EL VIACRUCIS: TERCERA ESTACION

Los errores diagnósticos, y las incidencias mencionadas en entradas anteriores hicieron que comenzaramos, paulatinamente, a perder la excesiva confianza que, hasta ese momento, habíamos depositado, en el sistema sanitario en general y en los doctores que nos fueron atendiendo a lo largo de todo el proceso en particular, y a poner en cuarentena toda la informaciòn que nos habían facilitado hasta ese momento y la que nos irían facilitando en en el futuro. Por ello, para obtener el máximo de información objetiva y fiable posible, antes de que el paciente hubiese recibido el alta hospitalaria, el día 25 de julio de 2007 hicimos un escrito que èste firmó personalmente, solicitando todo su historial clínico existente en el Hospital Provincial durante los años 2006 y 2007, registrando su entrada en la Secretaría del Centro, y obteniendo una copia sellada del mismo.

Paralelamente habíamos empezado a recopilar toda la informacion posible, sobre el cáncer en general y sobre el angiosarcoma en particular, y sobre sus posibles tratamientos y métodos de diagnóstico, posibilidades de acudir a hospitales o clínicas especializadas, procedimientos y protocolos clínicos relacionados con el mismo etc. , a fin de poder tener mayores conocimientos y y mejores argumentos al hablar, con los médicos, formularles preguntas o plantearles sugerencias. Todo ello con el fin de intentar llevar una cierta iniciativa, en lugar de esperar como hasta ahora, sin posibilidades de análisis crítico, las soluciones que estos nos propusieran. Dicha informacion la obteníamos de diversas fuentes; bien mediante charlas o consultas con amigos médicos o relacionados con la sanidad y de amigos con experiencia amplia en el trato hospitalario o en el cancer; así como tambien consultando en Internet.

Una de las cosas que, en nuestra ignorancia, nos sorprendía es que, tratándose el angiosarcoma de un raro y agresivo tumor cancerigeno, ni antes ni después de las operaciónes el paciente había sido visto por ningún oncólogo, y que los doctores de cirugía plástica tampoco tenían contacto alguno con el servicio de oncología .

Otra cosa que nos costaba entender era que, el alta hospitalaria se produjera sin conocerse previamente el resultado del informe anatomopatológico que permitía saber si el área operada tenía o no los márgenes afectados por el tumor, y si había, por tanto, que realizar o no una nueva intervenciòn quirúrgica, cuando por sus características fuese necesaria como primera indicación.

En las ocasiones que preguntamos a los distintos doctores del hospital por esta cuestión, todos coincidían en decirnos que dichos informes solían tardar en concluirse entre 20 días a un més, y que dado que estábamos en época de vacaciones de verano, probablemente el tiempo de espera se aproximase más a esta segunda posibilidad que a la primera.

Sin embargo, una vez conocido el Historial Clínico, comprobaríamos que ésta era otra informaciòn sesgada e inexacta. Pero, sigamos la cronología y no adelantemos acontecimientos.

Llegado el día 27 de julio de 2007, fecha prevista en el Informe de alta hospitalaria para informar de los resultados del estudio anatomopatológico, volvimos al abarrotado pasillo donde se encontraba la sala de consultas y curetaje del Servicio de Cirugía Plástica. Una vez allí, y tras retirar, la enfermera, los puntos de sutura, el médico de servicio ese día nos dijo que el doctor que había realizado la intervenciòn estaba en ese momento de vacaciones y que regresaría el 1 de agosto, citándonos con el mismo para ese día a fin de que éste nos informara.

Llegado el 1 de agosto, volvimos al abarrotado pasillo del Servicio de Cirugía Plástica y tras la larga espera de rigor, por fin nos recibió el doctor que había realizado la intervención, quien luego supimos que estaba especializado en cirugía de cambio de sexo ( ahora parece que lo llaman de reasignación de sexo ) y que tambien hacía bolos en una clínica privada, como la inmensa mayoría de los doctores del Servicio de cirugía plástica.

En un plis plas, miró el informe y la zona operada, diciendo que estaba perfectamente, y citó al paciente, para un nueva revisió, para el més de octubre. Al pedirle mi esposa copia del resultado del informe anatomopatológico y que nos diese la fecha de la cita por escrito, para evitar problemas posteriores, aquel dijo que no podía facilitarnos copia del informe por tratarse de un informe de otro servicio y tener caracter interno; al insistirle que al menos nos escribiese un resumen del resultado del mismo, terminó, aunque a regañadientes, por escribir de puño y letra, al dorso de la hoja de alta hospitalaria, donde constaba la cita y que acabábamos de entregarle a nuestra llegada, lo siguiente : " Acude a revision, no recidiva. Cita OCTUBRE para revisión."

A pesar de ello, y aprovechando al igual que en anterior ocasiòn, que el paciente estaba siendo atendido por una enfermera cubriendo la herida, preguntamos al doctor sobre la conveniencia de remitir al paciente al servicios de oncología negando aquel tal posibilidad, y limitándose a repetir que era suficiente con la revisión en el més de octubre, o antes si se observase algún signo de recidiva o nuevo brote.

Salimos contentos, aunque nos resultaba extraño el hecho de que en las dos ocasiones que lo habíamos solicitado se nos hubiese denegado ver el informe anatomopatológico y solo se nos hubiese informado verbalmente del contenido del mismo; y además de forma no veraz en la anterior ocasión. No obstante, dado que ya hacía más de un més que habíamos solicitado el historial clínico, en breve esperábamos obtener del mismo toda la informaciòn que, hasta ese momento, pudiese habérsenos hurtado o facilitado en forma sesgada.

En vista del tiempo transcurrido, sin que recibiésemos noticia alguna para recoger el historial clínico solicitado, contactamos telefónicamente con el Departamento de Archivo de Historias clínicas, del Hospital Provincial, donde nos dijeron que aún no habían podido hacer la copia del historial porque el mismo aún se encontraba en el Servicio de Cirugía Plástica, por no haber sido, aún reintegrado al mismo, tras la última intervención quirúrgica.

Ante nuestra protesta y previa advertencia de que nos disponíamos a acudir al Servicio a atención al paciente para formular una reclamación al haber transcurrido más un més desde la solicitud, contestaron que intentarían solicitar el historial al Servicio de Cirugía Plástica y hacerlo a la mayor rapidez.

Ese mismo día preparamos un escrito de reclamaciòn, con la intenciòn de presentarlo en el Servicio de Atenciòn al paciente del Hospital, si en los próximos días no recibíamos una comunicación para recoger el citado historial.

A primera hora de la mañana del día siguiente, antes de que hubieramos salido para el Hospital, como era nuestra intenciòn, recibimos una llamada de la Secretaria del Servicio de Cirugía Plástica quien, en nombre del Jefe del Servicio, nos citaba para que comparecieramos con el paciente, dos días mas tarde a fin de reconocerlo personalmente y valorar su situación.

¿Que había ocurrido para suscitar ese repentino interés del Jefe del Servicio, si como nos habían dicho anteriormente los doctores, todo iba sobre ruedas? .

Al parecer había recibido la noticia de nuestra peticiòn del Historial Clínico, y al comprobar personalmente el historial, alguna alarma debía haber saltado para que, de forma inesperada nos citara interesándose por el paciente, nada menos que el Jefe del Servicio, quien acababa de regresar de vacaciones y se encontraba, al parecer, con al primer "marrón", que en su ausencia le habían servido en bandeja sus subordinados.

Ante esta novedad, optamos por no acudir ese día a interponer la reclamación que teníamos prevista, y aplazarlo, en su caso, para después de la entrevista con el Jefe del Servicio, en función de como ésta se desarrollase .

Curiosamente, el día anterior de la cita, recibimos otra llamada telefónica, esta vez del archivo de historias clínicas, informándonos que la copia del historial clínico se encontraba a nuestra disposición y que podíamos pasar a recogerla .

Dado que la cita con el Jefe del Servicio de Cirugía Plástica era a las nueve de la mañana optamos por acudir primero a ésta y recoger después, tranquilamente el historial clínico, para poder revisarlo tranquilamente.

Llegamos puntuales a la temprana cita y le comentamos a la Secretaria del Servicio el motivo de nuestra visita. Parecía avisada, pues sin mas preámbulos nos mandó esperar un momento, mientras ella pasaba a un despacho contiguo a avisar a su Jefe. Un minuto después éste nos recibía muy amablemente, invitándonos a sentarnos.

El despacho era sobrio y la mesa estaba abarrotada de sobres con historiales clínicos y otros papeles.

El Jefe del Servicio, sentado tras la misma con bata blanca, era un honbre de , de unos 55 años, complexión normal y aspecto serio. El discreto moreno de su rostro con frente despejada, contrastaba con su poblada y bien recortada barba entrecana que le daba un aspecto venerable.

¿Ustedes han solicitado el Historíal clínico del paciente ?, fué su primera pregunta. A lo que respondimos afirmativamente.

¿ Y con que finalidad ? nos preguntó también en tono amable, pero no exento de extrañeza.

Como estaba esperando la pregunta, me adelanté a responder, explicándole brevemente todo lo sucedido hasta ese momento, y poniendo el acento en la relativa opacidad de las informaciones que hasta ese momento habíamos recibido, así como el hecho de que mientras el primer doctor que nos había informado del estudio anatomopatológico, tras la primera intervención, daba por buena la evolución del paciente, citándolo para una nueva revisión en septiembre de 2007 , días mas tarde fué preciso un nuevo ingreso hospitalario y una nueva intervención . Asimismo le hice notar el hecho de que hasta el momento el paciente no hubiese sido evaluado por ningún servicio de oncología, a pesar de habérselo sugerido al último doctor que nos había informado del estudio anatomopatológico de la segunda intervenciòn; Motivo por el cual deseábamos tener disponible el Historial clínico del paciente por si en un momento dado deseábamos realizar una consulta a otros doctores, para obtener una segunda opiniòn.

Una vez recibida esa explicación dió por zanjado el tema del historial clínico y se levantó de la mesa para reconocer al paciente echando un vistazo al lecho ya cicatrizado de la operación. Sobre el mismo empezaban a mostrarse dos pequeños e incipientes nódulos, que aquel tocó, preguntando al paciente si le producía dolor al apretar ligeramente; contestando el paciente, que un poco.

Pensando que pudiéramos estar ante el inicio de una nueva recidiva, el Jefe del Servicio acordó realizar, en consulta, biopsias de los nódulos dudosos, con caracter preferente, y ante nuestra insistencia decide, además remitir al paciente, para evaluación al Servicio de Oncología Radioterápica del Hospital Provincial.

Tras despedirnos, antes de salir del Hospital pasamos por el Archivo de Historias clínicas del mismo para recoger el Historial del paciente; una vez firmado el recibo correspondiente nos hacen entrega de un voluminoso sobre tamaño folio conteniéndolo. Antes de salir y en el mismo mostrador, revisamos detenidamente el contenido comprobando que faltaba el último informe anatomopatológico, a la funcionaria que se encontraba al frente del archivo nos contesta diciendo, que eso es todo lo que hay y que no disponen del mismo; por lo que deberíamos solicitarlo directamente en el propio Servicio de Anatomopatología del Hospital .

Un poco molestos con la respuesta, exigimos que nos entreguen nuevamente el recibo que acabámos de firmar, para dejar constancia en el mismo, del documento que faltaba, dirigiéndonos acto seguido al Servicio de Anatomía Patológica, que se encontraba en el mismo Hospital .

Llegados al mismo, explicamos lo sucedido a la Secretaria del Servicio, y le solicitamos que nos entregase una copia del último informe anatomopatológico del paciente. Esta muy extrañada nos dice que solo puede entregarlo directa y personamente al paciente.

En previsión de tal eventualidad lo habíamos llevado con nosotros y así se lo hicimos saber.

Tras solicitar el documento de identidad del paciente para comprobarlo, se introdujo en un despacho, donde había una doctora, para consultarle y solicitarle permiso para obtener el original. Poco después salía en direcciòn a otro despacho donde se encontraba la fotocopiadora, del cual salía con una copia en la mano haciéndonos entrega de la misma.

En ese momento la doctora que se encontraba en el despacho, salió del mismo y dirigièndose a nosotros nos preguntó, amáblemente, si necesitábamos alguna aclaración, dado que ella había intervenido personalmente en el análisis de los tejidos extirpados .

Le dijimos que se lo agredecíríamos;, tras lo cual nos invitó a pasar a su despacho . Allí nos explicó un poco más detalladamente lo que constaba en el informe y la concreta zona afectada por la recidiva, así como la alta agresividad del angiosarcoma y la forma multifocal en que se presentaba.

Aprovechando su amabililidad, le preguntamos la razón por la cual tardaban tanto en emitir los informes, a lo que nos respondió que normalmete solían tardar unos siete días o incluso menos.

Nos pidió la copia del informe que acababa de entregarnos para demostrarlo, y pudimos, efectivamente, comprobar, como el mismo tenía como fecha de entrada el 05/07/2007 y como fecha de emisiòn el 11 del mismo més.

Mas tarde cuando revisamos el Historial clínico, pudimos comprobar que también el informe anatomopatológico de la primera inervención tenía como fecha de entrada el 11/06/2007 y de emisión el 19/06/2007. Es decir, en ambos casos habían sido emitidos antes de ser dado de alta y por tanto, cuando el paciente aún se encontraba ingresado en el hospital. Y la misma tónica siguieron los sucesivos informes realizados con posterioridad.

Una vez que salimos del archivo, y con el volante facilitado por el Jefe del Servicio de Cirugía Plastica, nos dirigimos al Servicio de Oncología Radioterápica, para solicitar cita preferente, la cual nos fué asignada para diez días mas tarde ; y poco después eramos tambien citados por el Servcio de Cirugía Plastica para la realización de la biopsia programada .

Llegado el día de la cita, la doctora asignada por oncología radioterápica, joven, pero al parecer, con reputada experiencia, nos atendió con gran amabilidad, informándonos que, para ir ganando tiempo en el caso de que tras el resultado de la biopsia se decidiese iniciar sesiones de radioterapia, pudiesen hacerse con la mayor rapidez posible, comenzaría a preparar la documentaciòn necesaria.

Pocos días mas tarde, y tras la espera de rigor en el abarrotado pasillo de la sala de consultas del Servicio de Cirugía Plástica, entrabamos en el mismo para realizar la biopsia, concluida la cual y realizada la cura correspondiente por una enfermera, nos indicaron que nos llamarían cuando tuviesen el informe anatomopatológico de la biopsia.

Entretanto, y una vez revisada toda la documentación del historial cliníco, pudimos comprobar que en las dos ocasiones en que se nos había informado del resultado del informe anatomopatológico, se había omitido el hecho de que los bordes de la resección ( herida de la operación ) se encontraban afectados por el angiosarcoma, y que en lugar de actuar en consecuencia, se nos habían programado revisiones ordinarias, como si tal hecho no se hubiese producido. Ahora entendíamos tanto la inmediata reacción del doctor que programó la segunda intervenciòn, al acudir al mismo tras observar nuevos síntomas de recidiva, como la del Jefe del Servicio, tras su vuelta de vacaciones, al percatarse de que solicitábamos el historial clínico que tenía retenido en su Servicio.

De hecho, el informe anatomopatológico de la segunda intervención decía :

DATOS CLINICOS :

Paciente intervenido de angiosarcoma retroauricular izquierdo el 8--2007. Acude por apariciòn de nódulo. Se programa cirugía para ampliaciòn de márgenes.

DESCRIPCION MACROSCOPICA:

Dos frascos :

1.- Tarro nº 1 : Fragmento irregula de piel de 4 x 0,9 x 0,3 cm de grosor
2.- Tarro nº 2 : Fragmentgo semianular de piel de 13 cm de perímetro y 1 cm de grosor, que en la porciòn superior presenta un ensanchamiento, alcnzando un grosor de 2,5 cm. A este nivel se observa una tumoración sólida de 1 cm. que queda a 0,5 cm del borde de resección.

DIAGNOSTICO :

1 .-FRAGMENTO DE PIEL CON CAMBIOS POSTQUIRÚRGICOS
2.- FRAGMENTO DE PIEL CON ANGIOSARCOMA QUE CONTACTA CON BORDE SUPERIOR DE RESECCION Y CON CAMBIOS POSTQUIRÚRGICOS

Aquello nos encendió todas las alarmas, pero dado que el Jefe del Servicio había

tomado directamente el asunto en sus manos y que había accedido a nuestras peticiones, optamos por callarnos, esperar y observar con los ojos muy abiertos. 　
　
Finalmente, a principios de octubre de 2007, tras citarnos telefónicamente, el día 11 de ese mismo més, se realizaron, previa sedación, "tres biopsias retroauriculares izquierdas" mediante "exéresis-biopsia" de tres zonas:

1 Borde posterior
2 Borde supraauricular
3 Centro injerto

Como tratamiento, se prescribiò :

Curas con Betadine cada 48 horas en su Centro de Salud
Retirar puntos a los 14 días en su Centro de salud
Nolotil 1 comprimido cada 8 horas, si dolor

Prescribiendose la revisión para "Dentro de un més en Consulta de Cirugía Plástica para el resultado de anatomía patológica" .
　
Como en ocasiones anteriores, señalaban el plazo de un més sin comunicarnos el resultado de las biopsias; A pesar de que llamamos telefónicamente, varias veces, al Servicio de Cirugía Plástica interesándonos por el resultado de las mismas, repetidamente nos manifestaban que, aún no habían recibido los resultados.

Conocedores, tras haber recibido el historial clínico, de que los anteriores informes de anatomía patológica habían tardado menos de siete días en ser informados desde su entrada en el Servicio, cuando habían trasncurrido unos veinte días, sin que el Servicio de Cirugía Plástica nos informara que lo había recibido, nos personamos, junto con el paciente, en el Servicio de Anatomía Patológica, para preguntar si había sido emitido el informe de las últimas biopsias realizadas, contestándonos afirmativamente tras consultar en el ordenador, y facilitándonos, tras solicitarla, una copia del mismo, una vez comprobada la identidad del paciente.

El informe, en el que constaba como fecha de entrada el 15/10/2007 ( 4 días despues de la realización de las biopsias ) y como fecha de emisión del informe ( 23/10/2007 ) decía lo siguiente :

DATOS CLINICOS :

Se realizan tres biopsias sobe injerto retroauricular izquierdo

DESCRIPCION MACROSCOPICA :

Tres frascos .

1º "Borde posterior" . Elipse de piel de 2 x1 cm. que en la superficie tiene un area sobreelevada de 1,3 x 1 cm. con abundantes pelos en la superficie.
2º "Borde suprauricular" . Elipse de piel de 3 x 1,5 cm que hacia uno de sus extremos tgieneun área ulcerada de 1 cm. de dimensión máxima .
3º "Centro injerto". Elipse de piel de 1,5 x 1 cm. con un área central deprimida de 0,6 cm.

DIAGNOSTICO :

I.- "BORDE POSTERIOR". PIEL. EDEMA E INFLAMACION INESPECIFICA. AUSENCIA DE NEOPLASIA.
II.- "BORDE SUPRAAURICULAR". PIEL.. ANGIOSARCOMA.
III.-"CENTRO INJERTO". PIEL. FIBROSIS CICATRICIAL. AUSENCIA DE NEOPLASIA.

Con dicha copia en la mano nos dirigimos al despacho del Jefe del Servicio de Cirugía Plástica.

Tras, esperar su llegada, pués no se encontraba en el despacho en ese momento, lo abordamos antes de entrar, preguntándole si podía recibirnos, un momento. Lo hizo de mala gana, dado que suponía una interrupciòn imprevista de su rutina de trabajo del día. Pero probablemente teniendo en cuenta los antecedentes que ya conocía, aceptó dedicarnos un poco de su tiempo.

Le preguntamos si había reicibido el Informe anatomopatológico, contestándonos negativamente; ante lo cual sacamos la copia del mismo que acabábamos de obtener.

Se quedó muy sorprendido, preguntándonos cómo la habíamos obtenido. Le dijimos que bastó con reclamarlo en el Servicio de Anatomía Patológica, que se encontraba unas plantas por debajo, en el mismo Hospital. Intentó justificarse, diciendo que aún no se lo habían remitido, a lo que contestamos, que llevábamos interesándonos telefónicamente desde hacía varios días por el resultado del mismo limitándose, la persona que nos atendía al teléfono, a darnos esa misma respuesta de que aún no lo habían recibido, sin que, al parecer, nadie se hubiese molestado en preguntar en el Servicio de Anatomía Patológica .

Insistió en que el procedimiento previsto era esperar a que Anatomía Patológica remitiese les remitiese oficialmente el informe, como forma de justificarse ante nosotros.

Llegados a aquel punto, y visiblemente molestos con semejante rutina burocrática, impropia ded la urgencia que requería la situaciòn no quisimos que aquello quedase como un hecho aislado y le dijimos, que tras haber recibido y analizado el Historial Clínico, habíamos podido comprobar, como todos los informes estaban informados en menos tiempo del que el paciente había permanecido ingresado en el Hospital tras las dos intervenciones previas, y que en ambos casos la fecha en la que se nos había citado para ser informados de los resultados del análisis anatomopatológico de los tejidos extirpados había sido casi siempre cercana a un més después del alta hospitalaria. Asimismo le hicimos saber, ya con cierto tono de recriminación, que teniendo en cuenta las características del tumor, tal forma de actuar perjudicaba seriamente al enfermo al facilitar tales retrasos la progresiòn de la enfermedad; y que a lo largo de todo el proceso médico, los retrasos y los errores habían sido los principales culpables del empeoramiento del pronóstico del paciente.

Después de una breve refriega dialéctica sobre la cuestión planteada, finalizamos rebajando el tono de la misma, diciendo que lo que realmente deseábamos es que el paciente fuese intervenido nuevamente del modo más rápido posible, y que los retrasos o errores habidos no se repitieran en el futuro.

Aquello zanjó la polémica, y el Jefe del Servicio nos aseguró, que que se reunirían inmediatamente en sesiòn clínica conjunta con los doctores del Servicio de Oncología radioterápica, para evaluar las distintas opciones existentes, emplazándonos para ese día, que nos comunicarían oportunamente a fin de informarnos del resultado de sus deliberaciones.

A la semana siguiente, tras la celebraciòn de la citada sesión clínica conjunta, el Jefe del Servicio de Cirugía Plástica nos comunicó que habían decidido una nueva intervenciòn quirúrgica y que comenzarían inmediatamente a realizar el estudio previo de extensiòn, para proceder al ingreso hospitalario e intervenciòn quirúrgica, con caracter preferente, en cuanto tuviesen un hueco en su apretada agenda.

Finalmente nos era comunicada la fecha del ingreso hospitalario para el día 8 de noviembre de 2007 para ser intervenido al día siguiente.

Habíamos concluido otra estación. Pero resultaba evidente que el vía crucis continuaba.

NOTA : Hace unos dias acaba me ha comunicado un gran amigo catalán que aaban de diagnosticarle un cancer de recto. Desde este blog le deseo mucha suerte, mucho ánimo y paciencia para afrontar el problema y una pronta recuperación.