FINAL DEL VIA CRUCIS : CAMINO DEL INFIERNO

Tras las reiteradas intervenciones quirúrgicas sin resultado positivo, la desesperación y la falta de confianza en la curación comenzaba a apoderarse de nosotros. No tanto del paciente, a quien tratábamos de mantener piadosamente engañado respecto a la gravedad de su mal, aparentando en todo momento una tranquilidad que no teníamos y procurando nunca hablar en su presencia sobre de la gravedad de su diagnóstico; cosa que los doctores tampoco hacían, según comprobamos, a menos que el enfermo preguntase muy directamente; lo cual tampoco sucedía. Era como si el enfermo, temeroso recibir malas noticias con sus preguntas, se negase de antemano a conocerlas; Estrategia avestrucista en la que todos colaborábamos, al entenderla, como reacción psicológica defensiva, que venía a ratificar el viejo refran: " no hay noticia, buena noticia" . De este modo, el enfermo siempre estaba confiando en que cada nueva operaciòn terminaría por extirpar el tumor, que aunque, peligroso, creía que no amenazaba seriamente su vida. No obstante, y a pesar de esto comenzábamos a notar en el mismo un cierto escepticismo, que nosotros procurabamos calmar con mentiras piadosas que, finalmente, terminaba por creerse; o al menos eso aparentaba, tal vez como mecanismo psicologico defensivo ante la fatal alternativa.

Ante las perspectivas de una nueva intervención quirúrgica y la constataciòn de que la cirugía tal como estaba planteada no resultaba eficaz, empezamos a pensar, que tal vez pudiera haber algún otro abordaje del problema que no hubiesemos contemplado. Por ello, mientras transcurría el tiempo en que se desarrollaban los preparativos para una nueva intevención, y aprovechando el ofrecimiento de un amigo que nos brindó, amablemente, alojamiento temporal en su casa, aprovechamos para trasladarnos a Valencia a realizar sendas consultas médicas que habíamos estado barajando con anterioridad. La primera de ellas, con un prestigioso cirujano, jefe del servicio de cirugía plástica de un conocido hospital valenciano y la segunda con otro prestigioso oncólogo, por aquel entonces director de un centro oncológico valenciano de referencia.

Pocos días mas tarde acudíamos, puntualmente, a la cita que previamente habíamos concertado en la consulta privada del cirujano plástico, situada en un pueblo en los alrededores de la capital valenciana, famoso por los numerosos e importantes talleres falleros acogidos en el mismo .

Nos recibió personalmente su esposa, con gran amabilidad y un trato muy cercano y familiar . Tras una breve conversación, nos invitó a esperar en una pequeña sala, donde tras unos quince minutos de espera pasamos a presencia del doctor.

El doctor, de unos 50 años y persona de trato afable y campechano, tras una breve conversación intrascendente, iniciada, probablemente, para distender y relajar el ambiente, consciente de la situaciòn que nos llevaba a su consulta y de la cual habíamos puesto previamente en antecedentes telefónicamente y mediante el envio por fax del historial clínico de que disponíamos.

Tras ello, realizó una serie de preguntas profesionales al paciente, así como una exploración física del mismo, al tiempo que analizaba y valoraba todas las pruebas clínicas que le habíamos facilitado.

A continuación y después de haberle explicado que, el paciente, iba a ser intervenido nuevamente le preguntamos, que opinaba de la eficacia de la misma a la vista de los antecedentes y si aparte de la técnica de Mohs que se habían negado a emplear en anteriores intervenciones, conocía alguna técnica o solución recomendable que pudieramos sugerir. al equipo de cirugía plástica de nuestro hospital de referencia. A todo ello nos respondió, que la cirugía era, en nuestro caso, la primera indicación, y que aunque no era oncólogo, estimaba que antes aplicar tratamientos radioterápìcos o quimioterápicos, dado que de las pruebas efectuadas no se apreciaba la existencia de metástasis, era preferibla agotar la opciòn quirúrgica; opciòn que entendía que aún tenía cierto recorrido.

En cuanto a la posibilidad de mejorar la técnica quirúrgica que hasta ahora se había venido aplicando, ademas de reconocer que desde el punto de vista estrictamente tecnico-quirúrgico, las intervenciones anteriores habían sido impecables, consideró que era mejorable, y que la cirugía de Mohs, aunque económicamente mas costosa hubiera sido recomendable, en cuanto podría haber reducido el número de operaciones, al tener mayores posibiliades de éxito en cuanto a la completa erradicación del tumor. No obstante nos sugirió, que ante la posible negativa a realizar dicha cirugía, podríamos sugerir la aplicación de una técnica, que aunque no tan efectiva, pudiera mejorar la seguida hasta ahora y acortar notablemente el tiempo entre operaciòn y operaciòn; lo que constituía uno de los problemas que habían contribuido al escaso éxito obtenido hasta el momento. Dicha técnica, utilizada frecuentemente con grandes quemados, consistía en cubrir la zona operada con un injerto provisional de piel artificial, hasta tanto se conociese el resultado del estudio anatomopatológico resultante de la intervención quirúrgica, a fin de poder reintervenir nuevamente de forma inmediata y antes del alta hospitalaria, si dicho resultado así lo aconsejase .

Ante el temor de que semejante planteamiento fuese rechazado por los cirujanos del Hospital Provincial que tenía que realizar la intervención, le planteamos la posibilidad de realizar un traslado del paciente al hospital valenciano donde el doctor ejercía como jefe del Servicio de Cirugía Plastica, a lo que aquel nos contestó que, como consecuencia de el sistema de Autonomías, ello no sería posible sin un previo concierto entre los Servicios de Salud de ambas autonomías, la valenciana y la andaluza; lo cual aunque, hipotéticamente, pudiera terminar autorizándose, no resultaba recomendable, en cuanto la burocracia requerida para ello, probablemente llevaría un tiempo que nos convenía perder. Nos aclaró al respecto y a título anecdótico, que había un gran contrasentido que, a su vez, suponía una flagrante injusticia, en el hecho de que fuera mas fácil, burocráticamente hablando, la intervenciòn quirúrgica de un extranjero de cualquier país de la CEE, en cualquier hospital de cualquier Autonomía española, que de un español.

Efectuada la consulta, nos despedimos, pagamos los 150 Euros acordados previamente, y salimos relativamente contentos; en cuanto, al menos, teníamos nueva informaciòn útil que podíamos utilizar, si bien un tanto molestos con nuestros cirujanos plásticos, en cuanto en ningún momento parecían haberse planteado semejante alternativa que permitiera ganar un tiempo valioso entre operación y operación. La técnica, aunque no permitía conocer, intraoperatoriamente, si el tumor había sido completamente extirpado, como ocurría con la técnica de Mohs, al menos permitía hacerlo "intrahospitalariamente"; lo cual reducía notablemente los tiempos entre operación y operación.

A la misma hora del día siguiente, acudimos a la cita en la consulta del oncólogo, la cual resultó bastante decepcionante, por diferentes motivos .

Tras recibirnos en un gran despacho, notamos, de entrada la falta de calidez en el recibimiento, que encontramos en nuestro anterior interlocutor. Tras saludarnos ritualmente mientras permecía tras su mesa de despacho, nos invitó a sentarnos en unas butacas situadas a unos cuatro o cinco metros de distancia, lo que hacía la comunicaciòn mucho mas formal y menos cercana que la que habíamos mantenido con el cirujano el día anterior.

Tras preguntarnos por el motivo concreto por el que solicitábamos sus servicios y decirle que este consistía en obtener toda la informaciòn posible sobre posibles tratamientos del angiosarcoma que padecía nuestro familiar, sin tan siquiera levantarse a inspeccionar al paciente, nos soltó, a bocajarro, que no había, al margen de la cirugía, tratamiento efectivo alguno para el angiosarcoma.

En cuanto a la radioterapia, nos dijo, que dada la dosis recibida en el anterior tratamiento, no era recomendable una nueva dosis, ya que la recibida era la máxima recomendable; añadiendo igualmente que el nunca habría empleado radioterapia, en cuanto no la consideraba efectiva contra el angiosarcoma y que incluso habría podido ser hasta contrapdoducente.

Respecto a las posibilidades de quimioterapia o, en su caso, de inclusiòn en algún ensayo clínico que se estuviese llevando a cabo con angiosarcomas, negó rotundamente ambas posibilidades; tanto por desconocer la existencia de fármacos eficaces contra dicho tumor, como por la inexistencia de tales ensayos; a lo que añadió como elemento a valorar especialmente, antes de utilizar algún tipo de quimioterapia , la agresividad de los tratamientos quimioterápicos y la propia edad del paciente.

Con aquello dió prácticamente por zanjada la breve y decepcionante consulta, que no añadió otra cosa que una mayor certidumbre a lo que ya sospechábamos, aunque nos resistíamos a creer . No obstante, como pensábamos que tendríamos que intentar convencer a los cirujanos de nuestro Hospital Provincial, para que el enfermo no fuese derivado hacía areas distintas a la cirugía, ( radioterapia o quimioterapia ) le solicitamos nos realizase, al menos, un breve informe escrito con su recomendacion en cuanto al tratamiento y las razones de la misma; petición a la que accediò, un poco a regañadientes, tras insistirle y explicarle las razones de tal solicitud, que no eran otras que tener algún elemento con el que convencer a nuestros cirujanos en caso de que se mostrasen reticentes a la intervención y pretendiesen sustituirla por otra alternativa.

Nos invitó a esperar en la sala de espera mientras redactaba el informe. Diez minutos mas tarde teníamos un escueto informe escrito sobre un folio, en el que se recomendaba la opciòn quirúrgica como única con posibilidades de efectividad.

Cuando fuimos a abonar los servicios a la secretaria, los 200 Euros en que habíamos pactado la consulta, se habían convertido en 300. Nos pareció una desfachatez, en cuanto la consulta no había durado mas de diez minutos y no nos había proporcionado ninguna información adicional, limitándose a confirmar lo que ya suponíamos de antemano, y en cuanto el informe escrito, que no había llevado mas de diez minutos en confeccionar, al igual que la información facilitada en la consulta, era de una parquedad , que no justificaba los 100 Euros adicionales.

Al igual que ya sucediera, en una anterior ocasión con una prestigiosa y afamada Clínica madrileña, tuvimos la sensaciòn de que aquello era un puro negocio que para nada tenía en consideración las circunstancias o el servicio real prestado. Protestamos ante la secretaria, de forma correcta, indicándonos ésta que los cien euros extra, eran por el informe que no estaba incluido en la consulta. Tras insistir en que el informe era tan escueto que equivalía a poco mas que una receta y que nos parecía excesivo, consultó con el doctor, y nos rebajo 50 Euros.

Decidimos no seguir insistiendo, pero reclamamos una factura, que en principio no tenía intenciòn de darnos, y una vez obtenida nos marchamos con una amarga sensación de no ser considerados como pacientes sino como meros clientes de cualquier otro negocio.

Una vez de vuelta a casa concertamos una cita con el jefe del servicio de cirugía plástica de nuestro Hospital Provincial para intentar acelerar la nueva intervenciòn y plantearle nuestro punto de vista sobre la misma con base en las recomendaciones obtenidas durante nuestra estancia en Valencia.

Nos citó para un día y hora de la semana siguiente en que tenían programada una reunión en sesiòn clínica, a fin de que en la misma planteásemos lo que tuviesemos que decir, y para decidir durante la misma la decisión a adoptar.

LLegado el día y hora , tras la espera de rigor, por fin fuimos invitados a pasar a la sala donde se desarrollaba la reunión. Allí se encontraba, casi al completo, el cuadro médico del Servicio.

El jefe del mismo nos invitó a sentarnos y tras examinar brevemente al paciente y la zona afectada por las sucesivas intervenciones y la localización de la recidiva, nos dijo que ya había sido operado varias veces, y sometido a sesiones de radioterapia, todo ello sin éxito y que poco quedaba por hacer . Le preguntamos si contemplaba la posibilidad de una nueva intervenciòn, a lo que contestó que aún era posible pero que dada la localización de la zona afectada y el número de intervenciones realizadas quedaba muy poco margen de actuación y que no había garantías de éxito; especialmente en vista de la resistencia mostrada hasta entonces por el angiosarcoma . Le contestamos que, si había alguna posibilidad de ampliar los margenes de resecciòn el paciente estaba dispuesto a someterse a una nueva intervención. Tras discutir entre ellos la cuestión, así como las posibilidades de éxito y la mejor forma de abordaje, parecieron aceptar el reto, ante lo cual aproveché para volver a insistir en que, en esta ocasión, para agotar al máximo las posibilidades de éxito, emplearan la técnica de Mohs, aún sabiendo, como finalmente ocurriò que tal opción serìa nuevamente rechazada.

Ante la rotunda negativa, volví a la carga, con la propuesta de realizar un injerto provisional de piel artificial que el cirujano valenciano nos había sugerido; opciòn que, para mi sorpresa, les pareciò aceptable.

Desde entonces siempre me he formulado la siguiente pregunta sin respuesta: Si conocían la técnica propuesta, así como la agresividad del angiosarcoma, ¿Por que no la emplearon en las anteriores intervenciones, para evitar retrasos en los retrasos burocráticos entre cada una de ellas ?.

Lo cierto es que nunca lo supimos. Solo pudimos sospecharlo. Pero no vamos ahora a hablar de sospechas.

Una vez más fueron necesarios nuevos estudios de extensión, para conocer el grado de afectaciòn. Entre ellos se realizó, como venía siendo habitual, un TAC de craneo y cuello que, como en ocasiones anteriores, no descubrió el mas mínimo signo tumoral, como puede verse siguiente transcripciòn del informe correspondiente :

" TAC DE CRANEO

Técnica :

Se han realizado cortes axiales de 2,5mm. de grosor en la fosa posterior, y cortes de 5 mm. de grosor en el compartimento supratentorial, empleando técnica multicorte, tras la inyecciòn de contraste endovenoso.

Hallazgos :

Cambios postquirúrgicos en tejidos blandos de región retroauricular y occipital izquierda, sin alteraciones visibles en la calota craneal. No se ven masas que sugieran recidiva local del tumor.

Ambas mastoides y cavidades timpánicas se ven bien neumatizadas.

No se observan imágenes patológicas en el tronco cerebral o el cerebelo. El cuarto ventrículo y las cisternas de la base del cráneo son de morfología y tamaño normales.

En el compartimento supratentorial, se observan signos de leve atrofia cortico-subcortical, normales a la edad del paciente, con ligero aumento del tamaño ventricular y ensanchamiento de las cisuras y de algunos surcos de forma bilateral y simétrica. No se ven imágenes patológicas en el cortex ni en la sustancia blanca de los hemisferios.Orbitas y senos paranasales sin anormalidades significativas.

TAC DE CUELLO

Técnica :

Se han realizado cortes axiales de 2,5mm. de grososr desde el agujero occipital hasta la unión cérvico-torácica, empleando técnica multicorte, durante la inyección dinámica de contraste endovenoso.

Hallazgos :

Cambios postquirúrgicos en tejidos blandos de regiòn retro-auricular y occipital izquierda ya comentados.

No se ven anormalidades óseas en la base craneal ni en la mandibular.

Glándulas parotidas y submandibulares normales simétricas.

Luz de faringe, laringe y traquea sin anormalidades.

No se ven adenopatías submandibulares o latero-cervicales de tamaño significativo.
Glándula tiroides normal.

Vértices pulmonares sin imágenes patológicas.

Ateromatosis calcificada en cayado y aorta descendente. Se ha revisado la exploraciòn previa de fecha 16-10-2008, aportada por el paciente, no apreciándose cambios significativos. "
　 　
El 16 de febrero de 2009 , el paciente ingresaba, una vez más para ser operado el 20 del mismo mes.Tras una nueva intervención, el doctor nos informaba de que había realizado una amplia exeresis, de la zona submandibular izquierda, que había afectado a parte del músculo platisma, cubriendo provisionalmente la herida con un injerto artificial . Once días mas tarde, se recibía en el servicio de cirugía plástica, el informe anatomopatológico del tejido extirpado, realizado el 2 de marzo de 2009, que decía lo siguiente :

" DATOS CLINICOS :

Angiosarcoma cervical izquierdo inervenido con margen de resecciòn afecto.

DESCRIPCION MACROSCOPICA :

Dos frascos numerados:

1º .- Fragmento elíptico de peil y tejido subcutaneo de 18 x 5,4 cm. y 2 cm. de espesor máximo marcado con sedas. Presenta en su superficie múltiples nódulos de coloración oscura, el mayor de ellos de 0,6 cm. que no parece conectar con márgenes de resección.

2º .- Fragmento irregular de tejido de aspecto fibroadiposo de 1,7 x 1,4 x 0,7 cm

DIAGNOSTICO :

1º.- PIEL, TEJIDO SUBCUTANEO Y MUSCULAR CON ANGIOSARCOMA MULTIFOCAL QUE ALCANZA MARGEN LATERAL Y BASAL DE RESECCIÓN; CAMBIOS POSTQUIRURGICOS.

2º.- FRAGMENTO DE TEJIDO SUBCUTANEO SIN AFECTACION NEOPLASCICA.

Nota:

Se comprueba en este caso el comportamiento habitual de los angiosarcomas cutáneos con recidivas frecuntres y múltiples; cinco en este paciente. El caracter multifocal en forma de pequeñas masas tumorales, la afectaciòn en profundidad y el campo quirúrgico modificado por las intervenciones previas explica la no delimitación clínica de la extensiòn real del tumor; por lo que es lógico que en la pieza hayamos evidenciado afectación de los márgenes quirúrgicos. Esta situación muy probablemente se va a producir en nuevas intervenciones. "

Viendo el contenido de la novedosa nota final del informe anatomopatológico y la ausencia de notas semejantes en los informes anteriores, daba toda la impresión de haber sido solicitada por el propio servcio de cirugía plástica, como justificaciòn para abortar cualquier otra petición de nuevas intervenciones quirúrgicas, por nuestra parte .

Fuera como fuese, en vista del escaso éxito obtenido tras las múltiples intervenciones anteriores, y la afectaciòn, en esta última del músculo platisma que originó que el paciente no pudiese controlar normalmente el movimiento de apertura y cierre de la boca y que la comisura izquierda de la misma apareciese caida respecto a la derecha, empezabámos a pensar en desistir de nuevas intervenciones quirúgicas, en caso de recidiva, a menos de que nos diesen ciertas garantías de éxito; cosa, por otra parte, harto improbable.

Ese mismo día fuimos informados del resultado del informe anatomo-patológico, por el Jefe del Servicio de cirugía plástica y citados para el día siguiente en que habría una nueva reunión del comité de tumores, con doctores del servicio de oncología radioterápica para, reunidos en sesiòn clínica, decidir la actuación a seguir, e infomarnos, posteriormente, sobre lo allí decidido.

Aquella información nos cayó como un jarro de agua fría a quien está constipado , pués teníamos alguna esperanza de que esta vez fuese la definitiva , y por otro lado temíamos que si la afectación de márgenes persistía, no fuese posible o aconsejable una nueva intervención, dados los riesgos existentes al aproximarse a zonas cercanas a ramas del nervio facial y ganglios linfáticos, y las dudas de que una nueva operaciòn pudiera resultar exitosa en cuanto a la erradicaci. Todo ello, unido a nuestras, cada vez mayores, dudas sobre las posibilidades de erradicar definitivamente el angiosarcoma mediante la técnica quirúrgica empleada hasta entonces. Además, en ésta ocasión el paciente, dada la zona extirpada, se encontraba mas molesto que en otras ocasiones y desanimado, ante los reiterados fracasos y a que cada vez era mas consciente de la gravedad de su dolencia; hasta el punto de llegar a preguntar a los doctores, cuanto le quedaba de vida; algo que, pudiera haber pensado en algún momento, pero que, hasta ahora, nunca había planteado, de manera tan abierta y directa.

Cuando concluyó la reuniòn de la sesión clínica, el jefe del servicio de cirugía plástica nos invitó a pasar a su despacho, donde con cara de circunstancias nos informó que allí terminaban sus servicios, en cuanto no era posible ni recomendable una nueva intervención quirúrgica, ni tampoco la aplicación de nuevas sesiones de radioterapia, por haberle sido aplicada, en el anterior ciclo de sesiones, la máxima dosis recomedable ; Ello significaba que cuando recibiese el alta hospitalaria, días mas tarde, quedaría en las exclusivas "manos del Dios", sin ayuda ninguna del Servicio de Salud. El doctor no empleó esa palabra, pero fué lo que diò a entender, con cara de circunstancias, al tiempo que se disculpaba por no haber podido erradicar el angiosarcoma definitivamente . No obstante nos informó que acabados sus servicios, nos derivarían al servicio de oncología radioterápica, para que nos explicasen personalmente, las razones por las que tampoco era recomendable la radioterapia. Ese mismo día, con la moral por los suelos, bajamos al servicio de ondcología radioterápica, donde el segundo jefe del servicio, tambien con cara de circunstancias, o lo que es lo mismo, de impotencia, nos informó en el mismo sentido que ya había hecho el jefe de cirugía plástica.

Con la información que previamene habíamos obtenido en las consultas privadas efectuadas, y visto el resultado obtenido hasta el momento, decidimos aceptar, sin protesta alguna, el final del tratamiento seguido en la sanidad pública.

Aunque, inconscientemente sabíamos que aquella situación podía llegar, nunca la habíamos contemplado como posible, en cuanto que a pesar de las deficiencias médicas que hemos ido apuntando a lo largo de las entradas anteriores, teníamos confianza en que la cirugía finalmente pudiera acabar con el angiosarcoma. No fué así. Y aunque entendimos las razones que nos dió el doctor, con las que llegado ese momento, no nos quedó mas remedio que estar de acuerdo, en cuanto nos parecía dificilmente asumible y arriesgada una nueva intervenciòn sin garantías, nos costaba creer que, después de los errores de diagnóstico y del retraso en el inicio del tratamiento quirúrgico, y el inadecuado abordaje de este, no hubiera nada mas que la ciencia pudiese hacer y que todo quedase a partir de ese momento en las exclusivas manos del Altìsimo. Y la impotencia se transformaba en rabia cuando pensábamos en el cúmulo de circunstancias ya relatadas que nos había llevado a esa situación, y en como le contaríamos al paciente la nueva y desoladora situaciòn en que se encontraba.

En principio decidimos ocultarle el resultado, intentando ganar algún tiempo, hasta ver que se nos ocurría; pues, confiados en la ciencia y la técnica oficiales, nos habíamos quedado sin recursos alternativos, y no sabíamos muy bien que hacer.

Así nos quedamos en espera de que el paciente recibiera la definitiva alta hospitalaria que llegaría el 16 de marzo de 2009 .

El informe de alta, y en este caso tambien informe final, decía lo siguiente :

"ANTECEDENTES PERSONALES :

Infarto agudo de miocardio. Toma AAS. Hernia de hiato. Intervenido de cataratas. No alergias medicamentosas conocidas.

ENFERMEDAD ACTUAL :

Paciente intervenido en varias ocasiones en nuestro Servicio, a donde acudió por presentar tumoraciòn retroauricular izquierda de características clinicas de Ca. basocelular quístico ( 1ª intervenciòn 8/06/2007), con resultado de AP de angiosarcoma que afecta a un margen lateral de resección) . Por este motivo es reintervenido con fecha 3/6/07 ( Sic ) siendo el resultado anatomopatológico de Angiosarcoma que contacta con borde superior de reseccion. Ante este resultado vuelve a intervenirse en noviembre de 2007 con idéntico resultado anatomopatológico ( Angiosarcoma con afectación de márgenes quirúrgicos ) . Ante esta situacion, el paciente es visto por los oncólogos radioterapeutas que dedicen tto. radioterápico, siendo previamente descartada la extensiòn tumoral en el estudio de extensiòn del mismo. El tto. termina en Febrero de 2008 y el paciente no vuelve a contactar por nosotros hasta que aparece una nueva recidiva local que de nuevo es abordada quirúrgicamente con fecha 27/11/2008.en dicha intervención se realiza una nueva exéresis de la lesiòn con margen de seguridad y el resultado anatomopatològico vuelve a decirnos angiossrcoma que afecta a un margen lateral de resecciòn. Se decide, por tanto, una exéresis con margen de seguridad extremo que se lleva a cabo el 20/02/2009.

JUICIO DIAGNOSTICO :

Angiosarcoma

INTERVENCION QUIRURGICA :

Con fecha 20/02/2009, bajo anestesia local y sedaciòn, Dr.......... le realiza exéresis con margen muy amplio de resección dejando cruenta la zona intervenida en espera de anatomía patológica.
El resultado vuelve a ser angiosarcoma multifocal que alcanza márgenes de resección ( Se adjunta informe anatomopatológico ) . Con fecha 5/03/2009 es injertado bajo anestesia geneal por Dr.....

EVOLUCION :

Ante el cuadro descrito se decide comentar el caso en el comité de tumores de cabeza y cuello de nuestro hospital lo que se hace con fecha 11/3/2009, donde se decide nuevo tto. radioterápico y que al alta del enfermo se le remita a la consulta de oncologìa radioterápica para el mismo. Deberá además acudir a la Consulta Externa de Cirugía Plástica para revisión y curas.

Tratamiento
- Realizar curas con betadine-
- Seguir su medicaciòn domiciliaria habitual

A pesar de lo que puede leerse en el informe de alta, el segundo tratamiento radioterápico estaba contraindicado, según nos había informado primero el Jefe de Cirugía Plastica y después el Segundo Jefe de Oncología radioterápica. A pesar de lo cual, inexplicablemente consta en el informe.

Por supuesto, que dicho tratamiento radioterápico nunca llegó a efectuarse.

Allí terminaba el via crucis y comenzaba el camino hacia el infierno. O al menos así lo veíamos nosotros.

EL VIA CRUCIS : SEXTA ESTACION

Un poco hartos de la metodología seguida hasta el momento, en cuanto no se obtenían los resultados esperados con la cirugía, en esta ocasión, aprovechando el intervalo de tiempo que normalmente se producía desde que se iniciaban los trámites de las intervenciones quirúrgicas, hasta el efectivo ingreso hospitalario para llevarlas a cabo, optamos por realizar, previamente, una consulta oncológica en una de las clínicas privadas mas afamadas de la capital de España en esta materia, e internacionalmente renombrada, a fin de obtener la máxima información posible sobre las muchas dudas que teníamos y sobre las distintas posibilidades u opciones terapeúticas existentes y aplicables al angiosarcoma . Tras un primer contacto telefónico en el que nos informaron del importe de la consulta que ascendía a 500 Euros, y aunque nos parecía excesiva esa cantidad para una consulta, decidimos gastarnos esa cantidad, en la confianza de que, al menos, podríamos obtener la máxima informaciòn, sobre posibles tratamientos y posibilidades de curaciòn, e incluso la posibilidad de intervenir en alguno de los ensayos clínicos, que en dicho centro sanitario se estaban llevando a cabo. Tal como nos pidieron, enviamos por fax previamente, todo el historial clínico que anteriormente habíamos solcitado en nuestro hospital, para que el doctor que iba a atendernos se documentase previamente, y días mas tarde acudimos con el paciente a la cita que nos habían facilitado. Tras llegar y hablar con la persona con quien habíamos contactado telefónicamente, nos sorprendió el hecho de que antes del inicio de la consulta tuviésemos que abonar la totalidad de la misma. Protestamos de forma correcta, porque nadie nos había advertido, y porque nos parecía una norma atípica, pero ante la insistencia de que eran las normas del centro, y el hecho de que nos hubieramos desplazado expresamente con tal fin, optamos por aceptar y efectuar el pago, previa obtención de un recibo. Al solicitar una factura en regla, nos dijeron que una vez concluida nuestra visita al centro nos la proporcionarían por el total importe de gasto que hubieramos efectuado, dado que podrian resultar necesarios, bien algún tipo de prueba, o incluso alguna otra consulta con otros especialistas, tales como cirugía, otorrino etc , dada la zona donde se ubicaba la tumoraciòn. Nuevamente protestamos, por el hecho de que entendíamos que en el elevado importe de la consulta debería ir incluida la información integral sobre el motivo de la misma. Pero nuevamente terminamos por mordernos la lengua, en cuanto que una vez desplazados hasta allí no podíamos permitirnos regresar como habíamos venido, por una mera disputa de caracter económico. Aquello estaba claro que, ante todo, era un negocio y que nosotros constituíamos la parte mas débil en el mismo. Nos indicaron una sala de espera, y media hora mas tarde éramos llamados para la visita al oncólogo; que en este caso resultó ser oncóloga. He de confesar que la entrevista nos decepcionó. En primer lugar, porque comprobamos que a pesar de habernos solicitado el anticipo del historial clínico 3 días antes, la doctora aún no lo había leido; lo que a su vez indicaba que no había realizado ningún estudio previo personalizado del caso, sino que iba a improvisar sobre la marcha y tratar el asunto como uno más dentro de su rutina. Y en segundo lugar porque tal vez, la fama del Centro, nos había hecho, ingénuamente, elevar demasiado las expectativas. Lo cierto es que la entrevista se desarrolló sin prisas, y que pudimos realizar todas las preguntas que quisimos para aclarar nuestras muchas dudas, a las que la doctora respondió de forma clara. Sin embargo tambien es cierto que salimos de la consulta poco menos que como habíamos entrado, en cuanto a nuevas posibilidades de tratamiento efectivo; pues descartada el tratamiento radioterápico, como consecuencia de la alta dosis de radiaciòn previa recibida, que no admitía un nuevo tratamiemiento radioterápico, descartó igualmente la posibilidad de quimioterapia; en cuanto, según nos dijo, no se conocía ningún tratamiento que pudiese proporcionar una mínima garantía de curación; a lo que había que añadir, que dada la edad del paciente no resultaba recomendable por los serios efectos secundarios de este tipo de tratamientos, cuyas mínimas posibilidades de éxito, no justificaban el riesgo, que superaba con creces los previsibles beneficios. Y lo mismo ocurrió con la posibilidad de participar en algún tipo de ensayo clínico que estuviese realizando el Centro en ese momento, en cuanto a que no había ninguno en marcha aplicable al angiosarcoma, que como nos explicó era un raro tumor, sobre el que había muy poca información que permitiera un tratamiento que pudiera proporcionar ciertas garantías de sobrevida. Finalmente, tras descartar la radioterapia, nos confirmó que la única opción viable era agotar las posibilidades de la cirugía, en cuanto entendía que, además de la alta dosis ya recibida anteriormente, la radioterapia no estaba claramente indicada; aún cuando reconocía, que la cuestión no era pacífica, al existír al respecto opiniones contradictorias entre los oncólogos. Ante tal recomendación le indicamos que la cirugía nos había resultado hasta el momento infructuosa debido, a nuestro juicio, por una parte, a la metodología seguida en las distintas intervenciones quirúgicas y por otra al tiempo que tardaba en conocerse el resultado del informe anatomopatológico y en consecuencia al tiempo que transcurría entre una y otra intervención . Por tal motivo le preguntamos si había alguna técnica quirúrgica que permitiese un examen anatomopatológico intraoperatorio para poder, durante la misma intervenciòn ir ampliando los márgenes, en funciòn de los resultados de dicho examen, hasta el límite que la cirugía permitiese y hasta el momento en que pudiese comprobarse que los márgenes de las resecciones no resultasen afectados. Ante dicha pregunta y ante las dificultades de una respuesta correcta sobre un tema no correspondiente a su especialidad, y teniendo en cuenta, asimismo, lo delicado de la zona afectada por la tumoraciòn, nos sugiriò ampliar la consulta con el servicio de cirugía plástica, asì como con el de otorrinolaringología del propio Centro. Le preguntamos si dicha consulta estaría incluida en el importe ya abonado; a lo que nos contestó que creía que eran independientes, pero que ese detalle deberíamos consultarlo previamente con el servicio de Administracòn del Centro, y que en caso de que aceptásemos esa opción ella se encargaría de coordinar la entrevista con los doctores correspondientes para que pudieran antendernos en la misma mañana. Salimos para consultar con la Administración y una vez allí nos dijeron que dicha consulta, por tratarse de una segunda consulta costaría únicamente 200 Euros, salvo que hubiese que realizar algún tipo de prueba, en cuyo caso se facturaría aparte. Nos pareció caro; pero habíamos ido hasta allí para intentar buscar soluciones nuevas y útiles, y decidimos aceptar . Así que tras pasar nuevamente por caja, esperamos en la sala de espera correspondiente a que el cirujano plástico y el otorrino asignados para la consulta terminasen con los pacientes que tenía cita previa. Cuando llegó el momento, tras hora y media de espera, pasamos al despacho del cirujano plástico, de unos 40 años y gran reputación profesional, quien tras consultar el historial y realizar al paciente numerosas preguntas, nos explicó su punto de vista en cuanto a la mejor forma en que entendía podía abordarse la intervención quirúrgica con mayores posibilidades de éxito. Nos explicó que lo mas recomendable, dadas las características del tumor y las pasadas experiencias quirúrgicas, sería hacer una amplia resección con cirugía Microgrfáfica de Mohs y reconstrucción, mediante colgajo ( 1 ) obtenido de la zona dorsal . No obstante, dada la zona a la que podría afectar, solicitó la presencia del otorrino, para que evaluar conjuntamente la intervención planteadea. El otorrino acudió inmediatamente y tras breve discusión entre ambos doctores, sobre algunos detalles técnicos, prestó su conformidad a dicha forma de abordaje del problema. Llegados a este punto, preguntamos por , las expectativas de curación, los riesgos de la operaciòn, el coste de la misma, el momento en que podría llevarse a cabo, en caso de que aceptásemos y la previsible duraciòn del periodo postoperatorio hospitalario en condiciones normales. Respecto a lo primero, solo pudieron asegurarnos que las expectativas de curación empleando la técnica de Mohs, serían superiores a las del empleo de la técnica tradicional empleada hasta el momento. En cuanto a los riesgos de la operaciòn, nos informaron que serían semejantes a los soportados en anteriores intervenciones, ya que la operación habría de hacerse con anestesia general, si bien, a su vez, estaría en función de la cantidad de tejido que finalmente hubiera que extirpar y restaurar, lo que era imposible conocer a priori. Y en cuanto al precio de la operación nos dijeron que no podrían establecerlo ellos, sino la administración del centro, en función de las características detalladas de la operación que ellos le facilitasen; donde se incluiría el tiempo de quirófano empleado, el tipo de anestesia, el número y tipo de profesionales intervninientes, el tiempo mínimo de hospitalizacion previsible, que se estimaba de cinco días y de otras circunstancias de dificil evaluaciòn en ese momento. Todo lo cual podría variar, al alza, en función del desarrollo concreto de la intervenciòn; por lo que el presupuesto, a facilitar sería un presupuesto mínimo, abierto en funciòn de circunstancias de dificil previsión que podrían presentarse, principalmente, durante la operaciòn o incluso durante el periodo postoperatorio. Para reducir al máximo el presupuesto preveían un periodo mìnimo de hospitalizaciòn de 5 días, con curas diarias, posteriores al alta hospitalaria, a efectuar en el mismo centro durante al menos otros diez días. Por último, en cuanto al momento en que podría llevarse a efecto la operación, nos dijeron que tardarían no mas de una semana, aproximadamente, desde que aceptásemos el presupuesto, que habría de ser pagado, al igual que la consulta por anticipado; con independencia de que posteriormente pagasemos los extras que pudieran surgir durante o tras la operaciòn. A pesar de que el planteamiento no nos parecía excesivamente atractivo, decidimos solicitar el presupuesto, con las indicaciones que ambos doctores establecieron y facilitaron a la administración del Centro. Una hora mas tarde, y después que hubieramos comido en el bar-restaurante del mismo Centro hospitalario, recibimos el presupuesto, que ascendía a algo más de 30.000 Euros. Valorando expectativas, riesgos y costes, decidimos no aceptar el presupuesto y probar suerte una vez más en el servicio de cirugía plástica del Hospital Provincial que hasta el momento había venido realizando las operaciones, tratando de que utilizasen la técnica qurúrgica de Mohs; a cuyo fin solicitamos una cita con el Jefe del Servicio de Cirugía plástica para insistirle en este punto. Cuando le planteamos semejantes posibilidad nos dijo que dicha técnica era excesivamente costosa para los resultados que podrían obtenerse de la misma y que por tanto seguirían empleando la técnica tradicional, dado que las zonas a resecar se encontraban en las zonas injertadas ubicadas en el lecho de las intervenciones quirúrgicas anteriores y por tanto perfectamente localizado. No nos convenciò. Pero , una vez mas no tuvimos mas remedio que aceptar lo que nos proponía, ya que,como no titulados en medicina ni especialistas en cirugía , carecíamos de autoridad científica y técnica para rebatir sus opiniones y puntos de vista médicos. Así que, el día 24 de Noviembre de 2008 , el paciente ingresaba nuevamente en el Servicio de Cirugía Plástica, para realizar su cuarta intervención quirúrgica, que se llevaría a efecto el día 27 . El motivo, según la exploracion física " NODULOS EN ZONA DE INJERTO PREVIO Y MARGENES LATERALES COMPATIBLES CON RECIDIVA LOCAL. NO ADENOPATIAS LOCO REGIONALES PALPABLES"; consistiendo la intervenciòn en "EXERESIS AMPLIA QUE INCLUYE LESIONES Y MARGEN DE SEGURIDAD INJERTO CUTANEO . La estancia hospitalaria, fué una repetición de las anteriores : Fria y aséptica profesionalidad del cuadro médico, a quienes había que extraer la información, poco menos que con ayuda de forceps; profesionalidad, simpaptía y calidad humana en el trato por parte del resto del personal; y, una vez más, mucha suerte con el compañero de cama; lo que, junto con la buena evolución de cicatrización del injerto, que en ningún momento originó el mas mínimo problema, permitiò hacer la estancia relativamente llevadera . Una vez más la intervención quirúrgica, realizada, en esta ocasiòn con anestesia general, resultó, un éxito desde el punto de vista quirúrgico, pero un nuevo fracaso, desde el punto de vista oncológico; ya que tras el estudio anatomopatológico del tejido extirpado, que en esta ocasión, por primera vez, aparecía recogido en el propio informe de alta hospitalaria, el correspondiente informe recogía básicamente lo siguiente : En el apartado de "Datos clínicos" de dicho informe se recogía "RECIDIVA DE ANGIOSARCOMA RETROAURICULAR IZQUIERDO QUE PRESENTA 2 LESIONES : NODULAR Y ULCERADA . Juicio clínico : RECIDIVA DE ANGIOSARCOMA";, y en el de "descripción macroscópica" : " FRAGMENTO IRREGULAR DE PIEL DE 9,5 X 3,7 CM CON UN ESPESOR EN PROFUNDIDAD DE 3,2 CM, QUE MUESTRA EN SU SUPERFICIE UNA LESIÓN ULCERADA DE 1,3 CM DE DIAMETRO MÁXIMO Y OTRA NODULAR DE 1 CM, QUE NO PARECE CONTACTAR CON BORDES QUIRÚRGICOS DE RESECCIÓN". Sin embargo, en el apartado del "diagnóstico" , se informaba del siguiente resultado :" PIEL Y TEJIDO MUSCULAR . RECIDIVA DE ANGIOSARCOMA QUE AFECTA PIEL Y TEJIDO SUBCUTANEOS ALCANZANDO MARGEN LATERAL DE RESECCION". Una vez más los márgenes de la resecciòn resultaban afectados por el angisarcoma; lo que implicaba que el mismo seguía "vivo", comprometiendo con ello la propia vida del paciente. A la vista del resultado de dicho informe, tras el alta hospitalaria, que tendría lugar el día 9 de diciembre de 2008, se acordó : "SEGUIMIENTO ESTRICTO DEL PACIENTE EN LA CONSULTA EXTERNA DE CIRUGÍA PLÁSTICA", quedando el paciente citado para una primera revisión, el 18 de ese mismo més, y prescribiendo mientras tanto "CURA LOCAL: BETADINE EN BORDES Y FURACIN EN INJERTO.RETIRADA DE GRAPAS EN CENTRO DE SALUD" A los diez días de la última revisión observamos nuevamente cambios visibles de coloración y aspecto en uno de los márgenes de la resecciòn, por lo que acudimos inmediatamente al servicio de consultas externas del Servicio de Cirugía Plástica , donde tras observarlo el doctor que ese día se encontraba atendiendo las consultas, decidió iniciar los trámites para programar una nueva intervención. Una vez más parecía evidente que a pesar de haber recorrido tanto camino, nos encontrábamos prácticamente en el mismo sitio, en cuanto el paciente aún seguía a cuestas con su angiosarcoma, y soportando sobre su cabeza la pesada y peligrosa carga.

EL VIACRUCIS : QUINTA ESTACION

El mismo día en que el Jefe del Servicio Cirugía Plástica nos comunicó el resultado del estudio anatomopatológico y el acuerdo de la Comisiòn conjunta de dicho Servicio y del de Oncología Radioterápica, por el que decidían derivar al paciente a éste último Servicio, para continuar el tratamiento, nos dirigimos a la Secretaría del mismo para iniciar el trámite correspondiente.

Una vez explicada la situación a la funcionaria de la ventanilla del Servicio y tras esperar unos tres cuartos de hora, fuimos invitados a pasar al despacho del doctor que nos había sido asignado; que en este caso, resultó una doctora.

La doctora una joven de aparentando poco más de treinta años, nos atendiò con una amabilidad y delicadeza, hasta entonces desconocida, explicándonos con detalle, en que consistiría el tratamiento radioterápico, sus riesgos, y los posibles efectos secundarios que podíamos esperar, así como las posibles formas de minimizar unos y otras; asimismo respondiò a nuestras preguntas sobre las posibilidades de curación tras el tratamiento; si bien,en este último punto, resultó mas vacilante, aunque si nos aclaró que, aunque no existía garantía alguna de curación, la radioterapia, constituía, después de la cirugía, la segunda indicaciòn terapéutica y que, a pesar de la dureza del tratamiento, resultaba conveniente intentarlo, pués no existía otra opción válida; ya que la quimioterapia, tanto por la edad del paciente, como por el tipo de tumor, no resultaba recomendable, al no conocerse ningún medicamente específico eficaz para el mismo.

Ante tan negro panorama decidimos probar suerte en la ruleta radioterápica; especialmente teniendo en cuenta que el paciente, a pesar de todo, se encontraba, físicamente, con fuerzas, y psicológicamene animado y que no conocíamos otra opción en ese momento. Además las explicaciones de la doctora y su trato amable y distendido, nos infundió confianza e inyectó una cierta dosis de moderado optimismo. Pues para esa fecha y después de todas las pasadas experiencias nuestra percepción del problema había ido cambiando de tono, pasando del color mas o menos rosa a un gris bastante oscuro.

Cuando le preguntamos, cuando podría empezar el tratamiento, no nos dió fecha en ese momento, alegando que antes sería preciso hacer un un estudio para determinar la zona exacta a tratar y su profundidad, junto con una previa simulación por ordenador para determinar la dosis de radiaciòn a aplicar; así como preparar la máscara que dejaría expuesta únicamente el área a tratar y protegería las restantes zonas adyacentes. A pesar de esa falta de concrecciòn, se comprometió a intentar que fuese lo antes posible, ya que era consciente de la agresividad del angiosarcoma y, probablemente tambien, teniendo en cuenta que, al principio de la entrevista, le habíamos comentado de nuestros malestar por los retrasos y fallos que habíamos detectado tanto en el diagnóstico como en las distintas intervenciones quirúrgicas, que entendíamos habían contribuido a que nos encontrásemos en la situaciòn actual.

A pesar de ello, y de su buena voluntad, que nos consta, el tratamimento efectivo, una vez realizadas todas las pruebas y ensayos preliminares, no fué posible iniciarlo hasta el día 18 de diciembre de ese mismo año 2007. Parecía claro que esa Navidad el paciente tendría que comerse el turrón con la cabeza chamuscada. Aún cuando pensábamos que eso carecía de importancia si con ello conseguíamos acabar con el problema.

Dada la agresividad del tratamiento radioterápico que el paciente iba a comenzar, y mientras transcurría el tiempo para su inicio, decidimos efectuar, al margen de la Seguridad Social, una segunda consuolta sobre la conveniencia del tratamiento propuesto y, en su caso la posibilidad de considerar otro tratamiento mas efectivo y menos agresivo.

Tras concertar una cita con el servicio de oncología de una de las clínicas privadas mas prestigiosas existentes en la provincia, la doctora que nos atendió, tras el estudio de todos los antecedentes y la realizaciòn de un TAC, nos informó que la opción radioterápica, a pesar de no proporcionar garantías de curaciòn, resultaba la mas indicada, descartando igualmente cualquier opción quimioterápica, al no concerse ningúna medicación de ese tipo indicada en el caso de angiosarcoma.

Con semejante información no nos quedaba mas remedio, si es que así podía llamarse, que la radioterapia. Y a Santa Radioterapia nos encomendamos.

Llegado el día 18 de diciembre, tras haber pasado previamente por todas las fases de preparación, llegamos con el paciente a la sala de espera del servicio de oncología radioterápica, donde ya se encontraban esperando otros pacientes; la mayoría de ellos junto a sus familiares.
Lo primero que nos sorprendió, fué el buen ambiente que nos encontramos, y la buena acogida recibida, tanto por los pacientes que esperaban como por el personal sanitario encargado de su tratamiento .

La sala de espera consistía en una larga sala rectangular con sillones adosados contra las dos paredes mas largas, separados por un pasillo de escasos dos metros de ancho; en uno de cuyos extremos se situaba la puerta de acceso a la sala de espera y en el otro, la puerta donde se ubicaba la sala de tratamiento; de la cual, cada cierto tiempo, salía una enfermera o enfermero, para anunciar el próximo paciente al que había llegado el turno de ser tratado, conforme al programa de citas previamente concertadas .

Cuando esperábamos encontrarnos una sala con pacientes semi-moribundos, deprimidos o sumidos en el dolor y la desesperanza, nos sorpendió ver el increible buen estado de ánimo de la mayoría de los allí presentes, a pesar de sus graves dolencias, del tiempo que llevaban en tratamiento radioterápico y de las secuelas que este iba dejando en alguno de ellos; de los cuales incluso mas de uno se encontraban compatibilizado aquel con quimioterapia.

Allí cada uno hablaba de sus males , tratamientos y experiencias con total naturalidad; bromeando, e incluso riendo las bromas, sin traslucir en ningún momento que se encontrasen en la antesala de la muerte. Casi todos irradiaban un espíritu positivo y de lucha que invitaba a la esperanza y que ayudó a relajar la que habíamos presagiado tensa espera del primer día.

Tras la entrada y posterior salida de varios pacientes llegó el turno al nuestro, al que su hija despidió, antes de desaparecer tras la puerta de la sala de tratamiento, tan efusivamente, como si se tratase de un gladiador que iba a enfrentarse a un peligroso enemigo, y al que corría el riesgo de no volver a ver .

Unos quince minutos mas tarde, aproximadamente, el paciente volvía a aparecer por la puerta donde había entrada, sonriente, como si nada hubiera pasado, y mostrando únicamente un ligero enrojecimiento en la zona radiada semejante al obtenido con una moderada esposición al sol.

Le preguntamos, curiosos, como había ido todo, y nos explicó que tras quitarle todos los objetos metálicos que llevaba, le colocaron la máscara protectora con la que en días anteriores habían realizado la simulación , sobre unos puntos previamente tatuados sobre la cara con el fin de no variar su posiciòn durante todo el tratamiento, y lo introdujeron en una especie de bunker aislado, comunicado por un interfono y visible a través de un cristal fijo, al tiempo que lo inmovilizaban para que la radiación aplicada incidiese exactamente en la zona programada.

Y así durante 33 sesiones, 5 días a la semana, con algún pequeño descanso añadido motivado, por las fiestas navideñas y por la avería que en una ocasiòn sufrió el aparato, y que obligó a suspender tratamientos hasta su reparaciòn; con lo que el mismo finalizó el 4 de febrero de 2008, recibiendo una dosis total de 65 Grays.

A pesar de los riesgos acerca de las posibles efectos secundarios del tratamiento radioterápico, sobre los cuales ya habiamos sido advertidos, todo fué mas o menos bien durante las 20 primeras sesiones. Después de cada sesión y varias veces al día el paciente se hidrataba y trataba el efecto de las radiaciones con el uso de una crema, a base de urea ( Ureadin ) o de aloe, tal como le había sido recomendado por los doctores;a pesar de lo cual resultaba prácticamente imposible evitar que la zona radiada se fuera enrojeciendo cada vez más, y en particular toda la fina capa de piel injertada. Durante las tres últimas semanas de tratamiento el paciente esperaba la llegada del viernes con la cabeza ardiendo, como el boxeador sonado que espera el sonido salvador de la campana, anunciando el final del asalto. Tras el descanso del fin de semana, la piel, ligeramente recuperada, volvía a ser bombardeada con nuevas dosis de radiación que se acumulaba con la ya recibida anteriormente. Al final, con la cabeza medio desollada y parte del pelo adyacente a la zona radiada perdido, el paciente pudo descansar de aquella tortura que supuestamente iba a salvarle la vida.Pero no fué así; como comprobaríamos, tristemente, algún tiempo después.

Una vez concluido el tratamiento radioterápico programado y dadas, por la doctora que hacía el seguimiento, las instrucciones para el tratamiento posterior de la epitelitis G 2 que afectaba a la zona radiada, se fijó un control, para comprobaciòn de la evoluciòn para el 17 de mayo de ese mismo año 2008. Durante ese tiempo, la epitelitis ( enrojecimiento, inflamación y descamaciòn de la piel radiada ) fué mejorando gracias al tratamiento diario y la zona radiada , si bien a finales de abril, en el area operada, comenzamos a notar unas pequeñas zonas donde se apreciaba un ligero cambio de la coloración y aspecto de la piel, que no sabíamos si atribuir a una redidiva o a un efecto secudario de la radiación. Así que decicimos observar su evoluciòn para comentárselo posteriormente a la doctora en caso de que el problema persistiese o se incrementase.

Llegada la fecha fijada para el control, las manchas habían evolucionado muy poco, pero no desaparecían, a pesar de continuar el paciente aplicando el tratamiento prescrito . Hecho que pusimos en conocimiento del nuevo doctor que nos habían asignado, puesto que la joven doctora que nos había atendido hasta ese momento había causado baja, por embarazo, según nos dijeron.

El doctor nos dijo que, dado el estado incipiente de los pequeños cambios en la coloraciòn y aspecto de la piel observados no era posible determinar si eran debidos a una recidiva o a efectos secundarios de la radioterapia, inclinándose por esta última posibilidad, dado que era frecuente y normal semejante tipo de alteraciones tras las sesiones de radioterapia . No obstante, ante nuestra insistencia para salir de dudas sin perder mas tiempo, solicitó la realizaciòn de una radiografía de torax, TAC y una analítica de glucosa, urea, creatinina, acido úridco, calcio, fosforo, sodio, potasio y cloro, colesterol, triglicéridos, HDL, hierro, ferritina, GOT, GTP, GGT, fosfatasa alcalina, así como un hemograma; tras todo lo cual no fué observada ninguna anormalidad destacable; Todo ello, al tiempo que programaba un nuevo control para dentro de otros tres meses.

Entre tanto la evolución de las pequeñas manchas, era tan lenta , poco notoria, y tan diferente en relación con la que había mostrado e angiosarcoma en sus comienzos, que optamos por terminar creyendo la versión del doctor relativa a que no constituía otra cosa que una mero efecto secundario de la radioterapia . Supongo que en ello influyó tambien el humano deseo de creer que la pesadilla había terminado, unido al hecho de que las recidivas tras cada operación quirúrgica no tardaban mas de un més en aparecer y que además lo hacían de forma mas agresiva que la que veníamos observando en los últimos días.

No obstante iniciado el més de septiembre los cambios hasta entonces observados, comenzaron a ser mas ostensibles y rápidos, y empezamos tener la sospecha de que aquello no era lo que habíamos pensado, sino el inicio de otra recidiva. Cuando el día 24 de septiembre nos citaron en el servicio de radioterapia para la revisión trimestral, el doctor, tras explicarle como se había producido la evoluciòn solicitó una citología para células neoplásicas. Dos días después,al paciente le era realizada una biopsia para llevar a cabo el análisis anatomopatològico de la muestra obtenida, y el 20 de octubre del mismo año se nos informaba del resultado : "CITOLOGIA NEGATIVA PARA CELULAS NEOPLASICAS".

Por otra parte, al igual que la analítica realizada, el TAC realizado el 17 de octubre del mismo año resultó todo normal y en particular respecto de la zona retroauricular el informe del mismo decía : "CAMBIOS POS-TQUIRURGICOS EN LAS PARTES BLANDAS DE LA REGION RETROAURICULAR Y OCCIPITAL IZQUIERDA SIN EVIDENCIA DE MASAS DE PARTES BLANDAS QUE SUGIERAN RESTOS O RECIDIVA TUMORAL . ESTOS HALLAZGOS NO HAN SUFRIDO MANIFESTACIONES SIGNIFICATIVAS RESPECTO AL TAC PREVIO QUE SE APORTA DE FEHA 6-5-2008" .

Extrañados, y aún sabiendo que el TAC no era un instrumento suficientemente fino en nuestro caso, pues tampoco había detectado en otras ocasiones anteriores pequeñas recicivas incipientes, resultado, ante la falta de evidencia de recidiva, nos marchamos, contentos, aunque un tanto escépticos, dados los precedentes de errores que habíamos sufrido. Y razones teníamos para el escepticismo; pues a los pocos días comprobamos que la zona biopsiada no cicatrizaba, al tiempo que crecía y lejos de mejorar, su aspecto era cada día mas preocupante, por lo cual, días mas tarde volvimos nuevamente al servicio de cirugía plástica , donde se había realizado la biopsia y a la vista de la evoluciòn observada en tan breve espacio de tiempo, se decidía reintervenir nuevamente en la zona ya operada, donde habia aparecido la supuesta recidiva.

Habíamos cubierto otra estación del via crucis, pero, desgraciadamente, el camino estaba lejos de concluir .

EL VIACRUCIS: CUARTA ESTACION

En la tarde del día 8 de Noviembre de 2007 el paciente ingresaba nuevamente en el hospital para una nueva operaciòn, y a primera hora del día siguiente era intervenido, quirúrgicamente, para ampliar los márgenes de las resecciones anteriores.

Una vez más, la operación se realizó sin problema alguno y la estancia hospitalaria pasó por situaciones similares a las ya descritas en anteriores entradas.

Nuevo compañero de habitación de trato agradable. En esta ocasión se trataba de un padre de familia de unos sesenta años, que había sido operado de cancer de laringe, y que apenas se le entendía al hablar, por lo que tenía que ser traducido en muchas ocasiones por alguno de sus familiares. A pesar de ello, sabía hacerse entender con su mímica, manifestando una entereza, un optimismo y un sentido del humor admirables. De forma que lejos de resultar depresiva su compañía, era, por el contrario altamente estimulante. Y no menos simpáticos y agradables, resultaban su mujer, su hijo y sus dos hijas; estos últimos, todos, jóvenes abogados que trabajaban juntos en su propio bufete, turnándose para visitarle casi todas las tardes. En suma una familia muy unida, que afrontaba la desgracia familiar con gran espíritu deportivo, y en cuya compañía el ingreso hospitalario resultó mas fácil de soportar.

La dieta tampoco ofrecía variaciones respecto a la servida en ocasiones anteriores; dieta blanda el primer día y luego dieta sin restricciones. Y lo mismo sucedió con el trato del personal médico, en general frio , poco asequible, y parco a la hora de proporcionar informaciones. En cambio el resto del personal sanitario de la planta comenzaba a conocernos y a tratarnos como si fueramos de la familia, nos trataba, casi como tales, lo cual tambié ayudó a hacer mas humana y llevadera la estancia hospitalaria. A ello, bien es verdad, que tambien contribuyó la buena disposiciòn del paciente, quien en todo momento se encontraba ajeno a la gravedad de su dolencia, puesto que, para evitar la ansiedad habíamos procurado ocultarsela, actuando en todo momento con naturalidad y con pequeñas mentiras piadosas que, en su ignorancia, el aceptaba sin cuestionar; probablemente prefiriendo creer nuestras mentiras y mantenerse en la ingorancia, como forma de autodefensa mental frente a la realidad.

Eel día 14 del mismo mes, seis días despues de la operación, el paciente era dado de alta y el informe emitido con tal motivo decía lo siguiente :

ANTECEDENTES PERSONALES :

... " Intervenciones quirúrgicas previas: adenocarcinoma retroauricular. Angiosarcoma retroauricular.

ENFERMEDAD ACTUAL :
　
Ingresa programado de URPA, para ampliación de márgnes y reconstrucciòn quirúrgica. ( Ultima AP con diagnóstico de angiosarcoma retroauricular izquierdo, en borde superior )
　
EXPLORACION FISICA :
　
Al ingreso COC,BEG,BBHP,ICNR. Glasgow 15. Normotenso. Normocoloreado. Eutímico. Eupnéico. Anamnesis por aparatos sin hallazgos. Pruebas complementarias sin hallazgos
　
JUICIO DIAGNOSTICO :
　
ANGIOSARCOMA RETROAURICULAR IZQUIERDO.

Ampliación de márgnes.
　
INTERVENCION QUIRUGICA :

Con f echa 9/11/2007 ( Dr. ...... Dr. .......) BAG, IOT y DS, se realiza ampliacion de márgenes de cirugía previa en región auricular izquierda y cuero cabelludo. Hemostasia seleciva. Envio a AP.
Cobertua ILPH ( Zona dadora: MSI-cara lateral de brazo izqauierdo. Cura local. variohesive y vendaje compresivo. Zona receptora : Sutura metálica. Apósito atado. Cura local linitul y Furacin. Apósito compresivo.
　
EVOLUCION :
　
Satisfactoria, con injerto prendido en su totalidad, siendo dado de alta con fecha 14 de Noviembre de 2007, debiendo acudir a Consulta Externa de Cirugía Plástica el día 16/11/2007 de 9 a 11:00 h. para revisión, control y curas.
　
Varios días mas tarde, una vez más, siempre tras al alta hospitalaria, éramos informados del resultado del informe de Anatomía Patológica, que decía lo siguiente :

DATOS CLINICOS :

Angiosarcoma sobre Helix I y cuero cabelludo con contacto sobre márgenes de resección previos ( 3 informes AP. Ultimo octubre 2007 )
JC : Angiosarcoma cuero cabelludo.
Ampliación márgenes cobertura ILPH.

DESCRIPCION MACROSCOPICA :

Elipse de piel 5,1 x 3,5 x 0,0 cm. En la superficie se observan áreas pigmentadas de entre 0,4 y 0,1 cm., contactando con un área cicatricial de 1,6 cm. de longitud.

DIAGNOSTICO :

FRAGMENTO DE PIEL Y TEJIDO CELULAR SUBCUTANEO CON RECIDIVA DE ANTIOSARCOMA QUE AFECTA EXTENSAMENTE AL FRAGMENTO SUPERFICIAL, CON UN ESPESOR MAXIMO DE 4MM.EL MARGEN DE RESECCIÓN OPUESTO AL MARCADO CON HILO DE SEDA ESTA AMPLIAMENTE INFILTRADO POR LA NEOPLASIA.

Fecha de entrada : 12/11/2007

Informado : 16/11/2007

Como puede apreciarse, el informe anatomopatológico únicamente tardó cuatro días en ser informado, dos días menos de los que el paciente permaneció ingresado en el hospital. A pesar de lo cual fué dado de alta, una vez más, sin esperar al citado informe. ¿Por qué se repetía tantas veces ese perverso mecanismo, tan perjudicial para el paciente?

Sea como fuere, tras el citado informe, el servicio de Cirugía Plástica, reunido en sesiòn clínica conjunta con el Servicio de Oncología Radioterápica, acordaron no continuar con el tratamiento quirúrgico y sustituirlo por el tratamiento radioterápico .

Ese mismo día, el Jefe del Servicio de Cirugía Plástica, quien nos había citado para comunicarnos la decisiòn adoptada nos explicó las razones por las que habían decidido no continuar con la terapia quirúrgica y sustituirla por la radioterápica. Dichas razones consistían básicamente en que, dada la característica multifocal del angiosarcoma, no resultaba fácil y segura su plena extirpación quirúrgica con garantías de erradicar todos los pequeños focos satélites que salpican la zona adyacente, como hasta el momento se había demostrado. Focos que, además, por su pequeño tamaño no eran detectables en los TAC que se realizaban en los estudios de extensión previos a las intervenciones ( en aquel momento aún no se disponía de la tecnología PET en el hospital ); motivo por el que las intervenciones quirúrgicas se realizaban de una forma preferentemente intuitiva y sin certeza plena de haber alcanzado margenes de resecciòn libres de tejido tumoral, que pudiera provocar posteriores recidivas, hasta obtener el posterior resultado del estudio anatomopatológico.

¿Por qué entonces, hasta ese momento no se había tenido en cuenta el caracter multifocal del angiosarcoma y la dificultad de detectar mediante TAC los focos satélites, para adoptar otra estrategia de abordaje para erradicar el tumor? Nadie nos dió una respuesta satisfactoria a esta pregunta.

Lo cierto es que desde el primer contacto del paciente con su Servicio Primario de Salud ,hasta el primer diagnóstico certero tras el estudio anatomopatológico subsiguiente a la primera intervenciòn quirúrgica habían transcurrido mas de nueve meses. Y desde ésta, hasta el convencimiento de que la opción quirúrgica estaba prácticamente agotada como vía para evitar que el "enano" pudiera convertirse en un gigante, habían transcurrido otros cinco meses.

¿Por qué?

Tampoco nadie nos dió una respuesta satisfactoria a esta otra pregunta.

Y con estas incógnitas sin despejar el viacrucis iniciaría su quinta estación, emprendiendo un nuevo y desconocido camino.

EL VIACRUCIS: TERCERA ESTACION

Los errores diagnósticos, y las incidencias mencionadas en entradas anteriores hicieron que comenzaramos, paulatinamente, a perder la excesiva confianza que, hasta ese momento, habíamos depositado, en el sistema sanitario en general y en los doctores que nos fueron atendiendo a lo largo de todo el proceso en particular, y a poner en cuarentena toda la informaciòn que nos habían facilitado hasta ese momento y la que nos irían facilitando en en el futuro. Por ello, para obtener el máximo de información objetiva y fiable posible, antes de que el paciente hubiese recibido el alta hospitalaria, el día 25 de julio de 2007 hicimos un escrito que èste firmó personalmente, solicitando todo su historial clínico existente en el Hospital Provincial durante los años 2006 y 2007, registrando su entrada en la Secretaría del Centro, y obteniendo una copia sellada del mismo.

Paralelamente habíamos empezado a recopilar toda la informacion posible, sobre el cáncer en general y sobre el angiosarcoma en particular, y sobre sus posibles tratamientos y métodos de diagnóstico, posibilidades de acudir a hospitales o clínicas especializadas, procedimientos y protocolos clínicos relacionados con el mismo etc. , a fin de poder tener mayores conocimientos y y mejores argumentos al hablar, con los médicos, formularles preguntas o plantearles sugerencias. Todo ello con el fin de intentar llevar una cierta iniciativa, en lugar de esperar como hasta ahora, sin posibilidades de análisis crítico, las soluciones que estos nos propusieran. Dicha informacion la obteníamos de diversas fuentes; bien mediante charlas o consultas con amigos médicos o relacionados con la sanidad y de amigos con experiencia amplia en el trato hospitalario o en el cancer; así como tambien consultando en Internet.

Una de las cosas que, en nuestra ignorancia, nos sorprendía es que, tratándose el angiosarcoma de un raro y agresivo tumor cancerigeno, ni antes ni después de las operaciónes el paciente había sido visto por ningún oncólogo, y que los doctores de cirugía plástica tampoco tenían contacto alguno con el servicio de oncología .

Otra cosa que nos costaba entender era que, el alta hospitalaria se produjera sin conocerse previamente el resultado del informe anatomopatológico que permitía saber si el área operada tenía o no los márgenes afectados por el tumor, y si había, por tanto, que realizar o no una nueva intervenciòn quirúrgica, cuando por sus características fuese necesaria como primera indicación.

En las ocasiones que preguntamos a los distintos doctores del hospital por esta cuestión, todos coincidían en decirnos que dichos informes solían tardar en concluirse entre 20 días a un més, y que dado que estábamos en época de vacaciones de verano, probablemente el tiempo de espera se aproximase más a esta segunda posibilidad que a la primera.

Sin embargo, una vez conocido el Historial Clínico, comprobaríamos que ésta era otra informaciòn sesgada e inexacta. Pero, sigamos la cronología y no adelantemos acontecimientos.

Llegado el día 27 de julio de 2007, fecha prevista en el Informe de alta hospitalaria para informar de los resultados del estudio anatomopatológico, volvimos al abarrotado pasillo donde se encontraba la sala de consultas y curetaje del Servicio de Cirugía Plástica. Una vez allí, y tras retirar, la enfermera, los puntos de sutura, el médico de servicio ese día nos dijo que el doctor que había realizado la intervenciòn estaba en ese momento de vacaciones y que regresaría el 1 de agosto, citándonos con el mismo para ese día a fin de que éste nos informara.

Llegado el 1 de agosto, volvimos al abarrotado pasillo del Servicio de Cirugía Plástica y tras la larga espera de rigor, por fin nos recibió el doctor que había realizado la intervención, quien luego supimos que estaba especializado en cirugía de cambio de sexo ( ahora parece que lo llaman de reasignación de sexo ) y que tambien hacía bolos en una clínica privada, como la inmensa mayoría de los doctores del Servicio de cirugía plástica.

En un plis plas, miró el informe y la zona operada, diciendo que estaba perfectamente, y citó al paciente, para un nueva revisió, para el més de octubre. Al pedirle mi esposa copia del resultado del informe anatomopatológico y que nos diese la fecha de la cita por escrito, para evitar problemas posteriores, aquel dijo que no podía facilitarnos copia del informe por tratarse de un informe de otro servicio y tener caracter interno; al insistirle que al menos nos escribiese un resumen del resultado del mismo, terminó, aunque a regañadientes, por escribir de puño y letra, al dorso de la hoja de alta hospitalaria, donde constaba la cita y que acabábamos de entregarle a nuestra llegada, lo siguiente : " Acude a revision, no recidiva. Cita OCTUBRE para revisión."

A pesar de ello, y aprovechando al igual que en anterior ocasiòn, que el paciente estaba siendo atendido por una enfermera cubriendo la herida, preguntamos al doctor sobre la conveniencia de remitir al paciente al servicios de oncología negando aquel tal posibilidad, y limitándose a repetir que era suficiente con la revisión en el més de octubre, o antes si se observase algún signo de recidiva o nuevo brote.

Salimos contentos, aunque nos resultaba extraño el hecho de que en las dos ocasiones que lo habíamos solicitado se nos hubiese denegado ver el informe anatomopatológico y solo se nos hubiese informado verbalmente del contenido del mismo; y además de forma no veraz en la anterior ocasión. No obstante, dado que ya hacía más de un més que habíamos solicitado el historial clínico, en breve esperábamos obtener del mismo toda la informaciòn que, hasta ese momento, pudiese habérsenos hurtado o facilitado en forma sesgada.

En vista del tiempo transcurrido, sin que recibiésemos noticia alguna para recoger el historial clínico solicitado, contactamos telefónicamente con el Departamento de Archivo de Historias clínicas, del Hospital Provincial, donde nos dijeron que aún no habían podido hacer la copia del historial porque el mismo aún se encontraba en el Servicio de Cirugía Plástica, por no haber sido, aún reintegrado al mismo, tras la última intervención quirúrgica.

Ante nuestra protesta y previa advertencia de que nos disponíamos a acudir al Servicio a atención al paciente para formular una reclamación al haber transcurrido más un més desde la solicitud, contestaron que intentarían solicitar el historial al Servicio de Cirugía Plástica y hacerlo a la mayor rapidez.

Ese mismo día preparamos un escrito de reclamaciòn, con la intenciòn de presentarlo en el Servicio de Atenciòn al paciente del Hospital, si en los próximos días no recibíamos una comunicación para recoger el citado historial.

A primera hora de la mañana del día siguiente, antes de que hubieramos salido para el Hospital, como era nuestra intenciòn, recibimos una llamada de la Secretaria del Servicio de Cirugía Plástica quien, en nombre del Jefe del Servicio, nos citaba para que comparecieramos con el paciente, dos días mas tarde a fin de reconocerlo personalmente y valorar su situación.

¿Que había ocurrido para suscitar ese repentino interés del Jefe del Servicio, si como nos habían dicho anteriormente los doctores, todo iba sobre ruedas? .

Al parecer había recibido la noticia de nuestra peticiòn del Historial Clínico, y al comprobar personalmente el historial, alguna alarma debía haber saltado para que, de forma inesperada nos citara interesándose por el paciente, nada menos que el Jefe del Servicio, quien acababa de regresar de vacaciones y se encontraba, al parecer, con al primer "marrón", que en su ausencia le habían servido en bandeja sus subordinados.

Ante esta novedad, optamos por no acudir ese día a interponer la reclamación que teníamos prevista, y aplazarlo, en su caso, para después de la entrevista con el Jefe del Servicio, en función de como ésta se desarrollase .

Curiosamente, el día anterior de la cita, recibimos otra llamada telefónica, esta vez del archivo de historias clínicas, informándonos que la copia del historial clínico se encontraba a nuestra disposición y que podíamos pasar a recogerla .

Dado que la cita con el Jefe del Servicio de Cirugía Plástica era a las nueve de la mañana optamos por acudir primero a ésta y recoger después, tranquilamente el historial clínico, para poder revisarlo tranquilamente.

Llegamos puntuales a la temprana cita y le comentamos a la Secretaria del Servicio el motivo de nuestra visita. Parecía avisada, pues sin mas preámbulos nos mandó esperar un momento, mientras ella pasaba a un despacho contiguo a avisar a su Jefe. Un minuto después éste nos recibía muy amablemente, invitándonos a sentarnos.

El despacho era sobrio y la mesa estaba abarrotada de sobres con historiales clínicos y otros papeles.

El Jefe del Servicio, sentado tras la misma con bata blanca, era un honbre de , de unos 55 años, complexión normal y aspecto serio. El discreto moreno de su rostro con frente despejada, contrastaba con su poblada y bien recortada barba entrecana que le daba un aspecto venerable.

¿Ustedes han solicitado el Historíal clínico del paciente ?, fué su primera pregunta. A lo que respondimos afirmativamente.

¿ Y con que finalidad ? nos preguntó también en tono amable, pero no exento de extrañeza.

Como estaba esperando la pregunta, me adelanté a responder, explicándole brevemente todo lo sucedido hasta ese momento, y poniendo el acento en la relativa opacidad de las informaciones que hasta ese momento habíamos recibido, así como el hecho de que mientras el primer doctor que nos había informado del estudio anatomopatológico, tras la primera intervención, daba por buena la evolución del paciente, citándolo para una nueva revisión en septiembre de 2007 , días mas tarde fué preciso un nuevo ingreso hospitalario y una nueva intervención . Asimismo le hice notar el hecho de que hasta el momento el paciente no hubiese sido evaluado por ningún servicio de oncología, a pesar de habérselo sugerido al último doctor que nos había informado del estudio anatomopatológico de la segunda intervenciòn; Motivo por el cual deseábamos tener disponible el Historial clínico del paciente por si en un momento dado deseábamos realizar una consulta a otros doctores, para obtener una segunda opiniòn.

Una vez recibida esa explicación dió por zanjado el tema del historial clínico y se levantó de la mesa para reconocer al paciente echando un vistazo al lecho ya cicatrizado de la operación. Sobre el mismo empezaban a mostrarse dos pequeños e incipientes nódulos, que aquel tocó, preguntando al paciente si le producía dolor al apretar ligeramente; contestando el paciente, que un poco.

Pensando que pudiéramos estar ante el inicio de una nueva recidiva, el Jefe del Servicio acordó realizar, en consulta, biopsias de los nódulos dudosos, con caracter preferente, y ante nuestra insistencia decide, además remitir al paciente, para evaluación al Servicio de Oncología Radioterápica del Hospital Provincial.

Tras despedirnos, antes de salir del Hospital pasamos por el Archivo de Historias clínicas del mismo para recoger el Historial del paciente; una vez firmado el recibo correspondiente nos hacen entrega de un voluminoso sobre tamaño folio conteniéndolo. Antes de salir y en el mismo mostrador, revisamos detenidamente el contenido comprobando que faltaba el último informe anatomopatológico, a la funcionaria que se encontraba al frente del archivo nos contesta diciendo, que eso es todo lo que hay y que no disponen del mismo; por lo que deberíamos solicitarlo directamente en el propio Servicio de Anatomopatología del Hospital .

Un poco molestos con la respuesta, exigimos que nos entreguen nuevamente el recibo que acabámos de firmar, para dejar constancia en el mismo, del documento que faltaba, dirigiéndonos acto seguido al Servicio de Anatomía Patológica, que se encontraba en el mismo Hospital .

Llegados al mismo, explicamos lo sucedido a la Secretaria del Servicio, y le solicitamos que nos entregase una copia del último informe anatomopatológico del paciente. Esta muy extrañada nos dice que solo puede entregarlo directa y personamente al paciente.

En previsión de tal eventualidad lo habíamos llevado con nosotros y así se lo hicimos saber.

Tras solicitar el documento de identidad del paciente para comprobarlo, se introdujo en un despacho, donde había una doctora, para consultarle y solicitarle permiso para obtener el original. Poco después salía en direcciòn a otro despacho donde se encontraba la fotocopiadora, del cual salía con una copia en la mano haciéndonos entrega de la misma.

En ese momento la doctora que se encontraba en el despacho, salió del mismo y dirigièndose a nosotros nos preguntó, amáblemente, si necesitábamos alguna aclaración, dado que ella había intervenido personalmente en el análisis de los tejidos extirpados .

Le dijimos que se lo agredecíríamos;, tras lo cual nos invitó a pasar a su despacho . Allí nos explicó un poco más detalladamente lo que constaba en el informe y la concreta zona afectada por la recidiva, así como la alta agresividad del angiosarcoma y la forma multifocal en que se presentaba.

Aprovechando su amabililidad, le preguntamos la razón por la cual tardaban tanto en emitir los informes, a lo que nos respondió que normalmete solían tardar unos siete días o incluso menos.

Nos pidió la copia del informe que acababa de entregarnos para demostrarlo, y pudimos, efectivamente, comprobar, como el mismo tenía como fecha de entrada el 05/07/2007 y como fecha de emisiòn el 11 del mismo més.

Mas tarde cuando revisamos el Historial clínico, pudimos comprobar que también el informe anatomopatológico de la primera inervención tenía como fecha de entrada el 11/06/2007 y de emisión el 19/06/2007. Es decir, en ambos casos habían sido emitidos antes de ser dado de alta y por tanto, cuando el paciente aún se encontraba ingresado en el hospital. Y la misma tónica siguieron los sucesivos informes realizados con posterioridad.

Una vez que salimos del archivo, y con el volante facilitado por el Jefe del Servicio de Cirugía Plastica, nos dirigimos al Servicio de Oncología Radioterápica, para solicitar cita preferente, la cual nos fué asignada para diez días mas tarde ; y poco después eramos tambien citados por el Servcio de Cirugía Plastica para la realización de la biopsia programada .

Llegado el día de la cita, la doctora asignada por oncología radioterápica, joven, pero al parecer, con reputada experiencia, nos atendió con gran amabilidad, informándonos que, para ir ganando tiempo en el caso de que tras el resultado de la biopsia se decidiese iniciar sesiones de radioterapia, pudiesen hacerse con la mayor rapidez posible, comenzaría a preparar la documentaciòn necesaria.

Pocos días mas tarde, y tras la espera de rigor en el abarrotado pasillo de la sala de consultas del Servicio de Cirugía Plástica, entrabamos en el mismo para realizar la biopsia, concluida la cual y realizada la cura correspondiente por una enfermera, nos indicaron que nos llamarían cuando tuviesen el informe anatomopatológico de la biopsia.

Entretanto, y una vez revisada toda la documentación del historial cliníco, pudimos comprobar que en las dos ocasiones en que se nos había informado del resultado del informe anatomopatológico, se había omitido el hecho de que los bordes de la resección ( herida de la operación ) se encontraban afectados por el angiosarcoma, y que en lugar de actuar en consecuencia, se nos habían programado revisiones ordinarias, como si tal hecho no se hubiese producido. Ahora entendíamos tanto la inmediata reacción del doctor que programó la segunda intervenciòn, al acudir al mismo tras observar nuevos síntomas de recidiva, como la del Jefe del Servicio, tras su vuelta de vacaciones, al percatarse de que solicitábamos el historial clínico que tenía retenido en su Servicio.

De hecho, el informe anatomopatológico de la segunda intervención decía :

DATOS CLINICOS :

Paciente intervenido de angiosarcoma retroauricular izquierdo el 8--2007. Acude por apariciòn de nódulo. Se programa cirugía para ampliaciòn de márgenes.

DESCRIPCION MACROSCOPICA:

Dos frascos :

1.- Tarro nº 1 : Fragmento irregula de piel de 4 x 0,9 x 0,3 cm de grosor
2.- Tarro nº 2 : Fragmentgo semianular de piel de 13 cm de perímetro y 1 cm de grosor, que en la porciòn superior presenta un ensanchamiento, alcnzando un grosor de 2,5 cm. A este nivel se observa una tumoración sólida de 1 cm. que queda a 0,5 cm del borde de resección.

DIAGNOSTICO :

1 .-FRAGMENTO DE PIEL CON CAMBIOS POSTQUIRÚRGICOS
2.- FRAGMENTO DE PIEL CON ANGIOSARCOMA QUE CONTACTA CON BORDE SUPERIOR DE RESECCION Y CON CAMBIOS POSTQUIRÚRGICOS

Aquello nos encendió todas las alarmas, pero dado que el Jefe del Servicio había

tomado directamente el asunto en sus manos y que había accedido a nuestras peticiones, optamos por callarnos, esperar y observar con los ojos muy abiertos. 　
　
Finalmente, a principios de octubre de 2007, tras citarnos telefónicamente, el día 11 de ese mismo més, se realizaron, previa sedación, "tres biopsias retroauriculares izquierdas" mediante "exéresis-biopsia" de tres zonas:

1 Borde posterior
2 Borde supraauricular
3 Centro injerto

Como tratamiento, se prescribiò :

Curas con Betadine cada 48 horas en su Centro de Salud
Retirar puntos a los 14 días en su Centro de salud
Nolotil 1 comprimido cada 8 horas, si dolor

Prescribiendose la revisión para "Dentro de un més en Consulta de Cirugía Plástica para el resultado de anatomía patológica" .
　
Como en ocasiones anteriores, señalaban el plazo de un més sin comunicarnos el resultado de las biopsias; A pesar de que llamamos telefónicamente, varias veces, al Servicio de Cirugía Plástica interesándonos por el resultado de las mismas, repetidamente nos manifestaban que, aún no habían recibido los resultados.

Conocedores, tras haber recibido el historial clínico, de que los anteriores informes de anatomía patológica habían tardado menos de siete días en ser informados desde su entrada en el Servicio, cuando habían trasncurrido unos veinte días, sin que el Servicio de Cirugía Plástica nos informara que lo había recibido, nos personamos, junto con el paciente, en el Servicio de Anatomía Patológica, para preguntar si había sido emitido el informe de las últimas biopsias realizadas, contestándonos afirmativamente tras consultar en el ordenador, y facilitándonos, tras solicitarla, una copia del mismo, una vez comprobada la identidad del paciente.

El informe, en el que constaba como fecha de entrada el 15/10/2007 ( 4 días despues de la realización de las biopsias ) y como fecha de emisión del informe ( 23/10/2007 ) decía lo siguiente :

DATOS CLINICOS :

Se realizan tres biopsias sobe injerto retroauricular izquierdo

DESCRIPCION MACROSCOPICA :

Tres frascos .

1º "Borde posterior" . Elipse de piel de 2 x1 cm. que en la superficie tiene un area sobreelevada de 1,3 x 1 cm. con abundantes pelos en la superficie.
2º "Borde suprauricular" . Elipse de piel de 3 x 1,5 cm que hacia uno de sus extremos tgieneun área ulcerada de 1 cm. de dimensión máxima .
3º "Centro injerto". Elipse de piel de 1,5 x 1 cm. con un área central deprimida de 0,6 cm.

DIAGNOSTICO :

I.- "BORDE POSTERIOR". PIEL. EDEMA E INFLAMACION INESPECIFICA. AUSENCIA DE NEOPLASIA.
II.- "BORDE SUPRAAURICULAR". PIEL.. ANGIOSARCOMA.
III.-"CENTRO INJERTO". PIEL. FIBROSIS CICATRICIAL. AUSENCIA DE NEOPLASIA.

Con dicha copia en la mano nos dirigimos al despacho del Jefe del Servicio de Cirugía Plástica.

Tras, esperar su llegada, pués no se encontraba en el despacho en ese momento, lo abordamos antes de entrar, preguntándole si podía recibirnos, un momento. Lo hizo de mala gana, dado que suponía una interrupciòn imprevista de su rutina de trabajo del día. Pero probablemente teniendo en cuenta los antecedentes que ya conocía, aceptó dedicarnos un poco de su tiempo.

Le preguntamos si había reicibido el Informe anatomopatológico, contestándonos negativamente; ante lo cual sacamos la copia del mismo que acabábamos de obtener.

Se quedó muy sorprendido, preguntándonos cómo la habíamos obtenido. Le dijimos que bastó con reclamarlo en el Servicio de Anatomía Patológica, que se encontraba unas plantas por debajo, en el mismo Hospital. Intentó justificarse, diciendo que aún no se lo habían remitido, a lo que contestamos, que llevábamos interesándonos telefónicamente desde hacía varios días por el resultado del mismo limitándose, la persona que nos atendía al teléfono, a darnos esa misma respuesta de que aún no lo habían recibido, sin que, al parecer, nadie se hubiese molestado en preguntar en el Servicio de Anatomía Patológica .

Insistió en que el procedimiento previsto era esperar a que Anatomía Patológica remitiese les remitiese oficialmente el informe, como forma de justificarse ante nosotros.

Llegados a aquel punto, y visiblemente molestos con semejante rutina burocrática, impropia ded la urgencia que requería la situaciòn no quisimos que aquello quedase como un hecho aislado y le dijimos, que tras haber recibido y analizado el Historial Clínico, habíamos podido comprobar, como todos los informes estaban informados en menos tiempo del que el paciente había permanecido ingresado en el Hospital tras las dos intervenciones previas, y que en ambos casos la fecha en la que se nos había citado para ser informados de los resultados del análisis anatomopatológico de los tejidos extirpados había sido casi siempre cercana a un més después del alta hospitalaria. Asimismo le hicimos saber, ya con cierto tono de recriminación, que teniendo en cuenta las características del tumor, tal forma de actuar perjudicaba seriamente al enfermo al facilitar tales retrasos la progresiòn de la enfermedad; y que a lo largo de todo el proceso médico, los retrasos y los errores habían sido los principales culpables del empeoramiento del pronóstico del paciente.

Después de una breve refriega dialéctica sobre la cuestión planteada, finalizamos rebajando el tono de la misma, diciendo que lo que realmente deseábamos es que el paciente fuese intervenido nuevamente del modo más rápido posible, y que los retrasos o errores habidos no se repitieran en el futuro.

Aquello zanjó la polémica, y el Jefe del Servicio nos aseguró, que que se reunirían inmediatamente en sesiòn clínica conjunta con los doctores del Servicio de Oncología radioterápica, para evaluar las distintas opciones existentes, emplazándonos para ese día, que nos comunicarían oportunamente a fin de informarnos del resultado de sus deliberaciones.

A la semana siguiente, tras la celebraciòn de la citada sesión clínica conjunta, el Jefe del Servicio de Cirugía Plástica nos comunicó que habían decidido una nueva intervenciòn quirúrgica y que comenzarían inmediatamente a realizar el estudio previo de extensiòn, para proceder al ingreso hospitalario e intervenciòn quirúrgica, con caracter preferente, en cuanto tuviesen un hueco en su apretada agenda.

Finalmente nos era comunicada la fecha del ingreso hospitalario para el día 8 de noviembre de 2007 para ser intervenido al día siguiente.

Habíamos concluido otra estación. Pero resultaba evidente que el vía crucis continuaba.

NOTA : Hace unos dias acaba me ha comunicado un gran amigo catalán que aaban de diagnosticarle un cancer de recto. Desde este blog le deseo mucha suerte, mucho ánimo y paciencia para afrontar el problema y una pronta recuperación.