacerse con la mayor rapidez posible, comenzaría a preparar la documentaciòn necesaria.

Pocos días mas tarde, y tras la espera de rigor en el abarrotado pasillo de la sala de consultas del Servicio de Cirugía Plástica, entrabamos en el mismo para realizar la biopsia, concluida la cual y realizada la cura correspondiente por una enfermera, nos indicaron que nos llamarían cuando tuviesen el informe anatomopatológico de la biopsia.

Entretanto, y una vez revisada toda la documentación del historial cliníco, pudimos comprobar que en las dos ocasiones en que se nos había informado del resultado del informe anatomopatológico, se había omitido el hecho de que los bordes de la resección ( herida de la operación ) se encontraban afectados por el angiosarcoma, y que en lugar de actuar en consecuencia, se nos habían programado revisiones ordinarias, como si tal hecho no se hubiese producido. Ahora entendíamos tanto la inmediata reacción del doctor que programó la segunda intervenciòn, al acudir al mismo tras observar nuevos síntomas de recidiva, como la del Jefe del Servicio, tras su vuelta de vacaciones, al percatarse de que solicitábamos el historial clínico que tenía retenido en su Servicio.

De hecho, el informe anatomopatológico de la segunda intervención decía :

DATOS CLINICOS :

Paciente intervenido de angiosarcoma retroauricular izquierdo el 8--2007. Acude por apariciòn de nódulo. Se programa cirugía para ampliaciòn de márgenes.

DESCRIPCION MACROSCOPICA:

Dos frascos :

1.- Tarro nº 1 : Fragmento irregula de piel de 4 x 0,9 x 0,3 cm de grosor
2.- Tarro nº 2 : Fragmentgo semianular de piel de 13 cm de perímetro y 1 cm de grosor, que en la porciòn superior presenta un ensanchamiento, alcnzando un grosor de 2,5 cm. A este nivel se observa una tumoración sólida de 1 cm. que queda a 0,5 cm del borde de resección.

DIAGNOSTICO :

1 .-FRAGMENTO DE PIEL CON CAMBIOS POSTQUIRÚRGICOS
2.- FRAGMENTO DE PIEL CON ANGIOSARCOMA QUE CONTACTA CON BORDE SUPERIOR DE RESECCION Y CON CAMBIOS POSTQUIRÚRGICOS

Aquello nos encendió todas las alarmas, pero dado que el Jefe del Servicio había
tomado directamente el asunto en sus manos y que había accedido a nuestras peticiones, optamos por callarnos, esperar y observar con los ojos muy abiertos.  
 
Finalmente, a principios de octubre de 2007, tras citarnos telefónicamente, el día 11 de ese mismo més, se realizaron, previa sedación, "tres biopsias retroauriculares izquierdas" mediante "exéresis-biopsia" de tres zonas:

1 Borde posterior
2 Borde supraauricular
3 Centro injerto

Como tratamiento, se prescribiò :

Curas con Betadine cada 48 horas en su Centro de Salud
Retirar puntos a los 14 días en su Centro de salud
Nolotil 1 comprimido cada 8 horas, si dolor

Prescribiendose la revisión para "Dentro de un més en Consulta de Cirugía Plástica para el resultado de anatomía patológica" .
 
Como en ocasiones anteriores, señalaban el plazo de un més sin comunicarnos el resultado de las biopsias; A pesar de que llamamos telefónicamente, varias veces, al Servicio de Cirugía Plástica interesándonos por el resultado de las mismas, repetidamente nos manifestaban que, aún no habían recibido los resultados.

Conocedores, tras haber recibido el historial clínico, de que los anteriores informes de anatomía patológica habían tardado menos de siete días en ser informados desde su entrada en el Servicio, cuando habían trasncurrido unos veinte días, sin que el Servicio de Cirugía Plástica nos informara que lo había recibido, nos personamos, junto con el paciente, en el Servicio de Anatomía Patológica, para preguntar si había sido emitido el informe de las últimas biopsias realizadas, contestándonos afirmativamente tras consultar en el ordenador, y facilitándonos, tras solicitarla, una copia del mismo, una vez comprobada la identidad del paciente.

El informe, en el que constaba como fecha de entrada el 15/10/2007 ( 4 días despues de la realización de las biopsias ) y como fecha de emisión del informe ( 23/10/2007 ) decía lo siguiente :

DATOS CLINICOS :

Se realizan tres biopsias sobe injerto retroauricular izquierdo

DESCRIPCION MACROSCOPICA :
Tres frascos .

1º "Borde posterior" . Elipse de piel de 2 x1 cm. que en la superficie tiene un area sobreelevada de 1,3 x 1 cm. con abundantes pelos en la superficie.
2º "Borde suprauricular" . Elipse de piel de 3 x 1,5 cm que hacia uno de sus extremos tgieneun área ulcerada de 1 cm. de dimensión máxima .
3º "Centro injerto". Elipse de piel de 1,5 x 1 cm. con un área central deprimida de 0,6 cm.

DIAGNOSTICO :

I.- "BORDE POSTERIOR". PIEL. EDEMA E INFLAMACION INESPECIFICA. AUSENCIA DE NEOPLASIA.
II.- "BORDE SUPRAAURICULAR". PIEL.. ANGIOSARCOMA.
III.-"CENTRO INJERTO". PIEL. FIBROSIS CICATRICIAL. AUSENCIA DE NEOPLASIA.

Con dicha copia en la mano nos dirigimos al despacho del Jefe del Servicio de Cirugía Plástica.
Tras, esperar su llegada, pués no se encontraba en el despacho en ese momento, lo abordamos antes de entrar, preguntándole si podía recibirnos, un momento. Lo hizo de mala gana, dado que suponía una interrupciòn imprevista de su rutina de trabajo del día. Pero probablemente teniendo en cuenta los antecedentes que ya conocía, aceptó dedicarnos un poco de su tiempo.
Le preguntamos si había reicibido el Informe anatomopatológico, contestándonos negativamente; ante lo cual sacamos la copia del mismo que acabábamos de obtener.
Se quedó muy sorprendido, preguntándonos cómo la habíamos obtenido. Le dijimos que bastó con reclamarlo en el Servicio de Anatomía Patológica, que se encontraba unas plantas por debajo, en el mismo Hospital. Intentó justificarse, diciendo que aún no se lo habían remitido, a lo que contestamos, que llevábamos interesándonos telefónicamente desde hacía varios días por el resultado del mismo limitándose, la persona que nos atendía al teléfono, a darnos esa misma respuesta de que aún no lo habían recibido, sin que, al parecer, nadie se hubiese molestado en preguntar en el Servicio de Anatomía Patológica .

Insistió en que el procedimiento previsto era esperar a que Anatomía Patológica remitiese les remitiese oficialmente el informe, como forma de justificarse ante nosotros.

Llegados a aquel punto, y visiblemente molestos con semejante rutina burocrática, impropia ded la urgencia que requería la situaciòn no quisimos que aquello quedase como un hecho aislado y le dijimos, que tras haber recibido y analizado el Historial Clínico, habíamos podido comprobar, como todos los informes estaban informados en menos tiempo del que el paciente había permanecido ingresado en el Hospital tras las dos intervenciones previas, y que en ambos casos la fecha en la que se nos había citado para ser informados de los resultados del análisis anatomopatológico de los tejidos extirpados había sido casi siempre cercana a un més después del alta hospitalaria. Asimismo le hicimos saber, ya con cierto tono de recriminación, que teniendo en cuenta las características del tumor, tal forma de actuar perjudicaba seriamente al enfermo al facilitar tales retrasos la progresiòn de la enfermedad; y que a lo largo de todo el proceso médico, los retrasos y los errores habían sido los principales culpables del empeoramiento del pronóstico del paciente.

Después de una breve refriega dialéctica sobre la cuestión planteada, finalizamos rebajando el tono de la misma, diciendo que lo que realmente deseábamos es que el paciente fuese intervenido nuevamente del modo más rápido posible, y que los retrasos o errores habidos no se repitieran en el futuro.
Aquello zanjó la polémica, y el Jefe del Servicio nos aseguró, que que se reunirían inmediatamente en sesiòn clínica conjunta con los doctores del Servicio de Oncología radioterápica, para evaluar las distintas opciones existentes, emplazándonos para ese día, que nos comunicarían oportunamente a fin de informarnos del resultado de sus deliberaciones.

A la semana siguiente, tras la celebraciòn de la citada sesión clínica conjunta, el Jefe del Servicio de Cirugía Plástica nos comunicó que habían decidido una nueva intervenciòn quirúrgica y que comenzarían inmediatamente a realizar el estudio previo de extensiòn, para proceder al ingreso hospitalario e intervenciòn quirúrgica, con caracter preferente, en cuanto tuviesen un hueco en su apretada agenda.

Finalmente nos era comunicada la fecha del ingreso hospitalario para el día 8 de noviembre de 2007 para ser intervenido al día siguiente.

Habíamos concluido otra estación. Pero resultaba evidente que el vía crucis continuaba.
NOTA : Hace unos dias acaba me ha comunicado un gran amigo catalán que aaban de diagnosticarle un cancer de recto. Desde este blog le deseo mucha suerte, mucho ánimo y paciencia para afrontar el problema y una pronta recuperación.

domingo, 21 de noviembre de 2010

EL VIACRUCIS : SEGUNDA ESTACION

Días mas tarde, viendo que en el lecho de la zona injertada, había alguna zona con distinto aspecto que el resto, llamamos al servicio de Cirugía plástica para preguntar si habían recibido el informe antomopatológico y comentar lo observado, contestándonos que acababan de recibirlo y que podíamos pasarnos por la consulta para ser informados y de paso observar la evoluciòn de la cicatrización .

Al día siguiente, el paciente acompañado de su hija, se personaban en la consulta externa de cirugía plástica.

Tras una larga espera de pie en el pasillo, repleto de otros pacientes y familiares, mi suegro y su hija, entraron en la consulta, donde fueron recibidos por el Jefe accidental del Servicio, a quien al parecer correspondía ese día el turno. Tras echar un rápido vistazo a la zona operada y otro igual de rápido al que parecía ser el Informe de anatomopatología, les dijo escuetamente : "Está todo muy bien", al tiempo que le citaba, verbalmente para una nueva revisión el mes de septiembre, una vez pasadas las vacaciones de verano, cuando los doctores que habían realizado la operaciòn, hubieran regresado de las vacaciones .

Tanta parquedad informativa, parecía tranquilizadora, pero, habiendo observado el aspecto de alguna de las zonas del lecho de la operaciòn, aún no totalmente cicatrizada, que no aparecía homogeneo con el resto de la misma y presentaba incluso un pequeño nódulo violaceo, mi mujer, no las tenía todas consigo. Por ello, aprovechó que la enfermera estaba cubriendo la herida de su padre, para apartar ligeramente al doctor, de forma que no pudiera oirlo el paciente, y preguntarle por el tipo de tumor que había sido identificado en el Informe de anatomopatologia, así como si había visto alguna complicación. A lo que aquel contestó, sin más, que se trataba de un angiosarcoma, pero sin que le permitiera obtener una copia del informe, al tiempo que insistía en que no debía preocuparse porque había ido todo muy bien.

El hecho de tatar de evitar que su padre se enterase de que se trataba de un cancer, y la tranquilidad que le transmitiò el doctor al decirle que todo iba bien y no darle aparente importancia, hizo que no siguiera insistiendo en formular nuevas preguntas .

Cuando más tarde mi esposa me comentó los detalles de la entrevista y dado que en ese momento nuestra ignorancia sobre el cancer y en particular sobre el angiosarcoma era casi total, intenté buscar informaciòn sobre el mismo a través de Internet, pudiendo constatar que, a diferencia de otras variedades de cánceres no existìa mucha informaciòn específica sobre el mismo; Sin embargo todas las informaciones coincidían en poner de manifiesto la gran agresividad y el mal pronóstico del mismo, así como la práctica inexistencia de tratamientos eficaces aplicables al mismo.

Al conocer esta información, comenzó a preocuparnos la distinta coloración y aspecto del lecho de la zona operada que habíamos observado, y el hecho de que el doctor no nos hubiese mencionado nada al respecto, así como que hubiese remitido al paciente para una revisión casi mes y medio mas tarde.

Ante ello, decidimos volver al servicio de cirugìa plástica, para que nos facilitasen una copia del informe anatomopatológico y nos explicasen mas detalladamente el contenido del mismo y los riesgos existentes, asì como que valorasen los cambios observados en la zona operada. Sin embargo al carecer de cita previa temíamos no ser recibidos, especialmente teniendo en cuenta la habitual saturación de pacientes. Por tanto, abusando de amabilidad de la hermana de una amiga que trabajaba en el mismo hospital y planta que el servicio de cirugía plástica, cionseguimos que nos gestionase una cita informal con el doctor de dicho servicio que ese día pasaba consulta.

Tuvimos que esperar, casi toda la mañana, a que terminasen las citas. Sin embargo la espera mereció la pena. El doctor, que casualmente era uno de los dos que había intervenido en la operaciòn, se mostró mucho mas receptivo que al anterior, y cuando viò el aspecto del lecho de la herida oprerada y leyó el informe anatomopatológico, no lo dudó un momento, diciéndonos que iniciaría los trámites para realizar una nueva intervenciòn lo mas urgentemente posible, que le permitiera la programación de que disponìa el servicio, y que nos avisarían telefónicamente de la fecha de ingreso hospitalario .

Dos meses mas tarde, aproximadamente, tras solicitar y reicibir el historial clínico, por fin tendríamos acceso al informe anatomopatológico, cuya lectura se nos había hurtado hasta el momento, el cual decía lo siguiente :

DATOS CLINICOS :

Tumoración retroauricular izquierda. JC : Basocelular pigmentado/melanoma

DESCRIPCION MACROSCOPICA :

Elipse de piel de 5,8 cm de dimensión máxima que en su zona central presenta una lesión sobreelevada hemisférica de superficie polilobulada y color blanquecina de 2,2 cm. de diámetro que queda a 0,5 del borde de resección más próximo. A 0,9 cm. de esta primera lesión se aprecia otra lesión sobreelevada de superficie plana de 0,6 cm. de diámetro que queda a 0,4 cm del borde de resección más próximo. En el resto de la pieza se aprecian múltiples lesiones satélites de entre 0,2 y 0,4 cm de diámetro, algunas de ellas confluentes que no alcanzan los bordes de resecciòn de la pieza.

DESCRIPCION MICROSCOPICA :

Técnicas realizadas : CD31 , CD34 , D2-40

DIAGNOSTICO :

PIEL. ANGIOSARCOMA QUE AFECTA MARGEN DE RESECCION.

Nota : Dada la agresividad de este tumor y la afectación del margen de resección la posibilidad de reciciva es alta.

 
La decisión del doctor de volver a intervenir inmediatamente tuvo un efecto doble. Por un lado nos tranquilizó, en cuanto contábamos que en esta ocasiòn la espera sería breve. Pero por otro nos preocupó la actitud contradictoria del doctor que días antes nos había informado sobre el resultado del estudio anatomopatológico, quien había restado importáncia al resultado del mismo y a la evolciòn de la cicatrización de la zona operada.

En aquel momento pensamos en acudir nuevamente a ver al doctor que días antes nos había informado para preguntarle por esa contradicciòn, pero pensando que se trataba del jefe accidental del servicio, decidimos no hacerlo para evitar posibles conflictos internos entre ambos doctores, que pudieran afectar la rapidez de los trámites para la nueva operaciòn.

Mientras pasaban los días esperando que nos comunicasen la fecha de la nueva intervenciòn, observábamos que el aspecto de las zonas irregulares del injerto, emperoraba y se agrandaba un poco cada día, y como, al cabo de cinco o seis días, empezaba a supurar; por lo que acudimos con el paciente al Servicio de Atención Primaria, donde a la vista del aspecto que mostraba, de los antecedentes, y de nuestras insistencia,optaron por facilitanos un volante para el Servicio de Urgencias del Hospital Provincial.

Llegados a dicho servicio de Urgencias, nuevamente tuvimos la suerte de que ese día se encontrase de Guardia en el mismo el doctor que lo había operado e iniciado los trámites para la nueva operaciòn de ampliación de los márgenes de resección, quien al ver al paciente y la evolución de la herida, acordó inmediatamente el ingreso hospitalario el 28 de junio de 2007, y tras las pruebas y estudios preoperatorios se programó la intervenciòn para el día 3 de julio.

Finalmente la operación, realizada con anestesia local, se iniciò a las 9,35, finalizando a las 10,15, y pasando luego el paciente a la sala de reanimación, como en la ocasión anterior, hasta su posterior envio a la habitación asignada.

Durante el tiempo de estancia, se reprodujeron las circunstancias, tanto positivas como negativas apuntadas en la entrada anterior ( Buena evoluciòn de la cicatrización del injerto; parquedad informativa de la mayoría de los distintos doctores informantes; siendo curiosamente los mas asequibles a las preguntas los más jóvenes; magnífica atención del personal de enfermería; suerte una vez más con el vecino de cama que nos correspondió; Alimentación aceptable, y variada con la única restricciòn de ser pobre en grasas, como en la ocasiòn anterior etc.

Sin embargo, durante las sucesivas citas para solicitar informaciòn sobre la evolución del paciente, habíamos preguntado a varios doctores , incluido quien realizó la intervenciòn, si antes del alta iban a hacer algún tipo de prueba para conocer la posible existencia de metástasis en otras zonas u órganos; algo que nos preocupaba especialmente. Y la respuesta era siempre evasiva cuando no claramente negativa, sin que los argumentos resultasen convincentes.

Ante tal actitud que nos resultaba incomprensible, solicitamos una cita con el jefe accidental del servicio, que resultó ser el mismo que, en un principio nos había informado tan "alegremente" del resultado del informe anatomopatológico. Ante ello se nos pasó por la cabeza preguntarle y recriminarle por semejente hecho; si bien, tras comentarlo entre nosotros dedicimos pasar por alto esta cuestiòn, para evitar que se pusiese a la defensiva y que pudiera frustrarse nuestra intención de que le fuesen realizadas pruebas al paciente para conocer, con todo el detalle posible, su verdadero estado, y lo que podíamos esperar de la evoluciòn de las enfermedad .

Después de hacernos esperar un buen tiempo y de insistir varias veces a la secretaria, finalmente, a regañadientes, aceptó recibirnos.

Ante todo lo vivido y experimentado hasta ese momento, habíamos empezado a informarnos de nuestros derechos como pacientes y las formas y medios de reclamaciòn, así como de las pruebas médicas existentes para determinar la posible extensión o metastasis del tumor. Todo lo cual nos ayudó a plantear seriamente lo que pretendíamos y para evitar que nuestro interlocutor pudiera torearnos fácilmente.

Cuando le planteamos nuestra petición, en principio se negó diciendo que no era necesario prueba alguna; alegando que el tumor estaba localizado.

Sin embargo, al preguntarle si podía garantizarlo y contestar con evasivas pero firme en su idea de no realizar nuevas pruebas, le recordamos lo ocurrido días antes, en que nos había afirmado que todo estaba bien, como días mas tarde era necesaria la nueva inervenciòn para ampliar márgenes. Y le hicimos saber, que con ese precedente y con los antecedentes de error diagnóstico ( basocelular ) y de los retrasos habidos hasta conseguir la primera intervención, confíabamos poco en sus palabras y necesitábamos alcanzar el mayor grado de certeza objetiva posible, mediante las pruebas adecuadas que nos sacasen de la duda; tales como un TAC craneo torácico y una ganmagrafía osea, por ejemplo.

Viendo que todavía remoloneaba, le amenazamos seriamente con acudir al servicio de atenciòn al paciente o a la Inspecciòn Médica, si fuese necesario, donde expondríamos por escrito la historia de todo el proceso médico-hospitalario sufrido hasta entonces, con especial énfasis en la nefasta informaciòn e instrucciones que días antes nos había facilitado, y que de haberla seguido, habría supuesto una agravación de la dolencia y un empeoramiento del pronóstico de superviviencia.

Ante la firme actitud y la indignación, hasta entonces reprimida, que empezaba a traslucirse de nuestras palabras y gestos, finalmente acabó, cediendo aunque, una vez más a regañadientes y muy a su pesar .

Habíamos ganado aquella pequeña escaramuza contra uno de los cancerberos del sistema sanitario, pero no sería la última, como se verá en las sucesivas entradas del blog.

Aquello prolongó el ingreso hospitalario unos días mas de lo habitual hasta obtener el resultado de las pruebas; pero al menos nos dejó mas tranquilos al resultar, aquellas satisfactorias, por no apreciarse del resultado de las mismas evidencia de metástasis.

Finalmente el paciente recibiò el alta el 23 de julio de 2007, cuyo informe decía :

ENFERMEDAD ACTUAL :

Acude por ampliación de márgenes de Basocelular quístico retroauricular izquierdo que contactaba con margen de resecciòn lateral y estudio de extensión.

Fué intervenido con fecha 08/06/07, bajo anestesia local y sedaciòn, Dr......., Dr.......... le realizan exéresis y cobertura mediante ILPH tomada de brazo.

EXPLORACION FISICA :

Lesión tumoral retroauricular izquierda recidivada de 2-3 mm, palpable no visible.

JUICIO DIAGNOSTICO :

Recidiva de basocelular quístico retroauricular izquierdo

INTERVENCION QUIRURGICA :

El 03/07/07 ( Dr........../Dr............) BAL y sedación se realiza ampliación de márgenes quirúrgicos y cobertura con ILH de brazo izquierdo.

EVOLUCION :

Rastreo oseo metastásico : Negativo ( 18/07/07 )

TAC craneal y toraco-abdominal sin evidencia de metástasis o infiltración ( 16/07/07 )
Satisfactoria, siendo dado de alta con fecha actual, debiendo acudir a Consulta Externa de Cirugía Plástica el 27/07/07 para informe anatomopatológico.

Tratamiento :

Realizar curas con Betadine en su domicilio o Centro de Salud hasta revisión en Consulta para retirar sutura retroauricular.
Seguir su medicación domiciliaria habitual.


Como podrá observarse, en el informe de alta todavía se sigue hablando de "Basocelular quistico", en lugar de angiosarcoma, a pesar de la existencia de un anterior informe anatomopatológico que recoge este último diagnostico.

Más aún, en la hoja de ingreso fechada el mismo día de este 28/06/2007, en el capítulo de " EPISODIOS PREVIOS" ( Prestaciones/Proceodimientos/Diagnósticos ) se recoge lo siguiente :

Fecha 08/06/07 : ESTIRPACION LIPOMA

Fecha 08/06/07 : NEO MAL PIEL CUERO CABELLUDO Y CUELLO

Fecha 28/06/07 : ADENOCARCINOMA RETR.

Y se da la circunstancia de que el 08/06/07 es la fecha de ingreso de la primera intervención y que en el parte de alta no consta ninguno de los diagnósticos que figuran en la hoja de ingreso de 28/06/2007.

Y lo mismo sucede con el diagnóstico de 28/06/07, fecha de la segunda intervenciòn, que no coincide con el diagnóstico de angiosarcoma. Sin embargo, este último diagnostico sí figura correctamente en la HOJA OPERATORIA

No obstante, todas estas contradicciones y otras interesantes cuestiones internas no llegaríamos a conocerlas hasta que, tras solicitar el historial clínico del paciente nos fuera facilitado, un més mas tarde.

Por ello, tras recibir el informe de alta hospitalaria, con el resultado de las pruebas realizadas salimos bastante más tranquilos y esperanzados, pensando que esta sería la última estaciòn del "Via Crucis" .

Craso error una vez más, como comprobaríamos días mas tarde .

Pero dejemos eso para después de la publicidad.

martes, 19 de octubre de 2010

FIN DEL CAMINO Y COMIENZO DEL VIACRUCIS : PRIMERA ESTACION

Tras mucho peregrinar, por fin habíamos concluido el "Camino de Santiago" . Lo que no sabíamos es que al final del mismo no nos esperaba la ansiada "indulgencia", sino que, allí mismo, se iniciaba un "via crucis", aún mas duro; al final del cual tampoco obtendríamos la salvación que esperábamos.

A las ocho de la mañana el paciente, en ayunas, y flanqueado por su hija y por quien suscribe, entraba en la sala de espera de los quirófanos de cirugía plástica, situada en la primera planta del Hospital . La sala, de unos 15 metros cuadrados, estaba abarrotada de pacientes y sus respectivos acompañantes; en algunos casos, mas de dos por paciente. El ambiente, a pesar de las circunstancias, era bastante animado y dicharachero, y hasta un punto ruidoso para tratarse de un hospital; no apreciándose miedo o precupación en las caras de casi ninguno de los allí presentes, que mas parecía que se encontraban en una consulta rutinaria que en la antesala de la mesa de operaciones.

Tras dar los buenos días y sentar al paciente en el único butacón que quedaba libre, nos dispusimos a esperar nuestro turno y , como forma de distracción nos dedicamos a prestar atenciòn a las distintas conversaciones o comentarios de todo tipo, que tenían lugar entre los presentes mas próximos; terminando, por involucrárnos en los comentarios que se hacían en voz alta y entablar algunas conversaciones informales con alguno de ellos .

Al cabo de unos diez minutos una enfermera abrió una puerta situada al fondo de la sala que conectaba con las dependencias interiores de los quirófanos, y llamó por su nombre a uno de los citados que se encontraban esperando. Este se levantó y tras ser despedido por sus acompañantes con efusivos abrazos y frases de ánimo y buenos deseos, desapareció junto con la enfermera tras la puerta por donde aquella había aparecido.

Media hora mas tarde, aproximadamente, por la misma puerta, aparecía un doctor con el típico traje verde y gorro de quirófano y llamaba a los familiares del recién operado, explicándoles, brevemente allí mismo, ante la expectación de todos los presentes, la operación que había realizado y que el resultado de la misma había sido el previsto; al tiempo que les informaba, que en ese momento, el paciente se encontraba bien, en la sala de reanimación y que cuando saliese de la misma para pasar a la habitación asignada, serian avisados y podrían verle.

El ritual se repitió con el siguiente paciente y a la tercera le llegó el turno a nuestro familiar. Esta vez quien salió a llamarle fué un enfermero. Cerrada la puerta por donde había aparecido, introdujo al paciente en un pequeño cuarto próximo y le ordenó que se despojase de sus ropas y se pusiese una especie de mandil azulado abierto por su parte delantera antes de entrar en el quirófano y que metiese sus ropas de calle en una bolsa negra que le había facilitado y que la entregase a sus acompañantes.Cuando lo hubo hecho, abrió la puerta de la sala de espera, donde nos encontrábamos y nos dió la bolsa con la ropa de calle. Le deseamos suerte y el enfermero volvió a cerrar la puerta. Acto seguido, el enfermero le rasuró la zona de la cabeza donde asentaba el enano, y poco después estaba tumbado en la mesa del quirófano.

Una hora más tarde, aproximadamente, abrió nuevamente la puerta uno de los cirujanos que le había intervenido, para informar del resultado de la intervenciòn. Al igual que en ocasiones anteriores la información tuvo lugar de pié y en la misma sala de espera, limitándose a informar del favorable resultado, del buen estado del paciente, y de que podríamos verle una vez saliera de la sala de reanimación, donde se encontraba, camino de la habitación asignada.

Poco a poco la sala de espera iba vaciándose de gente que, a su vez, comenzaba a acumularse en el hall de entrada a la puerta de quirófanos, en espera de ver salir a sus familiares o amigos recién operados, camino de las habitaciones.

Nosotros optamos, por salir por breve tiempo a la calle, para airearnos un poco, charlar mientras dabamos un corto paseo y tomar a continuación un pequeño refrigerio en la cafetería existente frente al Hospital; dado que el tiempo mínimo de espera antes de que el paciente abandonase la sala de reanimación rondaba las dos horas.

Cuando llegamos a la puerta principal de entrada al hospital, observamos un insólito espectáculo, hasta ahora único para nosotros, y que con tiempo comprobaríamos que constituía una arraigada costumbre de los pacientes del hospital.

En el exterior y bajo la marquesina, unos de pié o otros sentados, o incluso tumbados sobre un grueso muro bajo que limitaba por sus extremos la escalera de bajada hasta el pie de calle, se encontraba un nutrido grupo de enfermos con sus pijamas, sus vendajes y escayolas e incluso sus goteros o sillas de ruedas, fumando como auténticos cosacos. Días mas tarde, incluso pudimos ver a los mas osados, cruzar la calle en pijama para ir a comprar tabaco a la cafetería situada, justo frente al hospital. Aquello, que tanto nos extrañaba debía formar parte de los protocolos hospitalarios, pues se realizaba a la vista de todos con total naturalidad, y sin que nadie del personal del hospital se inmutase por ello lo más mínimo.

Una vez concluido el breve paseo y tomado un tentempié, volvimos a la planta. En el hall existente a las puertas de los quirófanos, nuevos familiares y acompañantes de los enfermos se iban sumando al grupo inicial y el murmullo comenzaba a parecerse a un gallinero, con gente hablando todos al mismo tiempo y cada vez mas alto para hacerse oir. De vez en cuando salía una enfermera a solicitar silencio. El rugido de la "marabunta" se atenuaba por un momento, para volver en rápido crescendo a alcanzar el volumen que había motivado la intervención de la enfermera.

Finalmente,en una camilla empujada por un fornido enfermero, salió el primer paciente intervenido. Se hizo por un momento el silencio, y todos los presentes dirigieron la mirada hacia el mismo esperando reconocer al enfermo que esperaban. El enfermo, inmediatamente fué rodeado por sus acompañantes, quienes tras hablar y bromear brevemente con el mismo siguieron al camillero hasta su habitación.En la puerta de quirófanos el sonido del silencio duro poco;siendo nuevamente roto por el barullo de gente que se encontraba a la espera.

Una hora más tarde, aproximadamente, por fin salió nuestro familiar; un poco adormilado todavía pero con buen aspecto; si bien lucía sobre la cabeza un aparatoso vendaje a modo de turbante, dando la impresiòn de que en lugar de extirparle un tumor de 15 milímetros, como había recogido el informe del dermatólogo, y reproducía la hoja de anamnesis y exploraciòn cliníca, confeccionada previamente al ingreso, parecía que hubiera sido objeto de una trepanaciòn.

Para quitarle importancia, hicimos algún chiste a cuenta del turbante, que fué correspondido por el paciente con una sonrisa forzada.

El camillero iniciò la marcha y nosotros le seguimos hasta la habitaciòn. Esperamos fuera, hasta que aquel lo acomodó al paciente en la cama, entrando una vez que aquel hubo salido.

Mi suegro tenía aún la voz gangosa, por efecto, de la intubación y de la "borrachera" producida por la anestesia; pero comprobamos que, a pesar de su situaciòn gozaba de buen humor; lo cual nos tranquilizó.

Habíamos tenido mucha suerte. Las habitaciones eran dobles, pero en ese momento eramos los únicos ocupantes. Siempre es una lotería quien pueda tocarte en suerte como vecino de cama. Y los primeros días en que el paciente suele encontrarse mas molesto suelen ser los peores. Especialmente si te toca en suerte un vecino en espera de ser intervenido y con múltiples y poco considerados visitantes. A medida que el paciente mejora y puede moverse, siempre queda la posibilidad de salir a pasear por el pasillo o sentarse en la sala de visitas, durante las, a menudo, bulliciosas horas de visita .

Aparte de lo aparatoso del vendaje, mi suegro tenía la boca seca. Sin embargo nos habían advertido de que no podía ingerir líquido hasta que a media tarde le fuera proporcionada una infusión. Tanto los efectos postoperatorios de la anestesia, aún no eliminada en su totalidad, como la sed contenida durante casi 18 horas sin probar líquido ni alimento alguno, hacía que mi suegro pareciese postrado y sin fuerzas.

Fué a partir de media tarde, tras serle servida una simple taza de manzanilla, cuando, repentinamente comenzó a recuperar su vitalidad . Al poco tiempo de tomarse la infusiòn, y aún con el gotero puesto se animó a levantarse y sentarse en uno de los sillones que había en la habitación. Lo cual nos sorprendió gratamente, pues era señal de que todo parecía marchar perfectamente. A la hora de la cena le sirvieron una dieta blanda, que devoró como si fuese un manjar. Ese noche insistió en que nadie se quedase con él; por lo que concluido el turno de visitas y tras habernos apuntado en la lista para ser informados al día siguiente de la evoluciòn del paciente, nos despedimos del mismo.

Mi mujer y yo estábamos bastante cansados, por el madrugón y por las más de doce horas que llevabamos fuera de casa, pero contentos, porque todo parecía ir sobre ruedas.

A las 13,30, hora fijada para el inicio de la informaciòn a los familiares de los pacientes, nos encontrábamos en la puerta de la sala de información del servicio de Cirugía Plástica, como nos habían indicado el día anterior . Otros tres familiares de otros tantos pacientes ingresados esperaban también de pié en el pasillo, para ser informados, según nos confirmaron tras preguntarles. Momentos más tarde se sumaban al grupo otros dos más. Entre tanto veíamos pasar , ante nuestras narices, y entrar y salir de la secretaría del Servicio o de otros departamentos del mismo, personal con bata o traje de quirófano e incluso vestidos de calle; pero nadie se dirigía a nosotros para preguntarnos por quien esperábamos o para informarnos sobre el retraso en el horario de informaciòn.

Cuando había transcurrido mas de un cuarto de hora de espera, preguntamos en la Secretaría del Servicio por los motivos de la tardanza, explicándonos que lo ignoraban, pero que probablemente el doctor que le correpondía informar ese día no habría salido aún del quirófano, pero que suponían que estaría a punto de hacerlo.

Cinco minutos mas tarde, llegó, con paso cansino y parsimonioso, una doctora con bata blanca y edad próxima a la de jubilaciòn, que sin decir ni pio se introdujo en la sala donde habitualmente se informaba a los familiares de los pacientes ingresados. Todos nos miramos, con cara de estupefacción, pensando si sería dicha doctora la informante. Una mujer cuyo marido llevaba ingresado ya varios días y que conocía a la doctora de ocasiones anteriores, bufó, al tiempo que decía : "buena nos ha tocado. me parece que hemos perdido el tiempo esperando". Transcurrido un minuto aproximadamente, el primero de la fila se dispuso a llamar a la puerta para preguntar; momento, en que, como si estuviese esperando esa acciòn, la doctora abrió la puerta, dejándola con el puño en el aire , y sin la más mínima disculpa, preguntó ¿Están ustedes para información . Si contestamos casi al unísono, excepto una discordante que añadió : "Llevamos ya mas de media hora esperando".

La doctora, con cara de no haber comido en toda la mañana, hizo como si no hubiese oido el comentario y, sin mirar a nadie, dijo escuetamente : "Pues que pase el primero", al tiempo que entre dientes mascullaba: "aunque no se que les voy a contar, porque no he podido hablar con los doctores".

Pasó en primer lugar una mujer y la que parecía ser su hija. La doctora, sin tan siquiera cerrar la puerta, las recibió de pié, a un metro del umbral de la misma y les preguntó por el nombre del paciente al que representaban.

Tras recibir las respuesta, miró en la hoja que contenía el listado de quienes habían solicitado ser informados, comprobando que se encontraba en la misma. Entornó ligeramente la puerta y al cabo de dos minutos aproximadamente, salían los familiares del paciente con cara de disgusto. Y algo parecido sucedió con el siguiente familiar que les siguió.

Cuando nos tocó entendimos la razón de aquellas caras largas. La doctora nos recibiò igualmente de pié, y tras la pregunta ritual relativa al familiar a quien representábamos, y su comprobaciòn en la lista, nos
indicó en unos términos muy vagos que la operaciòn había ido muy bien y que la evoluciòn también se estaba desarrollando satisfactoriamente. Sin embargo al preguntarle por algunos detalles, comprobamos que no tenía ni idea, terminando por admitir que no había podido hablar con los doctores que lo habían intervenido y que lo habían visitado ese día en Planta, y que volvieramos al día siguiente para ser informados con mayor detalle.

Al salir, comprobamos que los familiares que habían llegado después que nosotros se habían desaparecido. Mas tarde supimos que habían hablado con los que nos habían precedido, y que al explicarles la situación optaron por no perder el tiempo esperando una informaciòn que ese día no iban a obtener.

Con posterioridad y a lo largo de las distintas veces que el paciente ingresó para ser reintervenido por sucesivas recidivas, siempre vimos a la susodicha doctora deambulando, con bata blanca inmaculada por los pasillos, con aspecto mucho menos estresado que la mayoría de sus colegas, trasladando papeles de un lado a otro; pero en ninguna ocasión pudimos verla con traje de quirófano. Lo cual, vistos los precedentes, resultaba tranquilizador

Sin embargo, en la quinta y última intervenciòn nos extrañó no verla; enterándonos por manifiestaciones de personal del Hospital, que se había jubilado. Mas tarde supimos también que regentaba una clínica de cirugía estética, y que la mayoría de los colegas del hospital también trabajaban en clínicas privadas de cirugía plástica externas al Hospital Provincial.

Ese mismo día, por la tarde, fué ocupada la cama que permanecía libre en la habitaciòn. Tuvimos suerte; pues el enfermo además de resultar un ameno conversador, al igual que sus principales acompañantes habituales, permaneció a la espera de ser operado casi hasta el día del alta de nuestro pñaciente; con lo cual la estancia se hizo bastante agradable, dentro de lo agradable que puede considerarse la estancia en un hospital.

Por otro lado la comida hospitalaria era abundante, relativamente variada y de una calidad y preparaciòn bastante aceptable; si hemos de tener en cuenta los estándares de calidad y preparaciòn de las comidas hospitalarias. La ùnica limitación venía por el hecho de tatarse de una dieta pobre en grasas, como consecuencia del antecedente de infarto sufrido por el paciente. Sin embargo luego conoceríamos que nadie había tenido en cuenta en la dieta, el específico caracter tumoral maligno que constituía el objeto de la operaciòn, de forma que se prescribiesen alimentos específicos con potencial anticancerígeno, o que se evitasen otros que pudiesen facilitar la progresión tumoral. Y ese problema de la dieta constituiría una constante a lo largo de las cuarto ocasiones siguientes en que el paciente tuvo que ingresar para ser nuevamente reintervenido.

En honor a la verdad, hay que decir que, en general, el trato del personal de enfermería, tanto en aspecto profesional, como en el humano fué magnífico, facilitando mucho la estancia, del enfermo y contribuyendo, bajo la dirección médica y con ayuda de los acompañantes, a que en todas las ocasiones, la operación y su posterior evolución hospitalaria resultasen sin incidencias notables . Tanto el paciente como sus familiares acompañantes guardamos un grato recuerdo de este personal.

No se puede decir lo mismo del equipo médico; pues si bien no cabe objecciòn alguna a la profesionalidad técnica de las operaciones en su aspecto puramente quirúrgico y postquirúrgico, ( cicatrización y buena aceptacion del autotrasplante de piel etc .) dejaba mucho que desear en el aspecto humano y de comunicación tanto con el paciente como con los familiares representantes del mismo; así como en cuanto a la coordinación con otros servicios, ( en especial con el de anatomopatología ), y en cuando abordaje quirúrgico específico elegido, teniendo en cuenta las características específicas propias de tipo de tumor de que se trataba . Lo cual ha quedado patente en las reiteradas recidivas, tras cada alta hospitalaria, en los bordes de la zona operada. Elementos todos ellos negativos que vinieron a sumarse al retraso en el diagnóstico y en la reaslización de la primera intervención quirúrgica. Deficiencias, todas ellas, sin las cuales es muy probable que no estaríamos aquí narrando esta historia para no dormir.

Finalmente, tras diez días de hospitalización, el día 18 de junio de 2007, el paciente recibiò el alta hospitalaria y en el informe de alta decía :


ENFERMEDAD ACTUAL:

Paciente con tumoración quística de 1,5 cm. de diámetro en región retroauricular izquierda

EXPLORACION FISICA :

Lesión tumoral retroauricular izquierda, de características quísticas y de 5 x 3 cm de tamaño

JUICIO DIAGNOSTICO :

Basocelular quístico retroauricular izquierdo

INTERVENCION QUIRURGICA :

Con fecha 08/06/07, bajo anestesia local y sedación Dr....... Y Dr....... le realizan exéresis y cobertura mediante ILPH tomada de brazo.

EVOLUCION :

Satisfactoria, siendo dado de alta con fecha actual 18/06/07, debiendo acudir a consulta externa de Cirugía Plástica dentro de 3 semanas para informe anatomopatológico.

TRATAMIENTO :

Realizar curas con Betadine en su domicilio

Seguir su medicaciòn domiciliaria habitual .


Como puede verse, el tumor fué operado como si se tratase de un CARCINOMA BASOCELULAR QUISTICO, y no como un ANGIOSARCOMA, que tienen comportamiento, patrón de desarrollo y agresividad distintas. Y ello debido a que con caracter previo no se realizó ni una sola prueba objetiva para su correcta diagnosis.

Al mismo tiempo su tamaño, desde su descripción inicial por el dermatólogo del Hospital Comarcal, hasta el momento de la intervención quirurgica, había crecido desde 1,5 cm de diámetro hasta una elipse de 5 x 3 cm. , al tiempo que mostraba el desarrollo de varios satélites"o focos secundarios, próximos al tumor principal, como pondría de manifiesto posteriormente el informe anatomopatológico.

Por último puede observarse, igualmente, que ni antes de la intervenciòn se realizaron pruebas para determinar el tipo de tumor y su extensiòn, ni tampoco se realizaron, durante la hospitalización, antes de alta hospitalaria.

Y así paciente y familiares se fueron a casa, tan contentos, pensando ingenuamente que allí acababa aquel larga y tortuosa peregrinaciòn. Mas tarde, tras conocer el resultado del informe anatomopatológico, decubriríamos que el camino, lejos de terminar se había transformado en "via crucis".

martes, 28 de septiembre de 2010

EL CAMINO DE SANTIAGO


Por fin. Una vez recibido el volante del Médico de Familia para el especialista del Hospital Comarcal, todos pensamos que "el incordio", pronto sería removido y que el enfermo podría seguir con su vida normal. Craso error . Tanto al enfermo, como a su familia le esperaba un largo peregrinar, por un camino mucho mas árduo, sinuoso, y con mas etapas, que el camino de Santiago. Y lo que es peor: Que al final del mismo no iba a ser posible la obtención de la ansiada indulgencia plenaria jubilar, sino, por el contrario, una excomunión del Sistema Público de Salud, y una condena a vagar por los selváticos y heréticos caminos de la acientífica o paracientífica conocida oficialmente como medicina alternativa .

Presentado, en la Secretaría del Hospital Comarcal, el volantge para solicitar cita, con el especialista correspondiente, nos fué comunicada dicha cita para el día 9 de enero de 2007 ( casi tres meses después ) . Nos pareció mucho tiempo, pero conocedores de la existencia de las típicas listas de espera de la Sanidad pública y viendo que no parecían darle importancia al "enano" incordioso, que este no crecía a fuerte ritmo y que aunque resultaba molesto no se hacía insoportable, nos resignamos a esperar, en la confianza de que ese sería todo el tiempo de espera antes de ser extirpado. Nuevo error.

Y finalmente llegó el día fijado para la cita con el Médico de Cirugía General del Hospital Comarcal. Este, tras las preguntas de rigor y una rápida exploraciòn de la cabeza del paciente, garabateó, con igual rapidez, en la hoja del historial clínico : " lesion ulcerada en cuero cabelludo de apoximadamente 1 año de evolución. Remito a Dermatología" .

Dos días mas tarde, el 11 de enero, el paciente, con su "enano" a la cabeza , en una nueva aunque este caso breve etapa, comparecía ante el dermatólogo. Este ojeó el historial, y echó un breve vistazo al "enano" que nos traía de cabeza; y nunca mejor dicho. Frunció el morro, en señal de disgusto; movió ligeramente la cabeza hacia ambos lados, en señal de duda, como pensando que hacer. Finalmente se sentó en la mesa y garabateo algo en un papel. Después aporreó repetidamente con los índices de ambas manos el teclado del ordenador, y finalmente nos dijo, que no podía hacer nada, ya que, dado el tamaño del tumor en ese momento, entendía que no era operable con las técnicas propias de cirugía menor; procediendo a derivar al paciente hacia el Servicio de Cirugía Plástica del Hospital Provincial correspondiente.
Mas tarde, y una vez solicitado y obtenido el historial clínico, supimos lo que había garabateado en el papel : " Paciente que presenta desde hace un año lesión en c. cabelludo que ha sangrado .....( ilegible ) . A la exploración presenta lesión nodular aislada de 15 mm. de díametro delimitada en cuero cabelludo. DX. C. Basocelular aislado nodular n C. cabelludo. Pasa a C. plástica" .
En resumen, por primera vez "el enano" era bautizado como "CARCINOMA BASOCELULAR"; Y ello sin la mas mínima prueba objetiva que permitiese tener certeza acerca de su verdadera identidad. Así, por el científico modo del "ojímetro" , a partir de entonces, el enano sería conocido por un nombre y un apellido; aunque eso sí, solo entre los profesionales del ramo. Ya que al paciente no le fué entregado documento alguno conteniendo el diagnóstico establecido, ni tampoco fué informado de palabra del mismo. Probablemente para no agobiarlo con incomprensibles palabros técnicos .
Fuera por la razón que fuera, lo cierto es que, con ese nombre fué finalmente intervenido, que no extirpado, qurúrgicamente "el enano"; El cual , además de enano, resultó mudo, pues ni siquiera protestó, ante semejante nombre con que había sido bautizado. Solo un mes dspués de la primera intervenciòn quirúrgica, cuando tuvimos conocimiento del resultado del análisis anatomopatológico del tejido extirpado, pudimos conocer su verdadero nombre . Pero esa ya es otra historia.

Nueva etapa del camino. Y nuevo plazo para recorrerla. "El enano" estaba empezando a convertirse en un verdadero quebradero de cabeza. Tanto, que mientras esperaba que llegara el día de la cita para ser visto por los doctores del Servicio de Cirugía Plástica del Hospital Provincial, "el enano", que cada día estaba mas orondo, y que ya había empezado a sangrar ligeramente, se cansó de estar encorsetado entre el hueso del cráneo y la fina piel del mismo. Por su parte la piel, harta tambien de estar soportando la presión del cada vez mas rechoncho enano y los pinchazos que de vez en cuando, a modo de pataditas fetales, aquel comenzaba a propinar, a su libre albedrío, le abrió un pequeño hueco, por donde aquel comenzó a desparramar, cual volcán en erupciòn, parte de su contenido a la vez que se desinflaba ligeramente.
Visto el resultado de las consultas en el Hospital Comarcal con el Médico de Cirugía General y el Dermatólogo, bien podríamos habernos ahorrado los meses de espera. Pero el protocolo es el protocolo.Y no iba a ser un enamo de mierda el que rompiese con el mismo.
Aunque tres meses de espera para poco mas de diez minutos de trabajo médico inutil, parece algo desproporcionado, desde el punto de vista de la eficacia terapéutica, en cuanto ese resultado podría haber sido suplido perfectamente por el médico de asistencia primaria. Claro que tampoco hay que olvidar que durante todo ese intervalo "el enano" tuvo tiempo sobrado para crecer y zafarse de la competencia del cirujano general y del dermatólogo. Pero ya lo hemos dicho. El protocolo para el médico pesa como una losa y viene a ser como el santoral o la bíblia para el cura de cualquier parroquia.

El día 26 de febrero de 2007, por fin, llegó el momento de la cita con el Servicio de Cirugía Plástica del Hospital Provincial.
El médico de turno, tras las generales preguntas de rigor para constancia en la hoja de anamnesis y exploraciòn clínica del historial médico, echó un vistazo al "enano", tras retirar el "pañal" que hubo que colocarle para evitar pringarse con sus "excrementos", que sin pudor alguno vertía al exterior por el pequeño orificio abierto en la piel días atrás. Frunciendo el morro, como en su día hiciese el dermatólogo, y moviendo ligeramente la cabeza, esta vez de arriba abajo, en señal de conformidad con lo que debía estar pensando, confirmó la pena de muerte para "el enano", mediante el viejo procedimiento de rebanarle la cabeza de un tajo.
Cuando ya todos pensábamos que habíamos llegado al final del camino, descubrimos, con cierto asombro, que aún quedaban algunas etapas.
Antes de fijar fecha para la operación el cirujano plástico remitió al paciente al anestesista.
Nuevo plazo de gracia al enano, que mientras tanto aprovoecharía para seguir haciendo de las suyas.

El 9 de abril de 2007 llegó la cita con el anestesista. Sin embargo, cubierta ésta etapa, tampoco llegaríamos al final del camino.
Tras las preguntas generales de rigor y un rápido vistazo al historial del paciente, el médico anestesista descubrió el infarto de miocardo que había sufrido hacía unos quince años atrás, debido al cual se estaba medicando con anticoagulantes ( acido acetil salicílico ) y antihipertensivos . Ante ello extendió un volante para el cardioólogo a fin de que este informase sobre su valoración del estado del paciente antes de la operación. Nueva etapa en el camino, una vez más.

Llegado el día de la cita con el cardiólogo un mes mas tarde, el 7 de mayo de 2007, éste nos indicó que había concluido el viacrucis procesional y que el enano estaba listo para ser ejecutado o reducido a su mínima expresiòn. Tras decirnos que en breve recibiríamos una llamada telefónica confirmándonos la fecha de la operación nos acompañó hasta la puerta de la consulta, mientras la enfermera se apresuraba a llamar al sigiente paciente en el turno. Salimos, con la confianza de que, por fin, pronto podríamos ver el sepulcro del apostol y ganarnos la indulgencia que bien merecida teníamos tras hacer aquel largo y tortuoso camino. Sin embargo aún nos esperaba alguna otra sorpresa dilatoria.

En efecto, una vez realizados todos los informes preoperatorios previos al ingreso hospitalario, y mientras el paciente se encontraba a la espera de conocer la fecha del mismo, "el enáno", cada día mas crecido, continúaba haciendo de las suyas. En una de las periódicas visitas del paciente al ambulatorio para ser curado del sangrado y supuración anteriormente mencionada, el ATS que efectuaba la cura observó que la zona adyacente al incordio, se estaba alterando y adquiriendo una coloración anormal; tras lo cual se le hace entrega al paciente de un volante para el Hospital Provincial para que urgentemente sea observada y , valorada, dicha anomalía.
Una vez más, de nuevo, ante el cirujano plástico del Hospital Provincial, este le comunica al paciente que van a programar inmediatamente la intervenciòn quirúrgica y en breve recibirá una llamada telefónica comunicándole la fecha de la misma.
Días mas tarde, finalmente, es comunicada, mediante llamada telefónica, la fecha de la intervenciòn, programada para el día 6 de junio de 2007, advirtíendo al paciente que suprima cuatro días antes la ingesta de los anticoagulantes que se encontraba tomando, como tratamiento preventivo, tras haber sufrido el mencinado infarto varios años antes.

Sin embargo, el día 4 de junio, dos días antes de la fecha fijada para la operación, recibimos nuevamente una llamada telefónica del Hospital Provincial, anulando la cita y posponiéndola para fecha indeterminada que se comunicará oportunamente, según nos dicen.
Ante las protestas por el retraso acumulado así como por la incertidumbre temporal de esta nueva dilaciòn y tras varias gestiones, se consigue finalmente que la fecha sea fijada para el día 8 de junio; dos días después de la última cita.

Desde la detección de la enfermedad y primera visita al médico de Familia, hasta el primer acto médico de tratamiento de la misma, el día de la intervención quirurgica, habían transcurrido más de ocho meses .Tiempo mas que sobrado para recorrer la ruta francesa del Camino de Santiago con muletas. Bien pues, no es eso lo mas grave. Lo mas lacerante es que, en todo ese tiempo, el paciente no había recibido de todo el conjunto de doctores que había visitado, ni la mas mínima indicación para tratar, paliar o reducir su dolencia, ni tan siquiera, algún consejo dietético para evitar o limitar la acelerada progresión de la misma. Lo cual por otra parte guarda relaciòn con otro hecho aún mas grave : Que ni tan siquiera habían realizado la mas mínima prueba objetiva para obtener un diagnóstico certero que identificase el tipo de tumor .Y lo peor de todo, que no se trata de un hecho aislado. Durante la larga y tortuosa peregrinación realatada y el viacrucis posterior que relataremos, tuvimos conocimiento, por boca de otros pacientes o familiares, de multitud de situaciones semejantes.

¿Protocolo erroneo?. ¿Negligencia médica? ¿falta de coordinación entre los distintos especialistas? ¿Insuficiencia de medios materiales y humanos? ¿falta de motivación de los profesionales? o una combinación de todo ello.
Personalmente me inclino por esta última respuesta. Si bien la dosis que pueda concurrir en cada caso particular podría resultar variable. Y de ahí la variabilidad en los resultados y en el grado de satisfacción de los pacientes. Aunque este último también depende, y en gran medida, del resultado final de la atenciòn médica recibida o del grado de conocimiento acerca de los protocolos médicos y de opciones diagnósticas y terapéuticas del paciente o sus familiares mas cercanos.

Nuestro conocimiento inicial, tanto de los protocolos y burocracia médica, como de las opciones diagnósticas y terapeúticas eran muy limitadas; y por ello en un principio, como la mayor parte de los enfermos, centramos todas nuestras esperanzas en los médicos y en el buen funcionamiento del sistema sanitario, confiando en que, a pesar de los retrasos propios de las conocidas listas de espera, respondería adecuadamente ante una enfermedad grave. Craso error. Y, para nuestra desgracía, el error perduraría en las sucesivas fases del tratamiento.

Pero dejaremos esto para relatarlo mas detalladamente en sucesivas entradas.
 
 
 
 
 
 

lunes, 20 de septiembre de 2010

UN ENANO QUE CRECE

 
Mi suegro no tenía un circo; pero aquel "enano", que se le había subido a la cabeza, no paraba de crecer; y con ello empezaba también a dejar de parecer simpatico para comenzar a resultar molesto. No obstante, paciente , confiado y sin poder imaginar que aquel "enano" pudiera terminar poniendo en peligro su vida, no acudiò a su médico de familia hasta pasado casi un més desde el primer descubrimiento; Justo cuando comprobó que lejos de desaparecer, y aunque ritmo lento, no dejaba de aumentar su tamaño; el cual se aproximaba ya a un centímetro de diámetro, y comenzaba a resultar un pequeño incordio.

Después de esperar pacientemente su turno, para visitar al doctor y entrar en la consulta, este, tras un breve vistazo, hizo algunas anotaciones y le recetó algo que no recuerdo, pero cuyo efecto terapeútico, para el caso, resultaba tan científico como la oraciòn que cualquier cura decimonónico pudiera recomendar a un feligrés, como medio de sanaciòn. No obstante, le recomendó que si el remedio recetado no surtía efecto al cabo de un tiempo, se pasase nuevamente a la consulta para ver la evolución.

Tras ese primer ensayo y constatado lo erroneo, del tratamiento, para detener el crecimieno del "enano", mi suegro acudió nuevamente a su médico de familia, por otro asunto; pues estaba siendo tratado con antihipertensivos y anticoagulantes, por haber sufrido hacia años un antiguo infarto, y con otra medicación para tratar una pequeña, aunque molesta hernia de hiato; aprovechando la consulta, le comentó, de pasada, al doctor que el enano seguía allí: Pero aquel pareció no oir este último comentario y se centró en el motivo principal de la visita que en esta ocasión no había sido ese.

En la familia, desconocedores de la peligrosidad de aquel pequeño engendro, nadie dió demasiada importancia al "enano"; actitud reforzada por la falta de preocupación que el médico de familia mostraba por el mismo, en aquellos primeros momentos.

Sin embargo fué mi suegro, quien, harto de que aquel incordio no remitiera, sino que poco a poco continuase creciendo e incrementando su tonalidad azulada, días mas tarde, volviendo nuevamente al Médico de familia, le soltó directamente y sin mas preámbulos : " Quiero quitarme esto"; refirièndose al enano.

Algo debió de barruntar el doctor, pues, en esta ocasión, lejos de prescribir mas remedios al tun tun, optó por facilitarle un volante para el Servicio de Cirugía general del Hospital Comarcal de la zona .

Desde ese momento hasta la fecha en que ingresó en el quirófano por primera vez, para acabar con el "enano" peleón, transcurrieron más de ocho meses. Pero eso era algo que, entonces, ninguno podíamos imaginar, sabiendo lo que hoy sabemos . Como tampoco podíamos imaginar, la larga guerra sin cuartel que tendríamos que librar y que aún hoy estamos librando contra aquel "enano" respondón.

El camino recorrido durante ese tiempo, y las distintas vicisitudes del mismo serán el objeto de la próxima entrada.

sábado, 28 de agosto de 2010

¿QUE ES UN ANGIOSARCOMA?

Antes de continuar con la historia parece conveniente aclarar ¿que es un angiosarcoma?. Mas que nada, para entender con mayor precisiòn de que va esta historia.

Como no soy especialista en oncólogía, ni tan siquiera licenciado en médicina, quiero advertir que, para intentar contestar a esta pregunta he utilizado, en esta entrada, informaciones obtenidas principalmente de páginas fiables de Internet. Por tanto, someto humildemente la información que aquí recojo, al mejor criterio de cualquiera con mayores conocimientos tecnico-científicos sobre el tema.

Un "angiosarcoma" , es un sarcoma que afecta a las células del endotelio vascular.


Definir un "palabro" técnico con otros palabros técnicos lleva al no profesional, y no familiarizado, por tanto, con semejante lenguaje, a un círculo vicioso de incomprensión semejante al que tendría lugar de haber escrito la definiciòn en alfabeto cirílico. Lo cual nos lleva a su vez a aclarar, que es un sarcoma y en que consiste en endotelio vascular.

De manera breve y esquemática, puede decirse que un "sarcoma" ( del griego sarcos = carnoso ) una neoplasia maligna ( cancer ) derivado de estructuras mesenquimales .


Lo siento; pero para no sacrificar la precisiòn no he tenido mas remedio que acudir nuevamente a la terminología técnica. Así que no habrá mas remedio que ir acorralándola, poco a poco hasta que a base de marear la perdiz, termine por resultar asequible al común de los mortales.

En cuanto al "endotelio" no es, sino, un tipo de epitelio ( tejido animal ), formado por células aplanadas y dispuestas en una sola capa, que reviste interiormente las paredes de algunas cavidades orgánicas que no se comunican con el exterior, como los vasos sanguineos y linfáticos.


Por su parte el témino "vascular" hace referencia a los vasos sanguineos.

Siguiendo con las aclaraciones de la nueva téminología técnica surgida de la definiciòn de angiosarcoma, hagamos lo propio con el concepto de sarcoma, que no es sino un género del que el angiosarcoma constituye una de sus especies, como luego veremos.


Con el termino neoplasia, ( nueva formación ) se denomina, tanto al proceso consistente en una multiplicaciòn o crecimiento anormal de células en un tejido del organismo, como al tumor resultante de ese mismo proceso. Su caracter maligno o cancerígeno deriva tanto de la posibilidad de infiltrar, y por tanto "contaminar" otros tejidos adyacentes, como de la posibilidad de migrar a distancia del tumor primario, para genear nuevos tumores. Fenómeno concido como "metástasis" .

En cuanto al mesénquima, consiste en un tejido conectivo embrionario mesodérmico, del que derivan los tejidos muscular y conectivo del cuerpo, así como los vasos sanguineos y linfáticos; siendo el mesodermo , la capa celular intermedia de las tres ( ectodermo -externa - mesodermo -intermedia - y endodermo - interna ) que forman el embrión en desarrollo y de la cual derivan, los huesos, el tejido conectivo o de sosten, los músculos, la sangre, los tejidos linfático y vascular, la pleura, el pericardio y el peritóneo ( membranas que recubren y protegen respectivamente los pulmones, el corazón y el los intestinos ).

Llegados a este punto y conocido el significado o clave de la terminología técnica mas elemental, relacionada con el anagiosarcoma, podemos definirlo o explicarlo con palabras mas simples inteligibles , como una multiplicación celular anormal e incontrolada ( tumor ) y con capacidad de extenderse a distancia del foco principal (maligno o cancerígeno), que afecta al endotelio de los vasos sanguineos . O dicho mas simplemente : un cancer de vasos sanguineos.
 
Ahora bien, una vez obtenida esta breve y simple definiciòn sintética y positiva del angiosarcoma, a la que hemos llegado después de dar unas cuantas y mareantes vueltas a la terminológia técnica, resulta tambien conveniente, diferenciarlo de otro tipo de tumores; de otros cánceres en general y de otros sarcomas en particular, al tiempo que diferenciamos igualmente entre si, los distintos tipos de angiosarcoma hasta ahora reconocidos y concretamos a cual vamos a referirnos en las sucesivas entradas de este Blog. Con ello se pretende poner de manifiesto sus aspectos negativos; es decir : lo que no es un angiosarcoma. y por tanto, aquello con lo que no debe confundirse y de lo que debe diferenciarse.


Para ello nada mejor que un breve resumen de los grandes grupos en que pueden clasificarse los tumores.

La primera gran clasificaciòn diferencia los tumores benignos ( aquellos que, estando "aislados" o encapsulados, no tienen la capacidad de invadir o infiltrar tejidos u órganos adyacentes ni generar metástasis o migraciòn a distancia a través del sistema linfático del flujo sanguineo ) y malignos, ( aquellos que, por el contrario poseen dichas capacidades ) . Como en el resto de los tumores, la denominación de los distintos tumores benignos suele, salvo algunas excepciones, como el nevus, terminar con el sufijo (-oma ) y empezar con un prefijo indicativo del tipo de tejido afectado.

Los tumores malignos conocidos genéricamente como cánceres, se diferencian principalmente, dependiendo del tipo de tejido u órgano a que afecten en carcinomas ( según que derive de estructuras epiteliales o glandulares ); sarcomas, ( derivado de estructuras mesenquimales ); Gliomas cuando implica celulas gliales o de sosten del sistema nervioso; hematológicos ( linfomas y leucemias ), derivados de tejidos linfoide y mieloide ; y por último otros que que sin cumplir las reglas anteriores acaban en -oma, como el melanoma, hepatoma, seminoma o los mesoteliomas, que se originan en las membranas serosas, tales como pleura, pericardio o peritóneo y que pueden tener componente epitelial o mesenquimatoso.

Dejando a un lado, para simplificar, la subclasificación de los restantes tipos de tumores, tanto benignos como malignos, entre los sarcomas hay que diferenciar, entre osteosarcomas, ( que afectan al tejido oseo ) y sarcomas de partes blandas ( cuando afectan a tendones tejido muscular liso y estriado, adiposo, vasos sanguíneos, nervios y tejido sinovial ). Por sus pecualiridades, tanto el sarcoma de Ewing, (un tipo de sarcoma oseo ), como los tumores del estroma gastrointestinal, o GIST ( un tipo de tumor de partes blandas ), se consideran de manera independiente.

Finalmente los angiosarcomas de partes blandas, a su vez han sido clasificados en Cutáneo, ( con o sin edema ); de mama o, de tejidos blandos profundos; existiendo otra clasificación locoregional, en función del la zona o parte del cuerpo a la que afecte; apareciendo entre los mas comunes, el angiosarcoma de cabeza y cuello, que es el protagonista de la historia que da origen a este Blog, y uno los mas frecuentes, dentro de la rareza estadística que suponen los sarcomas (entre el 2 y el 3%) respecto a otros cánceres, y de la rareza que, a su vez, suponen los angiosarcomas, ( entre el 1 y el 2% ) respecto al resto de sarcomas .

Un mayor detalle de estos conceptos y clasificaciones tumorales, puede verse Aquí y aquí

Y como, según dicen, una imagen vale mas que mil palabras, aquí ( 1 , 2 , 3 ) pueden verse algunas imágenes de un angiosarcoma cutáneo de cabeza y cuello y de otras partes del cuerpo que, aunque no corresponden al familiar que protagoniza esta historia, permiten hacerse una idea mas exacta acerca de lo que estamos hablando.

miércoles, 4 de agosto de 2010

2006 , AÑO CERO: NACE UN ANGIOSARCOMA

Como seres animados, dependemos de nuestro cuerpo para movernos y relacionarnos con nuestro entorno y, en consecuencia, para existir. O al menos para sentir que existimos y estamos vivos. Sin embargo no somos plenamente dueños de nuestras vidas; y muchas veces, ni tan siquiera somos conscientes de ello .

No elegimos nacer y normalmente tampoco morir . Los dos actos mas importantes de nuestra vida escapan al control de nuestra voluntad.

Es cierto que podemos elegir el momento de nuestra muerte, causándonosla nosotros mismos. Pero a costa de entablar previamente una dura lucha con el instinto vital que nos impulsa a evitarla. Y en cualquier caso, el suicidio implica casi siempre un fracaso; un aborto, de nuestro proyecto vital .

Pero, a pesar de que la vida de las innumerables células que componen nuestro cuerpo llevan grabado en su código genético el momento de su muerte, ya desde el mismo momento de su nacimiento, nadie es capaz de controlar su propio reloj biológico hasta el punto de llevar la cuenta del momento en que dejarán de funcionar correctamente, afectando negativamente a nuestros tejidos y con ello, al normal funcionamiento de los órganos de nuestro cuerpo.

Resulta sorprendente que, pesar de declararnos seres racionales, la mayor parte de las mas importantes funciones de nuestro cuerpo se desenvuelven de forma automática, sin que seamos conscientes de ellas, mientras se desarrollan con normalidad; y solo tomamos consciencia de las mismas cuando su funcionamiento se hace anómalo, manifestándose en fórma de síntoma patológico. El cancer, o mejor dicho "los canceres", esa reproducción celular desordenada y anómala que puede conducirnos, sin que nadie se lo demande, al reino del mas allá, es tal vez uno de los ejemplos actuales mas vivos de tal afirmación. Y ello, en cuanto, tras un periodo de latencia mas o menos largo, durante el cual las células proliferan de forma silenciosa y cumulativa en un ambiente inconscientemente favorable a su anormal reproduccion, termina por hacerse consciente, cuando el número de células anormales ha alcanzado la masa crítica suficiente para alterar el normal aspecto o funcionamiento del tejido u órgano afectados, y permitir, tras las pruebas clínicas correspondientes, un diagnóstico inequívoco de "neoplasia" de caracter maligno; o lo que es lo mismo CANCER.

La toma de conciencia de ese proceso que culmina tras un diagnóstico de CANCER, suele tener lugar, casi siempre de forma traumática, tanto para el paciente como para su entorno familiar y social mas cercano. Pues, si todo ser humano organiza el proyecto en que su vida consiste, en función de unas determinadas expectativas vitales, el conocimiento de un diagnóstico de CANCER, trunca tan radical e inesperadamente esas expectativas, como pudiera hacerlo una sentencia de muerte por un delito no cometido. En ambos casos, aún quedan aún algunos recursos; pero la experiencia viene demostando su escasa eficacia, en la mayoría de los casos. Sin que por ello, haya que perder toda esperanza o el necesario espíritu de lucha que se precisa para afrontar tan duro reto.

Los crecientes avances de la ciencia médica, han permitido, en los últimos tiempos, dar algunos pasos, en la lucha contra esa tendencia a la entropía de la materia, de la que al fin y al cabo estan compuestos nuestros cuerpos, y que se traduce en lo que conocemos por enfermedad, y que puede concluir finalmente, en la muerte . Pero a pesar de los progresos, tanto la ciencia hoy, como antes la alquimia, aún no han sido capaces de encontrar, ni la piedra fillosofal, ni la panacea universal, ni el elixir de la eterna juventud. Por el contrario, y como sucede, en general, con cualquier saber, aunque es mucho lo que se ha avanzado en el conocimiento de la enfermendad y su curación, con cada avance y descubrimiento científico-médico se abren nuevos interrogantes antes ni siquiera imaginados; y con ello nuevos enfoques de los problemas y nuevas puertas a la investigaciòn; en lo que parece un eterno y laberíntico camino, sin retorno, a ninguna parte .

A tales dificultades y complejidad, contribuye también, en gran medida, el caracter unico e irrepetible de cada ser humano, que dificulta, y muchas veces convierte en ineficaces, las soluciones o panaceas universales; demandándose, cada día mas, una medicina, personalizada, que tenga en cuenta, en la búsqueda de soluciones, no solo las semejanzas o aspectos que todos los humanos compartimos, sino tambien aquellos en los que, como individuos diferimos; campo en que la genética tendrá, seguramente mucho que decir. Al mismo tiempo se demanda una medicina holística o integral, que estudie y trate cada síntoma o enfermedad, teniendo en cuenta no solo el órgano o función afectados en que aquellos se manifiestan sino el conjunto de todos los, que integran nuestro sistema corporal interactuando entre si. Y todo ello aderezado con unas gotas de humanización de los sistemas de salud, donde el paciente, no sea considerado meramente como un número de una lista que hay que reducir con el mínimo coste posible, y el profesional de la medicina un mero esclavo de los protocolos médicos de actuación y de los objetivos marcados por los gestores administrativos y por los políticos de turno .

El mal, genérica y tal vez impropiamente conocido como CANCER, es uno de los mas claros exponentes, en que se resume toda la problemática que se acaba de exponer; donde, junto con grandes avances en conocimiento de los factores predisponentes al mismo; del funcionamiento celular, normal y anómalo; de las distintas tipologías de cancer y sus posibles orígenes; y de los tratamientos, tanto convencionales como alternativos, aún queda mucho camino por andar; a pesar de los largos años de paciente investigaciòn y de las ingentes sumas invertidas en la misma.

Son muchos los blogs y páginas web destinadas a proporcionar información sobre el cancer. Pero, en cambio, muy poca la literatura que puede hallada sobre una de las variedades del mismo, conocida como "Angiosasrcoma". Y además de poca, muy desesperanzadora; en cuanto dada la agresividad y la rareza de esta variedad de cancer que afecta al endotelio vascular, no existen tratamientos conocidos eficaces, ni estudios específicos pometedores sobre el mismo que puedan favorecer el mal pronóstico que suele ir asociado al mismo.

La razón de ser de este blog, no es otra que aportar una humilde gota de agua en ese desierto informativo que rodea al anagiosarcoma, exponiendo la experiencia personal que en "cabeza ajena", de un cercano familiar que lo padece, he podido acumular, en la medida que pueda ayudar a otros a recorrer este particular "Camino camino de Santiago" que, después de cuatro años de constante lucha aún estamos recorriendo, tanto el paciente como el resto de la familia, con la esperanza de ganar la merecida indulgencia de la curación definitiva. Igualmente generar y recoger, a través de los posibles comentarios de las distintas entradas nueva información, tanto de otros afectados o familiares, como eventualmente de profesionales de la salud, que puedan orientar, ayudar a sobrellevar o incluso a superar esta grave dolencia a otros posibles y futuros afectados por la misma.

Todo empezó un mal día de finales de junio del año 2006, en que mi suegro, varón de 80 años, por aquel entonces, en buen estado de salud aparente, a pesar de haber sufrido hacía unos 15 años un infarto de miocardo del que se había recuperado sin secuelas perceptibles y una hernia de hiato mas reciente, comenzó a notar sobre la región retroairucular izquierda de su cabeza, una pequeña protuberancia cubierta por el pelo, a la que dado su minúsculo tamaño y la mínima molestia que le producía , no prestó, inicialmente la más mínima atención; pensando, erróneamente, en su ignorancia, que desaparecería, como si de cualquier pequeño grano benigno se tratase.

Casi un año mas tarde, tras el estudio anatomopatológico del tejido, extirpado tras la primera intervención quirúrgica realizada por el Servicio de Cirugía Plástica del Hospital Provincial correspondiene pudimos saber por el informe del Servicio de Anatomía Patológica del mismo, que con aquel pequeño granito, aparentemente sin importancia, habia terminado por "dar a luz" UN ANGIOSARCOMA.